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segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

21 de dezembro



Faltam 3 dias para o Natal. Independente de religiões e crenças, muita gente acredita no Natal como um renascimento, não só de Cristo como de si. É a última etapa antes da virada oficial do ano. É um recomeço, uma chance, tentativa e erro (ou acerto). Enfim, é o começo da hora em que a gente sabe que o ano acabou e que está na hora de começar um novo.

Hoje eu quero agradecer a todos que acompanharam este blog em 2009, desejar um Feliz Natal e um 2010 cheio de coisas boas. Saúde, amigos, amor, trabalho, dinheiro (suficiente)... Uma mensagem em especial aos pacientes e familiares que me acompanham. Aos pacientes, que não desistam, que acreditem sempre; aos familiares, que estejam sempre presentes, pois nenhuma sessão de quimio é a mesma sem uma pessoa querida na cadeira ao lado. Às vezes, podem até ser várias pessoas... Eu acompanho a rotina de vocês e torço todos os dias pela recuperação completa, pela última palavra do médico, pelos planos que serão retomados. Enfim, não sou lá muito católica, mas tenho minhas formas de agradecer e pedir.

2010 será diferente. Ontem uma grande amiga me disse que eu precisava ser mais leve. 2009 foi pesado e difícil, e 2010 tem tudo para ser mais fácil. Tenho novos planos, quero fazer várias coisas, realizar, começar e terminar. Em 2009 eu terminei meu tratamento. Vou começar 2010 sem o Linfoma de Hodgkin que dá nome a este blog.

Enfim, volto a escrever em janeiro. Até lá, estarei de férias do trabalho, vou cuidar da casa, descansar e fazer alguns projetos paralelos. Este blog seguirá um pouco reformulado. Em janeiro vocês verão.

Feliz Natal, Feliz Ano Novo, Boa Sorte e até mais!


sexta-feira, 4 de dezembro de 2009

04 de dezembro

Hoje faz 1 ano que eu comecei a quimio. Neste post eu falo da primeira sessão. Parece que faz tanto tempo... Tanto choro, tanta expectativa, tanta surpresa. Tamanho susto. E hoje eu nem vou escrever muito porque coloquei um link que já diz tudo.

Até o próximo post.

quinta-feira, 26 de novembro de 2009

26 de novembro

Ano passado, a essa altura do campeonato, eu já tinha feito biópsia, o diagnóstico já tinha sido comprovado, eu ainda estava internada e aguardava só saber quando começar a quimio. Sempre tinha visitas queridas no hospital, ainda ficava tomando remédio pra baixar a febre, e o grande dilema era dizer pra minha vó qual era o meu problema. Há muitos anos ela teve câncer de mama, ficou curada, e a notícia de que eu também estaria doente a deixaria bastante abalada. Com cuidado, conseguimos explicar pra ela, apesar do susto e da má impressão que o termo "internada" deixa. Sempre que ela foi no hospital eu estava bem, então assusta menos.

Minha mãe ligou todo dia de Londres. O Flávio ficou no hospital o tempo inteiro. A Carla veio de Bauru. Minhas irmãs também vinham bastante, familiares, colegas do escritório, enfim, recebi suporte de todo mundo.

Sigo hoje com a minha vida, com meus planos. Amanhã tem heparinização - por recomendação médica não tiro o port a cath tão cedo. Acho que só no segundo semestre de 2010. O mais legal foi ouvir "estou muito orgulhosa pelos seus exames!". Agora, exame só em fevereiro, depois em junho, depois em dezembro...

Só pra compartilhar com vocês a comemoração que teve aqui no escritório na semana passada, quando anunciei a cura definitiva. Só mesmo um motivo tão bom pra todo mundo parar 5 e meia da tarde e tomar champanhe! Das janelas, o pessoal do escritório ao lado não deve ter entendido muito o brinde na beira da piscina, mas foi ótimo!




quinta-feira, 19 de novembro de 2009

1 ano hoje

19/11/08, de manhã

Hoje tenho um monte de coisas pra fazer antes de ir pra consulta com o Dr. Leonardo. Vou resolver de uma vez por todas se interno no Hospital 9 de Julho pra fazer exames e acelerar o diagnóstico. Já que amanhã é feriado, quinta-feira, posso aproveitar a ponte para fazer tudo que preciso. Ninguém tem certeza de nada ainda, mas na consulta passada falaram em linfoma. Como convivi com a minha irmã fazendo faculdade de medicina, e gostava de acompanhar suas histórias e aprendizados, já tinha ouvido essa palavra antes, e sei que é câncer. Vamos ver o que os exames vão dizer.

Não posso esquecer de ficar de jejum a partir da hora do almoço, principalmente se for fazer os exames hoje mesmo. Depois que sair da consulta vou saber.

de tarde

Resolvemos, eu e o médico, internar e ver que exames consigo fazer ainda hoje. Estão programados uma ressonância e um eletrocardiograma, se eu não estou enganada. Saí do consultório direto pro hospital, ainda bem que já tinha falado com o convênio. O Flávio me encontra lá depois. E ainda tenho que acompanhar entrevista por telefone! Ê, vida de caxias!

de noite

Deu tudo certo. Fiz os exames, e nem o médico acreditava que isso fosse possível (véspera de feriado, já viu)... Tive febre hoje, pra variar - lembra da entrevista? Estava trabalhando e tomando novalgina. Enfim, é esperar o resultado amanhã pra saber o que vai acontecer. E amanhã devo mudar de quarto também.

quinta-feira, 5 de novembro de 2009

Pet scans

Semana passada peguei o resultado do meu último pet scan, feito em 23/10. Ele deve até ser o último mesmo, visto que o monitoramento daqui pra frente deve ser com tomografia ou ressonância. Créditos ao site Oncoguia para a explicação no link anterior, mas basicamente, é uma sessão de scanner que se faz no corpo para verificar se ainda há tumores. E precisa tomar contraste radioativo.

Enfim, este é o relatório do primeiro pet, feito em dezembro do ano passado:




Onde se lê captação acentuada, significa que é um linfonodo afetado. Pescoço, axilas, mediastino (no meio do peito), fígado, abdomen, pelve, esterno (também no meio do peito), vértebras... enfim, linfonodos de Hodgkin em vários lugares. Nível 5, vamos a 16 sessões de quimio quinzenais.

Depois de mais ou menos 10 sessões, o Pet de maio:



E finalmente, o Pet de outubro, que nem a médica viu ainda (vai ver dia 19):


"Não se observam captações anormais de FDG". Ou seja, não há mais linfonodos. Sim, eu estou curada. De fato. Lá vou eu chorar de novo no consultório...
Enfim, agora é continuar com a limpeza do cateter (heparinização) todo mês, até tirar em definitivo - que deve acontecer no início do ano que vem.
Dentro da pauta "o que eu estava fazendo nesta época ano passado?", provavelmente tinha passado por mais uma bateria de exames de sangue, que não tinham dado em nada, e ia ainda passar em consulta com o dr. Leonardo. em 1 semana, eu estava internada no Hospital 9 de Julho e no dia 20 de novembro, o diagnóstico. Mas isso tudo é tão 2008...
beijo, Ju.


quarta-feira, 14 de outubro de 2009

14 de outubro

Primeiro eu quero agradecer a todas as pessoas que lembraram do meu aniversário. Fiz 35 anos no dia 26 de setembro em grande estilo. Ganhei bolo ainda no dia 25, quando minha mãe chegou de Londres; depois no dia 26, com toda a família reunida e muito bolo de chocolate; depois no dia 27, com almoço de família e finalmente no dia 28, quando foi a vez de cantar parabéns no escritório. Enfim, aproveitei bastante este ano.

Agora começa a parte de "o que eu estava fazendo nesta mesma época no ano passado?". Como trabalho com assessoria de imprensa, com clientes de tecnologia, todo ano tem o principal evento do setor, chamado Futurecom. No ano passado, participei dos 3 dias da feira, trabalhando o dia inteiro, e já estava fazendo exames de sangue pra descobrir um mal estar muito chato. E trabalhei os três dias com febre. Parava às vezes pra medir a temperatura e tomar remédio. Já tinha bastante sudorese noturna, e ninguém tinha diagnosticado o Hodgkin ainda.

Hoje foi o primeiro dia da Futurecom 2009. Trabalhei até 20 horas. E não medi minha temperatura uma vez sequer.

Abs, Juliana

Na foto, todos juntos no dia 26 de setembro, sábado, visitando o Museu do Futebol, no Pacaembu.

segunda-feira, 14 de setembro de 2009

Campanha Abrale



A Abrale está liderando mais uma campanha importante: vamos mudar o Rol de procedimentos da ANS (lista que os convênios seguem para aprovar ou não seu tratamento) e assim ampliar o acesso a remédios, tratamentos e exames.

