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domingo, 20 de novembro de 2011

20 de novembro

No dia 20 de novembro de 2008, há 3 anos, eu estava em um hospital aguardando o resultado da biópsia. Era acompanhada até então pelo dr Leonardo. Em instantes, eu conheceria a doutora Mariana Oliveira e receberia o diagnóstico de Linfoma de Hodgkin. Não é bobagem ou lugar comum dizer que uma coisa dessas muda a vida da gente. Pacientes e familiares sabem disso. E por uma ironia desagradável do destino, hoje também é aniversário do meu marido, o Flávio. Que estava do meu lado quando a dr. Mariana entrou e disse que era linfoma, que eu tinha que começar ontem a quimio e que não haveria tempo nem de pensar em congelar óvulos para proteger uma futura gravidez. Não dava tempo nem de programar nada. Era só o tempo de pensar como seria aquela semana, que eu não ia voltar ao trabalho, que eu tinha que marcar a primeira sessão de quimio, que eu tinha que avisar o resto da família, e como seriam aquelas 16 sessões de quimioterapia, e como meu corpo ia responder a isso.... E o choro veio compulsivo.

Isso foi há 3 anos. Se antes o dia 20 de novembro significava o dia do aniversário do meu marido, será também sempre lembrado como o dia do diagnóstico. Da mesma forma que o dia 04 de dezembro marca a primeira quimio, que o dia 16 de julho é o último, e o post de 20 de julho de 2009 é de celebração total. É a cura.

Tudo o que eu desejo nesse dia é que todos que estão em algum hospital, em alguma clínica, que estejam em tratamento, não desistam. Seja com transplante, seja com quimio, com rádio, o que for, que a cura venha. E venha completa, superando qualquer dificuldade anterior. Que o tempo entre o diagnóstico e a cura seja cada vez mais curto. E que tudo, no final, acaba bem.

Beijo, Juliana

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

13 de outubro

Oi.


É, eu sei, faz tempo que não escrevo. Quase dois meses. Desde então, pouca coisa mudou. Mas tive essa inspiração, por assim dizer, hoje, quando navegava no meu Facebook - Redes Sociais fazem parte do meu trabalho diário, intensamente, das mais variadas formas. E aí eu vi o depoimento do Gianecchini sobre o Hodgkin dele (clique para assistir):




Diagnóstico. Essa palavra complicada, que assusta, tem esse suspense até sair o resultado - e olha que o dele demorou 1 mês, que aflição! O meu veio em quase 1 semana. O dia que a Dra entrou no quarto do hospital e confirmou o Hodgkin é praticamente um divisor de águas, é a tal linha da vida que tenho na mão com uma interrupção no caminho.

Uma outra coisa que me chama a atenção é o trabalho de algumas instituições nas redes sociais. Acompanho a Abrale e o Movimento contra o Linfoma no Facebook e no Twitter. A Oncoguia também tem uma série de blogs associados no site, além do Twitter e do Facebook. O melhor de trabalhar com as redes sociais é o compartilhamento de informações, experiências, o suporte que se tem de gente que pode estar do outro lado do mundo, mas que vai na tua página dar uma força ou procurar ajuda - a quantidade de visitantes que passam por aqui procurando pra saber de contagem de leucócitos é grande, assim como o uso do granulokine. Por essas e outras eu mantenho o blog.  O mundo virtual não substitui o real, mas é de grande e inestimada valia. 

#2anosdecura - e contando...

Juliana
Twitter: @juguerra

domingo, 21 de agosto de 2011

21 de agosto

Oi gente. Esse post é para duas pessoas. Reinaldo Gianecchini e Gilberto Braga.


Não preciso nem explicar porque Gianecchini está neste post. Os sintomas levaram ao diagnóstico do Não-Hodgkin. No dia que a notícia saiu, vários jornais, programas de TV e afins vieram explicar o que era o Linfoma, como diagnosticar, tratamentos... Gostei muito do que foi escrito e falado, principalmente porque muitos médicos explicaram tudo aquilo que nós aprendemos com o tempo. Até acho que não é como a Folha de S. Paulo diz, de que "o número de casos aumentou de alguns anos pra cá". Acho, sim, que o número de diagnósticos aumentou. Depois que a doença apareceu mais no noticiário, por exemplo, as pessoas começaram a prestar mais atenção aos sintomas, e quando finalmente chegam ao médico, o diagnóstico fica mais claro. Um sintoma de mal estar pode ser muitas coisas, até chegar ao linfoma... Enfim, boa sorte ao Gianecchini, que o tratamento comece logo e seja bem sucedido.


