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segunda-feira, 27 de abril de 2009

Agora o linfoma é famoso

Então tá. Agora a Ministra Dilma Rousseff foi diagnosticada com Linfoma de Não-Hodgkin estágio 1A - ou seja, dos mais agressivos mas bem no comecinho. (Para efeito de comparação, o meu é Hodgkin 4B). Agora vai ser moda falar de porta cat, quimioterapia e afins. Só não entendi porque a biópsia dela foi feita nos Estados Unidos.

Salvo reações à quimio, a que todos estamos sujeitos, o tratamento dela vai ser fácil. Não vai ter que lidar com convênio ou ficar processando todo mundo pra fazer pet scan, não vai precisar tomar Zoladex, no máximo um Granulokine de vez em quando. E está bem assessorada por médicos e hospitais. E por mais que ela diga que não vai reduzir o ritmo de trabalho, no dia depois da quimio a gente se fala de novo. Quero só ver se ela vai ter o mesmo discurso com enjôos e afins.

A matéria do Bom dia Brasil de hoje foi bastante didática, melhor que o Fantástico de ontem. Clique no link para ver/ler a matéria.

Atualização em 28/04: cá com meus botões, quem pagou a biópsia dela? E os exames no HSL? Se foi o governo, quer dizer que, no final das contas, eu paguei pelo exame dela e não consigo pagar o meu! Incrível, não?

sexta-feira, 24 de abril de 2009

24 de abril

Ontem foi a 10a sessão. Inacreditavelmente, faltam 6 sessões, ou 3 meses. Nem parece que já se passaram 5 meses desde o diagnóstico. Desde ontem tenho as reações de sempre: muito sono, o corpo pesado, mas pouco enjôo. Hoje é dia de trabalhar de casa e tenho muito o que fazer.

Semana que vem continua a briga com o convênio para a realização do pet scan. De acordo com eles, por contrato, são obrigados apenas a cobrir os exames que constam do rol de procedimentos da ANS, e nem mesmo uma ordem judicial mudaria este cenário. Balela. Que empresa vai virar para um juiz e dizer "não vamos acatar esta ordem"? Pelo menos não em sã consciência.

Caros leitores pacientes e familiares, é tão difícil assim fazer pet scan sem precisar pagar R$ 3.500 reais? O pior é que, como o Flávio diz, sessões de quimio custam até R$ 20.000, e tenho ainda 6 pela frente. Não é mais sensato pagar um exame mais barato e descobrir que não há mais 6 sessões pela frente? Pois o exame vai determinar o estágio do tratamento, e o médico vai determinar quantas mais sessões pela frente. Bom, essa novela continua semana que vem, manterei todos atualizados.

Além disso, tirando a dúvida da minha mãe e de todos que não tem idéia de como um porta cat funciona, segue uma fotinho minha na sessão de ontem. Para melhor visualização, basta clicar na foto que ela amplia. Tem também do fiel escudeiro, o marido, que não faltou a nenhuma sessão, consulta ou afins. E é por essas e outras que eu amo tanto ele.

Beijo, até a próxima atualização.





quinta-feira, 16 de abril de 2009

16 de abril

Uma hora alguém próximo a mim iria ficar doente, o que me levaria a dobrar a atenção e os cuidados. Infelizmente, é o marido que está gripado, o que nos leva a dormir separados e ficar o quão longe possível um do outro, pelo menos dentro de casa. Já enfrentei outras pessoas gripadas no trabalho, mas tão perto assim dificulta mais a vida.

De resto estou bem. A Páscoa foi tranquila, com ovos de chocolate suficientes para matar a vontade por alguns dias. Também deu pra descansar e voltar ao trabalho na segunda-feira. Agora é esperar o findi, mais um feriado na terça e a próxima sessão na quinta, dia 23. Na semana que vem também deve continuar a saga do pet scan, mas não tenho novidades esta semana. Assim que tiver eu aviso.

O blog tem mais seguidores esta semana. Descobri novos pacientes, novas histórias e novos blogs através de novos comentários deixados. Obrigada pelas visitas, e da mesma forma que agora me acompanham, estarei de olho nas notícias de vocês. Até o próximo post.

Hoje é dia de ver os sobrinhos, as irmãs e a vó. Colocarei fotos amanhã. Atualização: Seguem as fotos do Dante:


segunda-feira, 13 de abril de 2009

13 de abril

A sessão 9 ficou para trás. Quinta-feira, véspera de feriado, e nós lá. A única novidade foi usar o cateter sem anestesia - da primeira vez ainda estava anestesiada da cirurgia, não valeu. Mas inserir a agulha sem anestesia não rola mais - já peguei a receita do anestésico local, dia 23 não terei mais dor. Afinal de contas, pra quem sempre foi no dentista com anestesia, não seria agora que eu abriria mão do recurso!