Basta clicar neste link e preencher a ficha do abaixo assinado. O tratamento de câncer é bastante conflituoso no Brasil: se por um lado o PET SCAN ou PET CT é obrigatório para acompanhamento e estadiamento de Linfomas (como o meu, o Hodgkin), este exame não está incluído no tal Rol da ANS - assim sendo, os convênios não tem obrigação de atender seus associados, e em último instante, temos que pagar R$3.500,00 - o que não é nada acessível a mortais como a grande maioria dos pacientes.






terça-feira, 18 de agosto de 2009

18 de agosto

Semana passada tive que visitar Dra Mariana pra falar do braço. Após 2 ultrassons e nada, o jeito é ir no médico. Enfim, teoricamente, eu preciso passar em um neurologista pra ver o que há de errado com os nervos, e porque somente 2 dedos ficam afetados pela dormência e formigamento. Dos médicos indicados por ela, nenhum aceita convênio, então temos que achar outro jeito. Ah, e aproveitei que estava no CPO pra fazer heparinização (limpar o port a cath). Isso vai se repetir uma vez por mês até tirar o acesso, que, se der tudo certo, deve ser em fevereiro/10.

Desde ontem o braço está melhor, ou pelo menos não acordo de madrugada com dor. Os outros sintomas também melhoraram, e aí fica a dúvida: ir ou não ao novo médico, afinal de contas? Essa semana eu resolvo.

O bom é que faz 1 mês que terminei o tratamento, então a Dra me liberou algumas coisinhas a mais. Posso voltar a andar de ônibus ou metrô (desde que não esteja muito cheio), posso comer sushi (nesse findi!!!), posso ir na balada (também no findi, vai ter festa da Gi) e posso até pintar o cabelo (mas que não tenha amônia). Enfim, vai-se voltando à vida normal. Semana que vem devo fazer os exames pendentes e correr atrás do pet. E depois mais uma consulta.

Abs, Juliana

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

10 de agosto

O braço vai titubeando, mas vai. O inchaço também deu um tempo depois do final de semana. Mas ontem percebi que meu cabelo não cai mais. E acordei feliz da vida.

Agora falta desinchar, emagrecer, fazer os exames...

No findi também teve baladinha. Saímos todos pra jantar no sábado - as Quatro Fantásticas, como uma vez nos chamaram. No domingo teve Achiropita de novo, mas desta vez com a Raquel, a Carol, a Gabi e a Carla, além do Renan, do Diego e das crianças. João Antonio adorou o macarrão, mas gostou mesmo do morango com chocolate. O Dante ainda ficou na vontade, mas parece que se divertiu.

Semana que vem eu visito o CPO de novo, só que agora pra fazer heparinização - ou seja, limpar o port-a-cath. Na outra semana, exames e consulta. E por aí vai.

Essa semana está bem cheia de trabalho, mas eu volto se tiver alguma novidade.

quarta-feira, 5 de agosto de 2009

05 de agosto

Palavrinhas novas no meu dicionário: neuropatia e trombose. Explico antes que alguém fique desesperado.

Desde domingo passado tenho dores no antebraço e na mão direita. Achei que era a boa e velha tendinite, mas mesmo assim acionei o bip da clínica para saber o que fazer. O pior é a sensação de dormência e formigamento em dois dedos da mão direita (dá pra ser mais específico?). Enfim, anti inflamatório por 5 dias, mas nada de fazer efeito. Ah, e continuo inchada.

O jeito é ligar pra Dra. Mariana e interromper as férias dela. Eu não sabia disso, mas médicos estão sujeitos a interrupções, e esta foi por uma boa causa. Explicado o caso, corre fazer um ultrassom pra ver o que está acontecendo, e ela levantou a suspeita de neuropatia (danos nos nervos de alguma forma, que podem também ser causadas pelos remédios da quimio). O estranho é que eu nunca tive isso, então vamos investigar. E trombose nada mais é do que um coágulo, mas como os dois se encontram eu ainda não sei.

Enfim, um primeiro ultrassom diz que não há nada de errado nos meus músculos, tendões e ossos (ué, e minha tendinite?). Agora é fazer um ultrassom doppler para ver o estado das veias e o fluxo sanguíneo. Enquanto isso continuo acordando de noite por causa da dor mas posso tomar analgésico. Vamos ver o que vai dar.

Depois eu volto pra atualizar.

Abs, Juliana

Atualização em 07/08 - Fiz o ultrassom doppler ontem de manhã. Não acusa trombose e desde ontem não acordo mais de madrugada com dor no braço. Acho que está melhorando, mas semana que vem vou falar com a dra. pra ver como fica.

sexta-feira, 17 de julho de 2009

17 de julho

É isso aí, minha gente. Post 37 pra dizer que acabou. ACABOU. ACABOU o tratamento, ACABOU o linfoma, ACABOU tudo. Ontem foi minha última sessão de quimio, a número 16. Daqui a um mês, mais ou menos, eu faço a batelada de exames, o Pet e volto na dra. Mariana pra avaliação. Depois, a mesma rotina em novembro e fevereiro. Se o Pet de agosto estiver bom, depois basta fazer a tomo nos meses seguintes. Em fevereiro, provavelmente, eu tiro o porta cath e vou poder dormir de bruços novamente. Depois, serão uns dois anos de monitoramento, até a alta final.

Desde quarta estou comemorando. Avisei a turma do trabalho do grande feito, fomos todos almoçar hoje e até ganhei flores. Desde quarta recebo mensagens de parabéns, muita saúde e afins. Ontem, ao terminar a sessão, mandei mensagens de texto para várias pessoas, para registrar o fato, e recebi outras tantas mensagens de carinho. E finalmente, só quando fui dormir, é que chorei de alívio. E olha que desde quarta eu estava segurando esse choro!

As comemorações só começaram. Segunda-feira estou de férias, fico 2 semanas em casa. Na semana que vem tem festa com os amigos e com a família. Meu aniversário é só em setembro, eu geralmente não faço festa, mas acho que este ano vai ter alguma coisa. Vamos ver.

Agora também é esperar um pouco e voltar à rotina. Voltar a andar a Faria Lima até pegar o ônibus e ir pra casa; entrar num regime decente e perder os quilos adquiridos com o tratamento; voltar aos médicos para ver como está o resto do corpo (ovários, olhos...); poder beber e comer sushi; voltar ao cinema e lugares cheios de gente.

Mas eu queria dizer, mais uma vez, muito obrigada pra todos que acompanham este blog, torcem e também estão felizes. Agora pode chorar junto, de felicidade, de alívio, de emoção. E depois deixem sua mensagem pra mim.

Beijo, Ju.

terça-feira, 14 de julho de 2009

Última semana e hemograma explicadinho


Uma das primeiras coisas que propus aqui no blog era explicar um hemograma – exame de sangue para saber como estão minhas células, e o estado delas afeta todo o andamento das coisas. Antes tarde do que nunca, segue uma explicação técnica (médica mesmo) sobre um dos últimos hemogramas que fiz. Foi o último antes do fim do tratamento.

Fiz hemograma praticamente toda semana durante 8 meses. Antes disso fiz mais outros exames de sangue por uns 2 meses, até diagnosticar o Hodgkin. A cada hemograma são 4 ml de sangue, então se faz a conta de quanto eu tirei até agora!

Mas vamos às explicações:
Um hemograma mostra as células, vermelhas e brancas, que formam o sangue, além das plaquetas. Células vermelhas são basicamente os glóbulos vermelhos; células brancas é o time de defesa do corpo, e as plaquetas são responsáveis pela coagulação. Os valores normais variam de pessoa para pessoa, mas a média está aí do lado no exame. Quando um deles altera (para mais ou menos) pode ser uma coisa isolada, resposta a medicação, falta de vitamina, auto-imunidade,... Mas se todos alteram, geralmente alguma coisa está errada com a medula, por uma doença nela em si ou porque, para tratar alguma doença, a gente acaba prejudicando ela (voluntaria ou involuntariamente). A cada exame há alguns pontos específicos que são necessários checar. É a hemoglobina, os leucócitos, os neutrófilos e as plaquetas. O resto é detalhamento que não vem ao caso agora.

Na série vermelha, quando a hemoglobina está baixa, você tem anemia. Quando fui diagnosticada em novembro do ano passado, por exemplo, cheguei a 8,0 – estava anêmica e tomei cápsulas de ferro no hospital. Depois que as coisas melhoraram não precisei mais. Se cai muito e a pessoa começa a ter sintomas (cansaço, moleza, palpitações) pode ser preciso fazer transfusão de sangue, mas os médicos não gostam tanto assim de transfundir as pessoas, principalmente porque pode não resolver.