Gilberto Braga. Ele escreveu a novela das 9 que acabou de terminar, Insensato Coração. Confesso que não assisti tudo - se vi uns 20 capítulos, no total, foi muito. Mas aí o André teria câncer de próstata, e eu resolvi ficar de olho pra ver como iriam abordar isso. Pois bem. Cirurgia, 1 ciclo de quimio (só?) e na volta pra casa dessa sessão de quimio, sopa com sobremesa, apesar do enjôo? Pra mim isso foi surreal. Por mais que a mocinha quisesse tomar conta dele e afins, não sei se "empurrar" o jantar seria o mais adequado. Enfim, sei que a reação à quimio varia de pessoa pra pessoa, e também de acordo com a combinação de remédios, mas se o cara já tinha falado que estava mal, que custa não comer?.... Tudo bem, é novela, mas mais gente usa a TV como referência para vida real do que se imagina...


domingo, 7 de agosto de 2011

07 de agosto



Estava lendo minhas edições antigas da revista da Abrale, que recebo todo mês, quando achei esse mapa muito bom sobre opções de fertilidade.


Infelizmente a opção que escolhi não está acima, que foi suspender o ciclo com uso de remédios. Fertilidade é um dos assuntos mais delicados durante um tratamento de câncer, tanto para mulheres quanto para homens, e é importante verificar a melhor opção com o médico para que tudo dê certo.



terça-feira, 19 de julho de 2011

19 de julho

Eu trabalho com Redes Sociais para empresas. Trabalho com uma equipe que faz conteúdo e estratégias para empresas bastante distintas e suas presenças nas redes sociais. Seja Twitter, Orkut ou Facebook, a gente faz. E entre as empresas está o Hospital Israelita Albert Einstein, aqui de SP.

Hoje eu recebi um link muito bonito, da história do Guilherme, que passou por um Não-Hodgkin em maio de 2009 - pouco antes da minha cura, em julho do mesmo ano. Compartilho o link aqui. Ele tem um blog também, no mesmo estado que o meu - pós-cura, a gente mantém pra ajudar quem ainda precisa de informação.

Não sei quanto a vocês, mas eu ainda me emociono com as histórias dos outros porque lembro da minha. E fico na torcida por todos que ainda estão em diagnóstico, em tratamento...


sábado, 16 de julho de 2011

16 de julho

Hoje faz 2 anos desde a última sessão de quimio. É motivo de comemoração pra vida inteira. Coloquei no Facebook, vai pro Twitter daqui a pouco. Há muito o que agradecer, principalmente à família e aos amigos que estiveram sempre junto. Aos médicos e enfermeiras - foram tantos exames que agulhas não me atormentam mais. Agradeço até pelo fato de ter plano de saúde - graças a ele não precisei desembolsar fortunas pelo tratamento; se paguei por alguns exames e remédios (caros) ainda assim tive sorte, pois tive acesso aos remédios sem problemas. Agradeço à agência onde trabalhava, que me deu todo suporte (financeiro inclusive) para fazer o tratamento sem preocupação. E ao final, teve até champanhe!

Foram 16 sessões de quimio. Na primeira, a reação alérgica deu susto - tremia de frio feito vara verde. Na segunda, os antialérgicos foram adicionados aos remédios, nas 2 ou 3 horas de sessão, sempre com o marido do lado. Às vezes a gente até levava o computador também, pra distrair. Tive pouca reação, alguns dias até trabalhava no dia seguinte. E a gente vai conhecendo outros pacientes, torcendo por eles, acompanhando outros blogs... Tentei (e ainda tento) com o blog ajudar na busca de informação. Afinal de contas, como funciona o granulokine, como foi a minha reação ao remédio, e como fica a fertilidade, os cabelos....

Desde a cura sei que o blog está pouco atualizado. Mas como ele ainda é bastante procurado pelas informações acima, não sairá do ar tão cedo. E como diz a minha médica, ainda faltam 3 anos pra eu me livrar dela...

Enfim, obrigada pela visita. Espero que o blog ajude. Obrigada pelas mensagens de apoio. Boa sorte para quem ainda está lutando contra o Hodgkin ou qualquer outro câncer. A gente se vê por aí.

Beijo, Juliana

domingo, 10 de julho de 2011

10 de julho

Nossa, são mais de 4 meses sem escrever... Desde então o que mais mudou, na verdade, foi o trabalho. De lá pra cá, ele aumentou... a mudança de local, de ambiente, de agência, trouxe também a mudança no plano de saúde. Ainda estou brigando pra ter atendimento decente, mas espero resolver o quanto antes.