Pouco enjôo durante o findi de Páscoa. Bacalhau na sexta e no sábado, alguns ovos de chocolate me esperando em casa. Vou comendo aos poucos pra não exagerar, afinal de contas. A Raquel veio almoçar conosco no sábado, primeira visita de carro novo.

Quinta-feira, no CPO, duas coisas que registrei: o Flávio reencontrou um amigo que também está em tratamento, mas que agora vai encarar seu segundo transplante de medula. Também é Hodgkin, já fez outras biópsias, mas está enfrentando bem todo o transtorno - tratamento médico e seus efeitos colaterais não deixam de ser transtorno. Pacientes mal se falam, na verdade. Eu particularmente fico na minha cabine e não vejo a hora de terminar a sessão e voltar pra casa.

A segunda coisa que registrei foi uma moça comemorando que estava em sua última sessão. Já estou fazendo planos e tomando resoluções para o futuro, quiçá 2010. Vou coletando isso e coloco tudo num post depois.

segunda-feira, 6 de abril de 2009

06 de abril

Nada como 4 doses de Granulokine para a vida - digo, neutrófilos e leucócitos voltarem ao normal. Na sexta-feira, segunda dose, já tinha dor. No sábado, acionei o bip para saber se podia tomar algo além do bom e velho paracetamol. Depois de devidamente medicada com anti histamínico, as coisas melhoraram. Dormir ainda é complicado, mas dá-se um jeito.

Índices de hoje: o leucócito, que antes estava em 1.900, hoje acordou em 19.600 (deve ficar no mínimo com 4.500); o neutrófilo, que antes estava em 475, bateu na casa dos 14.112 (quando o mínimo é 1.000). Enfim, quinta-feira faço novo hemograma, só pra certificar, e tem quimio logo depois. Véspera de feriado no CPO.

quinta-feira, 2 de abril de 2009

02 de abril - parte 2

Frustrante. Essa foi a sessão de hoje. Aliás, a sessão que não houve. Leucócitos muito baixos, na casa dos 400, e a imunidade também baixa, e não dá pra ter quimio hoje. Comecei mais uma sessão de granulokine, até domingo, e segunda terei novo hemograma antes de ir pro escritório. os enfermeiros perguntaram se eu tive febre ou resfriado essa semana. Nada. Mas redobrarei o cuidado no contato com outras pessoas, seja no escritório, na rua, no shopping...

O que mais incomoda é atrasar o tratamento. Esta é a terceira vez que acontece, são 3 semanas de atraso. Se nenhuma queda acontecer mais, a última sessão é em 30/07.

No Orkut escrevi uma frase que não sei mais onde li: "paciência é uma estrada". E essa está querendo ficar longa demais.

02 de abril

Hoje é dia da sessão 09. Amanhã eu volto para postar como foi, mas por enquanto, notícias sobre a saga dos remédios e exames. Na verdade, é um remédio (Zoladex) e um exame (pet scan), mas que o convênio não cobre e juntos representam uns 2 meses de salário.

O Zoladex eu consegui ontem. Obrigada à Raquel, à Luana (que assina a receita), ao Flávio (que foi buscar no HC) e à farmácia do HC, que tinha disponível - o SUS tem que fornecer, e eu sou paciente HC mesmo que em outras especialidades. Pra quem não sabe, o remédio causa uma menopausa temporária e necessária para proteger meus ovários. Vai ser só levar no CPO e tomar essa injeção hoje.

O petscan são outros 500, e ainda não consegui. Pelo Incor não sai de graça como foi o primeiro. O departamento jurídico da Abrale me diz que tanto o SUS quanto o convênio devem bancar, e agora tenho que preencher uma papelada e enviar aos dois órgãos. O SUS tem até 30 dias pra aprovar, e o convênio, 24 horas. Já prevejo um espernear, mas não pago convênio pra depois ter que ficar parcelando no cartão um exame obrigatório para pacientes de linfoma. Já basta cobrir metade da consulta nos médicos não conveniados.

Assim que tiver atualização eu aviso. No meio tempo, estou bem, obrigada, fazendo relatórios de trabalho. Primeira semana do mês é sempre assim, mas como eles são positivos, tudo bem.