Na série branca é geralmente onde o bicho pega pela quimioterapia (QT). É que se baixam os leucócitos, vai-se a sua imunidade, e daí o risco para infecções aumenta. Os linfócitos, neutrófilos, basófilos, eosinófilos e afins se diferenciam por várias coisas, principalmente pela forma de ação. Por isso uns são mais específicos para uns agentes que outros (vírus, bactérias, fungos, reações alérgicas...). O HIV, por exemplo, baixa os linfócitos. Na quimio todos baixam, mas a gente fica de olho mesmo nos neutrófilos, porque eles são os principais responsáveis pela defesa contra bactérias. Sem eles, até uma espinha pode virar uma infecção generalizada e ficar muito grave (minha irmã diz que já viu isso!). Se eles estão abaixo de 1000, tem que ter muito cuidado, a pessoa oficialmente está neutropênica; menos de 500, o médico às vezes não paga pra ver e força a medula a fazê-los e liberá-los logo: por isso tomei o granulokine (G-CSF). Se a pessoa não recuperou os neutrófilos até a próxima sessão de QT, suspende-se o tratamento e espera um pouco, já que, partindo do princípio que vai cair, e você partir de um nível meio baixo, pode acabar causando uma queda muito grande e expondo a pessoa a muito risco. Se a pessoa está neutropênica e tem febre (a principal preocupação), ela tem neutropenia febril. Na dúvida, antes mesmo de confirmar se a febre é por infecção ou não, e esperar os exames de qual é a infecção, o paciente é internado para doses fortes de antibiótico na veia. Não precisei disso, ainda bem, mas tive duas sessões canceladas porque os linfócitos estavam baixos demais.

Já as plaquetas geralmente não é tão ruim, porque quando elas começam a cair pode dar alguns roxos no corpo, umas pintinhas vermelhas chamadas petéquias e coisas assim, geralmente nada tão ruim causada pela QT. Nunca tive problemas com as plaquetas, mas algumas QTs ou doenças podem fazer os índices caírem muito, e a pessoa pode sangrar seriamente, hemorragia interna ou no cérebro (imagina!). Geralmente, a pessoa toma remédios ou recebe transfusão antes de uma coisa dessas acontecer, então é muito extremo.

E é isso. No próximo hemograma, segunda-feira, dia 27, eu posto os resultados e daí todos conseguem entender. Se alguém tiver dúvidas, mande mensagem!


quarta-feira, 8 de julho de 2009

08 de julho

Dia 02 de julho fiz a sessão 15. Como sempre, algum cansaço no mesmo dia e muita fome nos dias seguintes. Como expliquei pra minha mãe, não é vontade de comer, é fome, mesmo sem o estômago roncar (porque aí já é demais, não?). Na sexta-feira já acordei com fome, é um horror. Tenho que me controlar e comer direito, senão é uma coisa meio Magali de ser!

No sábado fui a uma festa de família e pude ver meus irmãos e sobrinhos. Outras pessoas que há muito tempo não via e que sabem do tratamento vieram me dar os parabéns, dizer que continuam rezando por mim. Agradeço, sempre. Quem quiser ver as fotos clique aqui.

Segunda-feira fiz hemograma só por controle, tá baixo (não baixíssimo) mas era o esperado. Afinal de contas, foram só 3 dias depois da sessão. A previsão é que suba o suficiente, mas na próxima segunda-feira tem mais hemograma, o último do tratamento, e depois eu posto os resultados. Aliás, vou pedir pra minha irmã explicar direitinho o passo-a-passo de um hemograma e colocar um post didático depois.

O final do mês de julho promete várias coisas. Quinta-feira, dia 16, faço a última sessão, a 16. Depois, Pet scan, mais exames de controle, e saber como vai ser o monitoramento. Entre os dias 20 de julho e 02 de agosto estarei de férias, pode ser que escreva menos no período. Estarei de olho de todo jeito. Ah, e tem a estréia de Harry Potter no dia 15, e no dia 29, provavelmente, uma grande amiga vai pra França morar e estudar por um ano. Enfim, grandes emoções pela frente.

Beijo, até mais.

quinta-feira, 2 de julho de 2009

A Abrale precisa da nossa ajuda. Repasse a informação!


Caros,

Recebi este texto da Abrale e estou participando da divulgação do assunto. Para mais
informações, visite o site da associação clicando aqui. Não só o tratamento é uma questão
séria, mas também o acesso aos exames. O dilema do Pet-scan, por exemplo: é um exame
importantíssimo para o tratamento do Linfoma, mas não é citado no famoso Rol de
procedimentos
da ANS, e portanto, não é incluído nos planos de saúde. Dá pra entender?

Em tempo: a ministra já terminou seu tratamento, duas sessões antes do previsto.

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer.

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada
portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se
imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.

Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos
brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só
confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam
a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.

Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo
diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória
Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3
mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.

Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS
não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de
medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos
pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como
diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as
chances de descobrir a doença a tempo de curá-la.

Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em
hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba
por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que,
combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de
recuperação.

Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os
pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.

A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse
assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da
doença.

COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR

A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular
a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a
população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível
para toda a população.

A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no
esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos
mobilizar a opinião pública.

sexta-feira, 26 de junho de 2009

30 de junho

Estive tão ocupada ultimamente que nem deu pra postar sobre a sessão 14, que foi dia 18 de junho. Os neutrófilos estavam meio baixinhos, na casa dos 800, mas deu pra fazer sessão de todo jeito. A única alteração foi fazer hemograma de novo na segunda-feira, dia 22, pra ver se não ia precisar de granulokine. Não precisou. No dia 18 de junho, quem ganhou presente foi o pessoal do CPO - teve caixa de guloseimas juninas pra todo mundo!

Hemograma novo no dia 29 de junho, pra garantir a sessão de 02 de julho. Tudo em ordem. Nada de novo no reino da Dinamarca, a não ser a contagem regressiva cada vez mais forte. Já estou preparando as comemorações, depois eu conto mais.

Essa semana chegou em casa a revista da Abrale, contando justamente sobre a utilização de blogs dos pacientes. A matéria fala do Tadeu, do Linfomaníaco, e da Bruna, namorada dele, dona do Lnfoma Emocional. No site da Abrale não dá pra ler a revista atual, mas dá pra ler a edição anterior e fazer cadastro pra receber em casa. Dá também pra visitar os blogs de pacientes e familiares. Assim que eu conseguir divulgar o meu eu mando o link. Tem outra matéria muito legal sobre cuidados com beleza, principalmente para mulheres. A queda de cabelo, por exemplo, é mais significante do que muita gente acha.

Pra terminar, ontem assisti Grey's Anatomy, na Sony, e não pude deixar de me emocionar quando uma das personagens, que está em tratamento quimioterápico, percebeu que seu cabelo começava a cair. A identificação é imediata. Desculpe se estou estragando a surpresa de alguém, mas como a temporada já acabou nos Estados Unidos, pode não ser novidade mesmo. O episódio é bem emocionante. (Adoro séries americanas, inclusive as médicas!).

Até a semana que vem.

segunda-feira, 8 de junho de 2009

08 de junho

Quinta-feira passada foi a sessão 13. Já estão me perguntando onde vai ser a festa de comemoração após a sessão 16, última, mês que vem. Vou ter que fazer vários re-aniversários, já vi tudo!

Nada de sintomas, ou melhor, os de sempre: o decadron subindo pelo pescoço, me deixando vermelha como se tivesse tomado muito sol... mas o que eu tenho que tomar cuidado agora é com o peso.

Desde que comecei o tratamento foram mais 8 quilos pra balança. Não tenho vergonha de dizer isso porque o processo engordativo tem, basicamente, 3 partes: o remédio (cortisona), a fome (que o remédio também dá) e o inchaço, e não dá pra saber o que é o que. Sei que estou comendo mais, e tenho que me policiar por causa da agulha usada no portacat - se precisar usar uma maior pode ser um problema. Enfim, já estava me programando para fazer regime a partir de agosto, quando poderei também voltar a caminhar meus 3 kms até o ponto de ônibus, mas vou ter que antecipar isso um pouquinho. Por enquanto diminuir porções, cortar refri e doces. Aproveitar os dias sem gosto ruim na boca pra não comer balinhas e afins. Não preciso de privação total, acho um horror passar vontade quando se faz regime, então é uma questão de maneirar mesmo. E depois perder os 8 e mais um pouquinho extra...

segunda-feira, 25 de maio de 2009

21 de maio

Dia 12 de maio é o dia do meu re-aniversário. Quase 7 meses depois do diagnóstico, o PET scan mostrou que os linfomas não existem mais. Estou zerada, limpa, novinha em folha. Ouvir a dra. Mariana dizer que "quisera todos os exames fossem tão bons quanto o seu" ainda enche meus olhos de lágrimas, chorei de alívio no consultório e depois várias outras vezes, ao falar com os amigos queridos que ligavam compulsivamente depois de receber minhas mensagens de texto. Entre quinta e sábado pude brindar várias vezes, sempre com champanhe (mas se tomei 1 taça inteira foi muito!).