Eu tinha uma pauta prontinha pra colocar aqui no blog, mas com o tempo ela se perdeu no caminho. Vou voltar essa semana pra comemorar o dia 16, pode deixar.

Beijo, Juliana

domingo, 27 de fevereiro de 2011

27 de fevereiro

Ontem estava no salão de beleza e ouvi uma moça falando para sua manicure que não era necessário fazer as unhas, ou melhor, tirar a cutícula. "Eu tive câncer de mama, e depois do tratamento, essa mão ficou assim. Só precisa tirar da mão direita, e olhe lá. Vamos só esmaltar então."

Não abordei a moça, mas não pude evitar em ser solidária. Não sei seus pormenores, mas lembro que durante meu tratamento uma das principais orientações médicas era não me machucar, principalmente em coisas como manicure e afins, pelo risco de infecção - estar com a imunidade mais baixa é um grande chamativo pra isso...

Sou bastante fiel a manicures e não parei de ir ao salão na época das quimios. Nessa época, frequentava sempre a mesma, com a recomendação duplicada de cuidado: se não pudesse, não era preciso tirar aquela pelinha insistente. Tinha todas as precauções do mundo, e acho incrível que manicures ainda tirem um alicate da caixa, assim, sem esterilização, para fazer a mão das clientes (sim, isso ainda existe. Vi perto de casa e nunca mais entrei nesse salão). Não é só o risco que eu corria, mas o risco que todas correm por conta de infecções e outras coisas.

A Márcia Cabrita fala, no Força na Peruca, sobre manter a beleza, mesmo depois que ela perdeu boa parte dos pelos e cabelos. Eu tive a sorte de não perdê-los, mas corri esse risco como todo paciente de quimioterapia. É importante se valorizar, manter alguma coisa, nem que seja a manicure, a maquiagem...

Enfim, para quem está em tratamento e não gosta muito do espelho: olhe primeiro para suas mãos; depois, use alguma maquiagem, coloque uma cor no rosto - nem que ela combine com sua roupa ou o lenço do cabelo, se estiver usando. Não quer sair de casa, não saia. Hoje. Amanhã quem sabe. E conte sempre com o apoio das pessoas queridas, sejam amigos ou família. Eles sabem que você é bonita de qualquer jeito.


terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

01 de fevereiro - 2011

Antes de mais nada, e com bastante atraso, Feliz Ano Novo, visitantes! Sei que meu último post foi em dezembro, até mesmo antes do Natal, mas não houve muito o que contar mesmo...

Foram Boas Festas, em família, e Reveillon também com a família. Foi muita correria no trabalho - estava em um ritmo bastante puxado, que não me permitiu, inclusive, fazer os exames de rotina nas datas desejadas. Era pra ter feito em novembro, e voltado na Dra. Mariana em dezembro; acabei fazendo em janeiro e voltando na médica no mesmo mês.

Antes que alguém pergunte, sim, está tudo em ordem. Nada, nenhum sinal da doença. Já tinha me livrado do port-a-cath, resta-me só a cicatriz (que não me incomoda, por sinal) e já está na agenda a data para os novos exames: agosto de 2011. Agora, Ressonância e Tomo sem contraste oral, melhor coisa do mundo! Ficar 2 horas tomando plasil no suquinho era horrível... As veias do braço continuam fininhas, chatas de pegar, mas dá-se um jeito.

No último post eu falava da importância de reagir. Tive até alguns comentários sobre isso. Semana passada conheci um rapaz cujo irmão estava se tratando da recidiva de um sarcoma no rosto. Puxado, bem puxado. Nos ossos da face. Ele teve há 5 anos, tratou-se, curou-se, mas atrasou em quase 1 ano o exame de rotina. Resultado: estava lá, de volta, mas ele demorou a voltar no médico. E quando começou o incômodo do que parecia uma sinusite, era o sarcoma de volta. Espero que ele se cure novamente, e que aprenda, mesmo que da pior forma, a manter seus exames em dia.

Li também que a Márcia Cabrita, do Força na Peruca, está 100%, e que ela não aguenta mais dar entrevista sobre a doença. Um dia acaba, viu? Acaba o assunto, acaba o assédio.

Bem vinda Fernanda Roig, do Rio Grande do Sul, que está indo pra 10a sessão de quimio e vai bem, obrigada; bem vindo Waldemir, que compartilha comigo do sorriso da Dra Mariana, e que vai tirar o port-a-cath logo, logo, ou assim que ela deixar; e por fim, bem vindos a todos os novos e antigos seguidores. Até o próximo post!