Quinta-feira foi dia da sessão 12, ainda seguirei com o programa e fazer mais 4. O decadron ainda me deixa vermelha e o coquetel ainda me deixa com fome, mas tudo passa. Até o enjôo leve de ontem, devidamente medicado.

Me emociono ao escrever este post. E agradeço a TODOS que, de alguma forma, acompanharam esta saga, torceram, rezaram, mandaram mensagens, enfim, todos os pensamentos positivos.

Dia 04 de junho é dia da sessão 13. Na semana seguinte tem feriado e folga na sexta-feira. Acho que meus irmãos e sobrinhos vem pra SP, o que vai ser ótimo. Fico no aguardo, seguindo com meu trabalho e minhas tarefas.

Vou colocar aqui depois os laudos do pet. Queria colocar as imagens, mas vai ser difícil escanear...

quarta-feira, 20 de maio de 2009

Enquanto isso, no noticiário...

Um garoto dos Estados Unidos, diagnosticado com Hodgkin em janeiro, teve seu tratamento interrompido porque a mãe resolveu tratá-lo com medicina alternativa oriunda dos índios norte-americanos. A justiça determinou que a quimioterapia não fosse interrompida, e ela fugiu de casa com o menino. Agora todo mundo os procura, inclusive o pai. A notícia inteira está neste link, em inglês. UPDATE: A mãe voltou pra casa com o menino na segunda-feira. Ele vai ficar com pais adotivos até o final do tratamento.

Dilma Rousseff teve que vir de jatinho ambulância para SP por causa de dores nas pernas, causadas pelo tratamento. Como não tenho dores do gênero, e a Dilma toma remédios diferentes do meu, imagino que essa reação toda deve ser do remédio. Também sinto dor, mas ela fica no nível do desconforto geralmente. Dor mesmo só com granulokine. Ah, e os médicos também disseram à ministra para reduzir a carga de trabalho, principalmente nos dias seguintes às sessões. Claro que isso ia acontecer, afinal de contas, o discurso de que "isso não vai afetar minha rotina ou meu trabalho" só vale antes das quimios, não, ministra?
E ontem, no Jornal Nacional, mostraram uma entrevista coletiva da ministra. Ela já está usando peruca (era muito aparente). Sua segunda sessão de quimio está afetando mais do que imaginei.

Sessão 12 amanhã. O Flávio vai pegar o resultado do pet hoje no hospital, e amanhã a Dra. Mariana vai ver. Tem atualização amanhã também.

quarta-feira, 13 de maio de 2009

Pet scan - missão cumprida

Ontem fiz o famigerado pet scan. São quase 2 horas tomando soro e contraste, mais uns 40 minutos na máquina. Como chegamos bastante cedo ao Incor (estava marcado para às 08:30, chegamos às 07:00), deu tempo pra dormir, acordar, dormir de novo, sonhar... Na verdade foi agendado para as 09:30, mas me informaram errado. Tudo bem, escapamos do trânsito - mas não do estacionamento caríssimo da região. Enfim, exame feito, basta buscar na terça-feira que vem e entregar pra dra. Mariana na quinta, 21 de maio, dia da sessão 12.

Coloquei dois selos novos no site: do Oncoguia e da Abrale. Basta usar a barra de rolagem para ver os selos, clicar e acessar os sites e descobrir estas organizações muito legais. A Oncoguia tem até rede social, e o departamento jurídico da Abrale (dra. Daniella) me ajudou bastante na briga com o convênio.

No post da semana passada não coloquei uma informação triste: depois de 2 anos lutando contra um mieloma, o pai do Flávio faleceu na terça-feira. Meu sogro dizia que o câncer dele não tinha cura, mas o meu sim, e por isso ele rezava um terço todo dia. Foi um baque muito grande quando eu também fui diagnosticada, mas ele estava feliz com o progresso do meu tratamento. De onde estiver, vai acompanhar meu tratamento e comemorar quando julho chegar. Agora ele foi fazer ginástica napolitana o quanto quiser e brincar com a Menina, o Campeão, a Ace, o Akimbo, a Pimenta, o Toddy e a Susi. Sim, a família sempre teve cachorros.

Próxima postagem depois da sessão 12, em 21 de maio.

sexta-feira, 8 de maio de 2009

08 de maio

Ontem fiz a sessão número 11. Hoje estou bem, com algum inchaço e pouco enjôo, o que me permite até vir ao trabalho! Na terça-feira que vem farei o pet scan - um agradecimento à minha irmã, Raquel que conseguiu o desconto no Incor, e aos meus chefes aqui na agência, que não só me dão todo o suporte para o tratamento como vão financiar o exame. A briga com o convênio ainda não se encerrou, apesar de dizerem que "nem adianta entrar na justiça". Sei, sei.

A semana foi bem atribulada e corrida. O final de semana com dia das Mães está aí. Como minha mãe não mora do Brasil, domingo vai ser dia de ficar com a sogra mesmo, o que pra mim é um grande prazer. Ela não só acompanha meu tratamento de perto como manda alguns agrados (frutas, gelatina colorida....). O dia das Mães da minha mãe não passará em branco: o presente será entregue em mãos pela Raquel, que viaja na terça-feira pra Londres e faz um passeiozinho pela Europa também. Ainda não fechei a lista de encomendas, mas que vai ter, ah, isso vai!

Por enquanto é isso. Volto semana que vem com informações sobre o pet scan, novo hemograma... Sessão 12 no dia 21 de maio. Contagem regressiva cada vez mais forte!

sexta-feira, 1 de maio de 2009

01 de maio

Feriadão em casa, nada melhor. É como ter dois sábados!

Estou aproveitando para chegar meu google analytics - este blog tem um contador de visitas e afins. Desde o dia 28 de janeiro, quando habilitei o analytics, até hoje, foram 496 visitantes, com mais de 70% de retorno - quer dizer, as pessoas lêem o blog e acabam voltando para acompanhar a história. Fico muito feliz em ter tantos leitores (jornalista que sou, isso me agrada muito mesmo!!!). Tenho até visitantes mundiais: além da minha mãe em Londres, este blog é lido nos Estados Unidos (Califórnia, Washington e Flórida) e em várias cidades de Portugal. Há ainda alguns visitantes perdidos de Moçambique, Angola e até o Paquistão!

Enfim, este é um post para agradecer aos quase 500 visitantes e tantas pessoas que procuram informações sobre granulokine: esta é uma das palavras mais buscadas quando alguém procura no google e acaba achando este blog que vos fala, seguido de dores / reações ao tratamento e sintomas gerais. Até dona Dilma me ajudou nesta busca: o blog aparece quando se faz alguma pesquisa sobre o linfoma dela.

Além de agradecer às visitas, agradeço também aos comentários deixados. Vários pacientes e familiares escrevem deixando suas impressões, e recomendo a leitura destes comentários. Assim é possível descobrir os outros blogs e sites desta rede.

Bom, é isso. Semana que vem tem a sessão 11. Terei uma semana bem cheia no trabalho, vou precisar trabalhar dobrado até quarta-feira para não precisar me preocupar na quinta. Nos vemos lá.

segunda-feira, 27 de abril de 2009

Agora o linfoma é famoso

Então tá. Agora a Ministra Dilma Rousseff foi diagnosticada com Linfoma de Não-Hodgkin estágio 1A - ou seja, dos mais agressivos mas bem no comecinho. (Para efeito de comparação, o meu é Hodgkin 4B). Agora vai ser moda falar de porta cat, quimioterapia e afins. Só não entendi porque a biópsia dela foi feita nos Estados Unidos.

Salvo reações à quimio, a que todos estamos sujeitos, o tratamento dela vai ser fácil. Não vai ter que lidar com convênio ou ficar processando todo mundo pra fazer pet scan, não vai precisar tomar Zoladex, no máximo um Granulokine de vez em quando. E está bem assessorada por médicos e hospitais. E por mais que ela diga que não vai reduzir o ritmo de trabalho, no dia depois da quimio a gente se fala de novo. Quero só ver se ela vai ter o mesmo discurso com enjôos e afins.

A matéria do Bom dia Brasil de hoje foi bastante didática, melhor que o Fantástico de ontem. Clique no link para ver/ler a matéria.

Atualização em 28/04: cá com meus botões, quem pagou a biópsia dela? E os exames no HSL? Se foi o governo, quer dizer que, no final das contas, eu paguei pelo exame dela e não consigo pagar o meu! Incrível, não?

sexta-feira, 24 de abril de 2009

24 de abril

Ontem foi a 10a sessão. Inacreditavelmente, faltam 6 sessões, ou 3 meses. Nem parece que já se passaram 5 meses desde o diagnóstico. Desde ontem tenho as reações de sempre: muito sono, o corpo pesado, mas pouco enjôo. Hoje é dia de trabalhar de casa e tenho muito o que fazer.

Semana que vem continua a briga com o convênio para a realização do pet scan. De acordo com eles, por contrato, são obrigados apenas a cobrir os exames que constam do rol de procedimentos da ANS, e nem mesmo uma ordem judicial mudaria este cenário. Balela. Que empresa vai virar para um juiz e dizer "não vamos acatar esta ordem"? Pelo menos não em sã consciência.

Caros leitores pacientes e familiares, é tão difícil assim fazer pet scan sem precisar pagar R$ 3.500 reais? O pior é que, como o Flávio diz, sessões de quimio custam até R$ 20.000, e tenho ainda 6 pela frente. Não é mais sensato pagar um exame mais barato e descobrir que não há mais 6 sessões pela frente? Pois o exame vai determinar o estágio do tratamento, e o médico vai determinar quantas mais sessões pela frente. Bom, essa novela continua semana que vem, manterei todos atualizados.

Além disso, tirando a dúvida da minha mãe e de todos que não tem idéia de como um porta cat funciona, segue uma fotinho minha na sessão de ontem. Para melhor visualização, basta clicar na foto que ela amplia. Tem também do fiel escudeiro, o marido, que não faltou a nenhuma sessão, consulta ou afins. E é por essas e outras que eu amo tanto ele.

Beijo, até a próxima atualização.





quinta-feira, 16 de abril de 2009

16 de abril

Uma hora alguém próximo a mim iria ficar doente, o que me levaria a dobrar a atenção e os cuidados. Infelizmente, é o marido que está gripado, o que nos leva a dormir separados e ficar o quão longe possível um do outro, pelo menos dentro de casa. Já enfrentei outras pessoas gripadas no trabalho, mas tão perto assim dificulta mais a vida.

De resto estou bem. A Páscoa foi tranquila, com ovos de chocolate suficientes para matar a vontade por alguns dias. Também deu pra descansar e voltar ao trabalho na segunda-feira. Agora é esperar o findi, mais um feriado na terça e a próxima sessão na quinta, dia 23. Na semana que vem também deve continuar a saga do pet scan, mas não tenho novidades esta semana. Assim que tiver eu aviso.

O blog tem mais seguidores esta semana. Descobri novos pacientes, novas histórias e novos blogs através de novos comentários deixados. Obrigada pelas visitas, e da mesma forma que agora me acompanham, estarei de olho nas notícias de vocês. Até o próximo post.

Hoje é dia de ver os sobrinhos, as irmãs e a vó. Colocarei fotos amanhã. Atualização: Seguem as fotos do Dante:


segunda-feira, 13 de abril de 2009

13 de abril

A sessão 9 ficou para trás. Quinta-feira, véspera de feriado, e nós lá. A única novidade foi usar o cateter sem anestesia - da primeira vez ainda estava anestesiada da cirurgia, não valeu. Mas inserir a agulha sem anestesia não rola mais - já peguei a receita do anestésico local, dia 23 não terei mais dor. Afinal de contas, pra quem sempre foi no dentista com anestesia, não seria agora que eu abriria mão do recurso!

Pouco enjôo durante o findi de Páscoa. Bacalhau na sexta e no sábado, alguns ovos de chocolate me esperando em casa. Vou comendo aos poucos pra não exagerar, afinal de contas. A Raquel veio almoçar conosco no sábado, primeira visita de carro novo.

Quinta-feira, no CPO, duas coisas que registrei: o Flávio reencontrou um amigo que também está em tratamento, mas que agora vai encarar seu segundo transplante de medula. Também é Hodgkin, já fez outras biópsias, mas está enfrentando bem todo o transtorno - tratamento médico e seus efeitos colaterais não deixam de ser transtorno. Pacientes mal se falam, na verdade. Eu particularmente fico na minha cabine e não vejo a hora de terminar a sessão e voltar pra casa.

A segunda coisa que registrei foi uma moça comemorando que estava em sua última sessão. Já estou fazendo planos e tomando resoluções para o futuro, quiçá 2010. Vou coletando isso e coloco tudo num post depois.

segunda-feira, 6 de abril de 2009

06 de abril

Nada como 4 doses de Granulokine para a vida - digo, neutrófilos e leucócitos voltarem ao normal. Na sexta-feira, segunda dose, já tinha dor. No sábado, acionei o bip para saber se podia tomar algo além do bom e velho paracetamol. Depois de devidamente medicada com anti histamínico, as coisas melhoraram. Dormir ainda é complicado, mas dá-se um jeito.

Índices de hoje: o leucócito, que antes estava em 1.900, hoje acordou em 19.600 (deve ficar no mínimo com 4.500); o neutrófilo, que antes estava em 475, bateu na casa dos 14.112 (quando o mínimo é 1.000). Enfim, quinta-feira faço novo hemograma, só pra certificar, e tem quimio logo depois. Véspera de feriado no CPO.

quinta-feira, 2 de abril de 2009

02 de abril - parte 2

Frustrante. Essa foi a sessão de hoje. Aliás, a sessão que não houve. Leucócitos muito baixos, na casa dos 400, e a imunidade também baixa, e não dá pra ter quimio hoje. Comecei mais uma sessão de granulokine, até domingo, e segunda terei novo hemograma antes de ir pro escritório. os enfermeiros perguntaram se eu tive febre ou resfriado essa semana. Nada. Mas redobrarei o cuidado no contato com outras pessoas, seja no escritório, na rua, no shopping...

O que mais incomoda é atrasar o tratamento. Esta é a terceira vez que acontece, são 3 semanas de atraso. Se nenhuma queda acontecer mais, a última sessão é em 30/07.

No Orkut escrevi uma frase que não sei mais onde li: "paciência é uma estrada". E essa está querendo ficar longa demais.

02 de abril

Hoje é dia da sessão 09. Amanhã eu volto para postar como foi, mas por enquanto, notícias sobre a saga dos remédios e exames. Na verdade, é um remédio (Zoladex) e um exame (pet scan), mas que o convênio não cobre e juntos representam uns 2 meses de salário.

O Zoladex eu consegui ontem. Obrigada à Raquel, à Luana (que assina a receita), ao Flávio (que foi buscar no HC) e à farmácia do HC, que tinha disponível - o SUS tem que fornecer, e eu sou paciente HC mesmo que em outras especialidades. Pra quem não sabe, o remédio causa uma menopausa temporária e necessária para proteger meus ovários. Vai ser só levar no CPO e tomar essa injeção hoje.

O petscan são outros 500, e ainda não consegui. Pelo Incor não sai de graça como foi o primeiro. O departamento jurídico da Abrale me diz que tanto o SUS quanto o convênio devem bancar, e agora tenho que preencher uma papelada e enviar aos dois órgãos. O SUS tem até 30 dias pra aprovar, e o convênio, 24 horas. Já prevejo um espernear, mas não pago convênio pra depois ter que ficar parcelando no cartão um exame obrigatório para pacientes de linfoma. Já basta cobrir metade da consulta nos médicos não conveniados.

Assim que tiver atualização eu aviso. No meio tempo, estou bem, obrigada, fazendo relatórios de trabalho. Primeira semana do mês é sempre assim, mas como eles são positivos, tudo bem.

sexta-feira, 20 de março de 2009

20 de março

Mais uma sessão ficou pra trás. A novidade da vez ficou por conta do portacat - agora tenho uma pecinha no peito e não preciso mais tomar quimio pelo acesso nas mãos. O bom foi não sentir nada, e ter os braços livres até pra bordar, se quiser! E o melhor vai ser não ter dor.

O portacat foi inserido na quarta-feira, em cirurgia, no 9 de Julho. Só que uma cirurgia dessas não demora mais do que 40 min, 1 hora. A minha, como tudo que se relaciona a este tratamento, demorou mais: 2 horas e meia. Tudo porque a veia que queriam pegar tinha uma volta a mais, coisas de anatomia mesmo, e deu mais trabalho. Mas no final o que interessa é ter dado certo. Saí do hospital na quarta mesmo, e agora é reestabelecer os movimentos dos braços pra voltar ao normal. O esquerdo ficou dolorido por causa da posição durante a cirurgia, e o direito por que está mais próximo do portacat. Não posso pegar peso por enquanto, tiro os pontos na quinta-feira - enfim, vamos em frente. Devo ficar com o acesso por 1 ano, mesmo com o tratamento tendo terminado antes - tem exames mensais ainda, tem uma grande manutenção, e se precisar, o acesso ainda estará aqui.

Agora é terminar de conseguir o pet scan e o Zoladex com a Raquel e os bons contatos no HC. Esse mês a gente resolve tudo.

Sessão 9 de 16 em 02/04.

Ah, e para todos que mandam beijos e lembranças pelo Flávio, obrigada! Sempre recebo os recados, e são sempre bem vindos!

quinta-feira, 12 de março de 2009

12 de março - atualizado

Tudo anda tão corrido que nem deu tempo de falar sobre a última sessão, a número 7. E quando eu digo corrido é trabalho mesmo. No dia 05, enquanto o Alexandre (enfermeiro) colocava o acesso no meu braço, eu acompanhava entrevista de um cliente pelo telefone. Foram duas entrevistas e alguns telefonemas até que tudo ficou quieto e eu até cochilei um pouco. Parecia uma doida, daquelas workaholics que fazem 3, 4 coisas ao mesmo tempo. Até dá pra diminuir um pouco o ritmo de trabalho em alguns dias, mas neste não dava.

No sábado fiz a primeira leva de exames de revisão. Exames de sangue mais detalhados, ultrassom, tomografia... Hoje é dia de visitar dra. Mariana, levar os resultados e saber como está o tratamento. Claro que eu já abri os envelopes do laboratório mas não dá pra entender direito a tomo, mas já estou quase escolada com exame de sangue: é bom ver os índices que outrora estavam estratosféricos e que hoje estão normais, normais. Ainda falta um exame, o mais completo, que é como um scanner do meu corpo e que mostra onde os linfomas estão. Faço ainda este mês, se tudo der certo.

O grande incômodo até hoje é exaurir as veias dos braços - não, elas não entopem ou coisa parecida, mas se cansam com a frequencia com que são requeridas a "trabalhar". No sábado, durante os exames, foi difícil manter uma veia para colocar o contraste da Tomo. Saí de lá com mais band-aids do que o previsto.

Além disso, os braços doem um pouco. Dor parecida com tendinite - que aliás apareceu outro dia e a combinação de dores foi um tormento! Doem as veias por onde o remédio passa - não é nada absurdo, passa depois, mas a duração varia. Nossa preocupação no quesito "cansar a veia" é não conseguir fazer sessão quando chegar no 13, 14 por exemplo. Uma das pautas pra consulta de hoje é a colocação de acesso intracat (permanente, que fica no peito e não no braço). Mas se isso acontecer eu aviso.

Depois eu posto a avaliação médica. Ah, e uma das entrevistas rendeu matéria na segunda-feira. Valeu a pena.

Próxima sessão: 19/03 (8 de 16 - a metade!)

PS: viram o blog de cara nova? Ficou bonito, né? Coisa do marido.

Atualização em 16/03 - a consulta foi boa, os exames estão bons, mas ainda falta o "scanner" definitivo pra fechar os resultados do período. E na quarta-feira colocarei o acesso no peito pra dar descanso definitivo às mãos e aos braços. Quinta-feira tem sessão, depois de tudo isso eu atualizo o blog.

quarta-feira, 4 de março de 2009

04 de março

Como já diria o Los Hermanos, "Todo Carnaval tem seu fim". E o meu teve o feliz encerramento com o nascimento do Dante, justamente na quarta-feira. Sendo assim, desde então tenho paparicado o quanto posso meu novo sobrinho, e justamente meu futuro aflilhado. Pude ir, inclusive, à maternidade, pois isso não apresenta nenhum risco ao meu tratamento. Bebês não tem doenças contagiosas ou estão com gripe, então não tem problema. Logo abaixo tem as fotos de todos os sobrinhos.

Mas mudando de assunto, vi no Fantástico deste domingo uma entrevista muito interessante com o vice-presidente da República, José Alencar. Não sou particularmente fã dele, mas acho que sua batalha contra os diversos tumores é surpreendente. O que mais me chamou a atenção foi a "frieza" com que fala do tratamento. Tem que operar, opera, não tem discussão, e não tem essa de heroísmo - faz e pronto. E é bem por aí. Ele (e eu também) temos a sorte de contar com grana (no caso dele) e convênio (no meu caso), e isso nos garante acesso às melhores condições de tratamento. Infelizmente, não é o caso de muitos outros pacientes, mas é preciso buscar o melhor mesmo nas condições mais adversas. Ora, se há tantas instituições ou associações de pacientes e/ou familiares, sempre é possível verificar com eles, não é verdade?

Amanhã, sessão 7 (de 16). Estou chegando na metade do tratamento, semana que vem terei novos resultados de tomografias. Como, onde e quantos ainda são os linfomas, num post mais próximo de você na semana que vem.


sexta-feira, 20 de fevereiro de 2009

20 de fevereiro

Mais uma sessão ficou pra trás. Ontem fiz a 6a sessão - estou quase na metade do tratamento!
O melhor é que tenho menos sintomas do remédio - fico cada vez menos mareada, o que é ótimo.
Ainda tenho que deixar o sol pra trás, e com o calor que está na cidade, o jeito é ficar em casa.
Dra. Mariana diz que está tudo bem, e agora é fazer uma nova bateria de exames pra atualizar tomografias e afins.

Meu Carnaval vai ser ficar em casa, assistir o Oscar no domingo, filminhos e e esperar o Dante nascer. Será?

Até quarta-feira!

segunda-feira, 9 de fevereiro de 2009

09 de fevereiro

Mais uma sessão ficou para trás. Não sei se o fato de estar muito calor colabora para a instabilidade do meu estômago, mas ele tem falado comigo constantemente desde quinta-feira, independente do que eu coma. Humpf.

Não é nem a intensidade dessas conversas, e sim a frequência. Estou tomando remédio pra combater isso, e quem sabe, até o final da semana está tudo em ordem.

Os números de quinta-feira eram: Leucócitos em 2900 e neutrófitos em 1247. Uma coisa boa é não me preocupar mais com a anemia. E assim as coisas vão.

Ontem foi dia de festa na família. Fui não só pelo brigadeiro (rs) mas também pra ver pessoas queridas, mostrar que estou bem. E é isso aí.

Próxima sessão, dia 19/02, com direito a consulta.

Atualização: depois de um dia tomando Plasil, meu estômago sossegou. Acabou todo o assunto comigo, e deve voltar a se pronunciar dia 19. Mas o calor continua....

quarta-feira, 4 de fevereiro de 2009

Informações úteis

A Abrale - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia tem um site muuito bacana e didático. Para entender um pouco mais da doença, visite Linfoma e Hodgkin.

PS: Amanhã, sessão 5.

Beijo, Juliana

quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

Obrigada, obrigada

Não, não há novidades sobre o tratamento ou na rotina. Este post é só para agradecer as visitas e as mensagens deixadas nos comentários.

Não quero nem agradecer citando os nomes para não correr o risco de ser injusta com alguém, mas para todos que acessam o blog, se interessam e torcem por mim, MUITO OBRIGADA.

Beijos, Juliana.

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

26 de janeiro

Mais um hemograma hoje de manhã. Após 3 doses de Granulokine, leucócitos em 7.900 e neutrófitos em 6.000 - não será preciso tomar novas doses essa semana. Vamos dizer que meu corpo produziu células brancas loucamente durante o final de semana, e deu pra sentir isso na pele - literalmente!

Explico: um efeito colateral do Granulokine é dor. Nada absurdo, está mais para incômodo e pode ser tratado com analgésico. A dor é em alguns ossos, por causa da produção de células brancas. Esta é a segunda vez que tomo o remédio: da primeira vez, a dor foi mais nos ombros, costas e cabeça do fêmur, e passou rapidinho. Desta vez a dor ficou nas costas, desde o pescoço. A pele da região fica sensível como quando ficamos muito tempo no sol. Nada que me impeça de fazer minhas coisas, passear, enfim.

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

23 de janeiro

Ontem foi o dia da 4a sessão de quimio. Correu tudo bem, mas vou ter que tomar mais uma série de Granulokine, ou seja, minha imunidade está baixa o suficiente para precisar do remédio e não poder frequentar lugares fechados como cinema e transporte público, pois qualquer gripezinha pode atrapalhar bastante.

Explico: alguns índices do sangue devem estar bons para que a sessão ocorra, principalmente nas células brancas. Há os leucócitos e os neutrófitos. Os leucócitos devem estar acima de 4.500 - hoje estão em 2.800; os neutrófitos devem estar sempre acima de 1000, de preferência acima de 1274 (45,5%) - hoje está em 1092, ou 39%. Assim que eu souber a importância deles eu posto aqui.

Outras coisas também não são nada compreensíveis. O convênio tem arcado com todas as despesas - exceto o remédio preventivo, de que já falei anteriormente - mas não dá pra entender porque cobre apenas 1 agulha para cada sessão. Se eu precisar usar uma segunda agulha, tenho que pagar R$ 25,00. Já é a segunda que preciso, em 4 sessões - nesse ritmo, vou gastar 200 reais com a brincadeira. Tá, eu sei, esse valor é praticamente nada se comparado ao custo do tratamento, mas já que pagamos, eu e a G&A, um convênio decente, porque não incluir uma agulha a mais no tratamento?

Além disso, muita gente não entende a dinâmica de uma sessão de quimioterapia. É basicamente ficar sentadinha em uma poltrona confortável por cerca de 3 horas tomando remédios na veia. São 4 remédios, e no meu caso a cada 15 dias. Estar na clínica não me impede de falar ao telefone, acessar a internet, jogar no celular e até trabalhar, se preciso for. Ontem tentava acompanhar uma palestra do Campus Party sobre RP 2.0, que começaria às 17 horas. O Flávio estava comigo e tentava saber, pelo Twitter, se a palestra estava confirmada. E não é que uma pessoa ficou indignada, também no Twitter, por saber que o Flávio estava mais preocupado com o Campus Party do que comigo?

Pra começo de história o Flávio não estava mais preocupado com o evento do que comigo. Além disso, essa pessoa deve desconhecer meu tratamento e não é minha colega, apesar de também ter trabalhado com tecnologia. Recebo inúmeras mensagens de apoio de jornalistas mais próximos, principalmente quando chegam pelo Flávio, e não deixo de agradecer. Todos tem o direito de esclarecer suas dúvidas quanto ao tratamento, e estou à disposição para tirar alguns estigmas da "doença maldita". Dito isso, e a explicação acima, eu e o Flávio não precisamos nos privar do mundo lá fora enquanto estamos na clínica, ou seja, sim, queríamos assistir à palestra pela internet (obs: saímos de lá antes que ela começasse, pois atrasou bastante...). Portanto, antes de criticar nosso jeito de lidar com a doença e com o tratamento, sugerimos buscar informação - quer saber como eu estou, escreva, ligue, seja lá o que for. Mas não tire conclusões precipitadas, informe-se. Ou essa pessoa criticante espera o quê, que eu fique infurnada em casa, viva em função disso, que eu tenha vida e cara de doente? Felizmente, tenho muita gente à minha volta que me ajuda a ter a vida mais normal possível, tanto na família, quanto no trabalho e principalmente em casa. E não pretendo mudar isso por causa de uma crítica infundada. Só pra dar um exemplo, hoje estou trabalhando em casa, e o Flávio foi pra Campus Party de tarde. Ontem tive bastante sono, algum enjôo, e hoje o mal estar foi pequeno o suficiente para que ele esteja confiante em sair. Claro que se eu estivesse pior ele não teria feito isso.

Próxima sessão, 05/02 (sessão 05 de 16)

segunda-feira, 19 de janeiro de 2009

19 de janeiro

Novo hemograma hoje. A anemia está melhorando bastante, acima dos 12% - em novembro do ano passado bateu nos 8%, o normal é justamente acima de 12. Neutrófitos pouco acima de 1.000 - a baixa na imunidade, que ocorre a partir do nono dia após a sessão, começa a melhorar. Com esse resultado, vai dar pra fazer a sessão 4 na quinta-feira.

Ah, a tendinite melhorou. Mas apareceu um cisto do lado externo da mão. Incomoda horrores. Fomos no hospital ontem fazer raio-x, ver se tem alguma coisa a mais, mas não há complicações. Um médico xarope dizia que "só musculação resolve tendinite, dá um jeito ($$) e faz, você precisa cuidar da sua saúde". Como se eu já não estivesse cuidando. Humpf. O negócio é gelo 3 vezes ao dia e remédio pra dor quando precisar. E achar um bom ortopedista.

terça-feira, 13 de janeiro de 2009

13 de janeiro

De volta ao escritório. É bom estar de volta - por melhor que seja descansar e dormir depois das 7 da manhã, já estava assistindo Fantástico e elogiando o clipping da Nokia. Sem comentários.

Desde domingo estou brigando com minha tendinite. A mão direita está inchada, não sei se é só isso ou se tem algo a ver com a aplicação de quarta - não deveria, mas o caso é que a veia da mão também dói, então se alhos tem a ver com bugalhos, só a Dra. Mariana pra saber. Estou tomando anti-inflamatório e nos resta esperar. Se não melhorar até quinta-feira, consulta.

Ah, que calor infernal. Que março chegue logo!

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

Agenda

Voltar ao trabalho: 12 de janeiro

Retorno da minha mãe a Londres: 15 de janeiro

Próximo hemograma: 19 de janeiro

Próxima sessão: 22 de janeiro (4 de 16)

Primeiras crises

Minha paciência está curtinha. Algumas pessoas agem como se eu fosse uma espécie de heroína, praticamente uma guerreira. A impressão que tenho é que veem a doença chegar antes de mim, como um letreiro na minha testa. Não admito que me considerem "coitadinha", pois isso não sou. Há muitos outros pacientes, em doenças até piores, que tem batalhas muito mais difíceis para superar, e se comparar meu caso a estes, tenho muita sorte. Por estas e outras estou brigando tanto com a queda de cabelo.

Sim, apesar da constante torcida de muita gente, o cabelo começou a cair. Não em tufos, não como na novela, mas os fios são mais constantes no travesseiro e no pente. Dia 31 de janeiro essa ficha começou a cair. Chorei sozinha, e depois com o Flávio. Este era um sintoma esperado, mas quando chega o impacto é maior.

Dia 05 de janeiro fui à clínica tomar injeção e vi uma moça muito pálida aguardando sua sessão. Ela tinha olheiras muito grandes, não tinha mais sobrancelhas e usava um lenço bonito na cabeça. Tinha uns 20 e poucos anos, era certamente mais nova que eu. Mas me impressionei com sua imagem de fragilidade, apesar do resto do corpo não mostrar isso. Não sei que tratamento faz, que tipo de câncer tem, mas a idéia de ficar como ela me assustou bastante. E lá vai mais uma sessão de choro em casa.

Já tenho uma série de lenços bonitos que minha mãe trouxe de Londres. Já tentei colocá-los na cabeça algumas vezes, ver como se amarra. Mas ainda não tive coragem de sair da frente do espelho, quanto mais sair à rua. Ainda tenho bastante cabelo, como diz minha médica, mesmo após a terceira sessão, mas não sei quanto tempo mais o terei. Pode ser que fiquem pra sempre, pode ser que não. Mas me aflijo todos os dias ao me imaginar no espelho. Parece pouco perto da grandiosidade da doença, pode até ser futilidade para alguns, como se me importasse mais com minha aparência do que com a cura, mas não é isso. Digo desde o início que não tenho dúvida que estarei curada ao final do tratamento, mas não é o depois que me aflige, e sim o durante.

Sei que precisarei de outros dias de choro como estes. A cada novo choque, superar mais alguma coisa. Hoje não choro quando penteio o cabelo, sei que faz parte, mas ele ainda está aqui. E quando não estiver mais, como será? Uma coisa é estar de fora, ver alguém com câncer; outra coisa é estar com câncer.

Comemoro os dias após sessões sem enjoos; comemoro o fato de não precisar pagar por isso (uma sessão de quimio pode custar uns 18 mil reais); comemoro o fato de ter tanta gente torcendo por mim, rezando, me ajudando direta ou indiretamente; comemoro estar de férias e poder descansar o quanto preciso; comemoro ter bons médicos. Não desdenho nem esqueço tudo isso, nem dou a lista das pessoas queridas para não correr o risco de esquecer de alguém. Todos que me ajudam sabem que estão nesta lista, e para sempre têm minha gratidão.

Primeira semana de janeiro de 2009

Dia 02 de janeiro seria a terceira sessão, primeira do ano. Mas o hemograma acusou neutrócitos baixíssimos, na casa dos 300, quando deveriam estar acima de 1000. Com a imunidade tão baixa não dá pra fazer quimio. O jeito é tomar remédio por 5 dias (mais um nome pra lista: Granulokine), fazer os neutrócitos subirem, e depois remarcar. Nova previsão para o fim: 16 de julho.

Quatro injeções depois, com direito a sábado e domingo na clínica, os neutrócitos comemoram a marca de 3.500 unidades no dia 06 de janeiro. Dia 07 de janeiro, terceira sessão. Cada vez menos enjoos. Cada vez mais gente: Flávio, Raquel e minha mãe me acompanham. Só faltam 13.

Feliz Natal, feliz Ano Novo

Tradicionalmente, fizemos pré-Natal. Nós, as 4 fantásticas, mais maridos e a Valentina, fizemos nossa ceia de Natal dia 20 de dezembro, aqui em casa, sem peru mas com muito macarrão. Eu já estava de cabelo novo. Foi uma das primeiras coisas que providenciei após sair do hospital, junto com o protetor solar.


O Natal foi dividido em 4 partes: duas festas no dia 24 e outras duas no dia 25. Casar-se é ter duas famílias, é dar presentes pra todo mundo e comer 4 vezes!


O ano novo teve churrasco na casa da Raquel junto com o resto da família. Meu brinde de meia-noite foi com refrigerante mesmo - bebidas alcoólicas estão proibidas, assim como sushi. Há uma série de restrições e cuidados, mas nada disso me impediu de comemorar a chegada de 2009. E já são 2 sessões a menos na lista. A anemia está melhorando, assim como todos os outros índices. É isso aí.

07 a 20 de dezembro de 2008

Dia 19 de dezembro, sexta-feira, foi o último dia antes das férias coletivas. Até então, correria para achar um assistente para o trabalho. Seria preciso tanto para cobrir minhas férias quanto para os dias ausentes no tratamento, como esta mesma sexta-feira.

Dia 18 de dezembro fiz minha segunda sessão de quimio. Desta vez, para prevenir tremedeiras, inverteram a ordem do ABVD e não tive esta reação. O estômago seguiu conversando comigo por algum tempo, a cor demora pra voltar ao rosto, mas tudo bem. Desta vez minha mãe também estava na clínica, junto com o Flávio. Ela chegou de Londres dia 13, e fica um mês no país.

Antes do ano acabar soube mais do tratamento. Serão 16 sessões, divididas em 8 ciclos, ou seja, 2 vezes ao mês. Ainda terei mais um pet scan (mapa do meu abdômem) para fazer, assim como mais uma dose do Zoladex. Com esta previsão, 09 de julho será o último dia. E é depois da segunda sessão que meu cabelo pode começar a cair.

Primeira semana de dezembro de 2008

Voltei ao trabalho no dia 01 de dezembro. Dia 04 de dezembro foi minha primeira sessão de quimioterapia. É uma casa bonita, na avenida Europa, com muitas árvores e passarinhos pra se distrair. A Raquel e o Flávio foram comigo, o enfermeiro Alexandre me deu as recomendações necessárias, dra. Mariana veio me ver. Desde então, acostumo-me com alguns termos, como ABVD (iniciais dos medicamentos que tomo), hemograma, neutrócitos, leucócitos, glóbulos vermelhos, anemia... Enfim, exames de sangue (nem tenho mais medo de agulha) e umas 3 horas de poltrona até todo o remédio ser aplicado.

Há também os tratamentos / exames paralelos. Não daria tempo para colher óvulos e congelar, então o jeito foi tomar uma injeção chamada Zoladex, por indicação da ginecologista, que protege os ovários enquanto estiver em tratamento. Desta fez a Sul América me deixou na mão: tratamento preventivo não é coberto pelo convênio, teria que pagar. Entra em cena o tio Ronaldo, que gentilmente cobriu esta despesa. O pet scam de abdômem também não daria pra pagar, e o convênio não cobriu novamente. Mas desta vez o Incor me acolheu, com uma guia da Secretaria de Saúde sabiamente conseguida pela Raquel. No dia do exame a reunião com o cliente teve que ficar em segundo plano. E a gente começa a lidar com imprevistos.

Com a primeira sessão de quimio saberíamos como meu corpo iria reagir. Enjoo, vômitos, tonturas e afins eram previstas, mas não a bacteremia que veio logo após o término da sessão. Tremia feito vara verde, de frio, e foi necessário resgatar o médico que estava de saída da clínica para me atender junto com os 3 enfermeiros presentes. Bom, ainda tinha a Raquel e o Flávio pra me acudir, mas foi preciso uma dose de alguma coisa, mais oxigênio, pra voltar ao normal. E assim terminou meu dia 04 de dezembro. Passei bem à noite, sexta feira não fui ao escritório e fiquei em home office. Era preciso ver como o corpo se comportava. Leve enjoo e só. Ainda bem.

No dia 02, junto com pizza e pudim de chocolate, foi a vez de contar para a minha vó o que eu de fato tinha. Falei até onde ela queria ouvir. Quando parou de perguntar, parei de responder. Dois dias depois ela tirou as dúvidas com a tia Meirinha, e me ligou para perguntar como tinha sido minha primeira sessão, como eu estava, e que eu iria ficar boa. Minha vó tem 70 anos. Teve câncer de mama aos 50 e poucos, mais ou menos há 15 anos. Acompanhei de perto, morava com ela. E contar para ela que eu também estava com câncer era meu maior receio, pois não queria que ela ficasse muito mal. Hoje, a cada 15 dias ela me liga para saber como estou. Obrigada, vó, e a todos que torcem por mim.

As primeiras reações

Junto com o diagnóstico final no dia 25 de novembro veio a primeira crise. Eu já sabia o que era linfoma, já sabia o que eu tinha, mas foi nesse dia que ouvi como seria meu tratamento. Quimioterapia por pelo menos 6 meses, duas vezes ao mês. Meu cabelo iria cair, tinha por volta de 30% de chance de ficar infértil. E vieram as primeiras lágrimas antes mesmo da médica terminar de falar.

Chorei muito. Muito mesmo. Nunca duvidei da minha cura, mas a que custo? Chorei pelo sofrimento futuro, chorei pelos 6 meses difíceis que teria pela frente. Ou melhor, teríamos. Foi a primeira vez que eu vi o Flávio chorar.

Neste dia bloqueei visitas ao quarto. Ainda bem que ninguém apareceu. Dormi cedo, antes da novela. Estava exausta. No dia seguinte mandei o e-mail às meninas - Carla, Giseli e Gabriela, com o título de "the hardest part". A Carla me ligou aos prantos. Ela, que tinha até vindo de Bauru me visitar no hospital. As 3 mosqueteiras restantes estiveram sempre presentes, ainda estão, sempre.

A previsão de sair do hospital no dia 21 não se concretizou, claro. Saí dia 27, quinta-feira. Voltei ao trabalho na segunda seguinte. Recebi até flores! Desde então, foi preciso repensar agendas, horários, reuniões e afins para adaptar uma nova rotina: o tratamento.

Como tudo começou

Era uma vez setembro de 2008. Comecei a ter uma série de sintomas estranhos, febre, uma tonturinha besta sem pé nem cabeça. Fui ao médico, Dra. Débora. Começaram as visitas ao laboratório de análises clínicas - era um tal de tirar sangue atrás de pistas que indicassem o que eu afinal de contas tinha, e nada.

Setembro passou, outubro passou, e as coisas ficaram piores. Tinha febre todo dia, duas vezes por dia. De noite suava muito, um horror. Tinha alguns diagnósticos que não conseguiam se confirmar, e por sugestão da médica, internei-me no dia 19 de novembro no hospital 9 de Julho para mais exames. Desta vez, seria acompanhada pelo dr. Leonardo. Internar seria a única forma de acelerar os resultados de alguns exames. E assim foi.

A dra. Débora somente mencionou "linfoma" alguns dias antes de minha internação. Por 2 meses esta não era uma doença na nossa lista. Irmã de médica que sou, já tinha ouvido esta palavra e sabia o que significava: câncer. Só não sabia sua gravidade.

Dia 20 de novembro vieram os resultados da tomografia e da ressonância magnética. Tinha linfoma. Faltava dizer qual o tipo, sua extensão e afins. A biópsia aconteceu dois dias depois. E dia 20 de novembro também é o aniversário do Flávio. Triste coincidência.

Mais alguns dias de hospital, mais visitas. O Flávio ficou comigo o tempo inteiro. Minhas irmãs, tias, avó, colegas de trabalho, todos vieram me visitar. E depois surgiu a dra. Mariana. No dia 26, o diagnóstico final: linfoma de Hodgkin. E de volta pra casa no dia 27, pra começar esta história.