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quinta-feira, 29 de janeiro de 2009

Obrigada, obrigada

Não, não há novidades sobre o tratamento ou na rotina. Este post é só para agradecer as visitas e as mensagens deixadas nos comentários.

Não quero nem agradecer citando os nomes para não correr o risco de ser injusta com alguém, mas para todos que acessam o blog, se interessam e torcem por mim, MUITO OBRIGADA.

Beijos, Juliana.

segunda-feira, 26 de janeiro de 2009

26 de janeiro

Mais um hemograma hoje de manhã. Após 3 doses de Granulokine, leucócitos em 7.900 e neutrófitos em 6.000 - não será preciso tomar novas doses essa semana. Vamos dizer que meu corpo produziu células brancas loucamente durante o final de semana, e deu pra sentir isso na pele - literalmente!

Explico: um efeito colateral do Granulokine é dor. Nada absurdo, está mais para incômodo e pode ser tratado com analgésico. A dor é em alguns ossos, por causa da produção de células brancas. Esta é a segunda vez que tomo o remédio: da primeira vez, a dor foi mais nos ombros, costas e cabeça do fêmur, e passou rapidinho. Desta vez a dor ficou nas costas, desde o pescoço. A pele da região fica sensível como quando ficamos muito tempo no sol. Nada que me impeça de fazer minhas coisas, passear, enfim.

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

23 de janeiro

Ontem foi o dia da 4a sessão de quimio. Correu tudo bem, mas vou ter que tomar mais uma série de Granulokine, ou seja, minha imunidade está baixa o suficiente para precisar do remédio e não poder frequentar lugares fechados como cinema e transporte público, pois qualquer gripezinha pode atrapalhar bastante.

Explico: alguns índices do sangue devem estar bons para que a sessão ocorra, principalmente nas células brancas. Há os leucócitos e os neutrófitos. Os leucócitos devem estar acima de 4.500 - hoje estão em 2.800; os neutrófitos devem estar sempre acima de 1000, de preferência acima de 1274 (45,5%) - hoje está em 1092, ou 39%. Assim que eu souber a importância deles eu posto aqui.

Outras coisas também não são nada compreensíveis. O convênio tem arcado com todas as despesas - exceto o remédio preventivo, de que já falei anteriormente - mas não dá pra entender porque cobre apenas 1 agulha para cada sessão. Se eu precisar usar uma segunda agulha, tenho que pagar R$ 25,00. Já é a segunda que preciso, em 4 sessões - nesse ritmo, vou gastar 200 reais com a brincadeira. Tá, eu sei, esse valor é praticamente nada se comparado ao custo do tratamento, mas já que pagamos, eu e a G&A, um convênio decente, porque não incluir uma agulha a mais no tratamento?

Além disso, muita gente não entende a dinâmica de uma sessão de quimioterapia. É basicamente ficar sentadinha em uma poltrona confortável por cerca de 3 horas tomando remédios na veia. São 4 remédios, e no meu caso a cada 15 dias. Estar na clínica não me impede de falar ao telefone, acessar a internet, jogar no celular e até trabalhar, se preciso for. Ontem tentava acompanhar uma palestra do Campus Party sobre RP 2.0, que começaria às 17 horas. O Flávio estava comigo e tentava saber, pelo Twitter, se a palestra estava confirmada. E não é que uma pessoa ficou indignada, também no Twitter, por saber que o Flávio estava mais preocupado com o Campus Party do que comigo?

Pra começo de história o Flávio não estava mais preocupado com o evento do que comigo. Além disso, essa pessoa deve desconhecer meu tratamento e não é minha colega, apesar de também ter trabalhado com tecnologia. Recebo inúmeras mensagens de apoio de jornalistas mais próximos, principalmente quando chegam pelo Flávio, e não deixo de agradecer. Todos tem o direito de esclarecer suas dúvidas quanto ao tratamento, e estou à disposição para tirar alguns estigmas da "doença maldita". Dito isso, e a explicação acima, eu e o Flávio não precisamos nos privar do mundo lá fora enquanto estamos na clínica, ou seja, sim, queríamos assistir à palestra pela internet (obs: saímos de lá antes que ela começasse, pois atrasou bastante...). Portanto, antes de criticar nosso jeito de lidar com a doença e com o tratamento, sugerimos buscar informação - quer saber como eu estou, escreva, ligue, seja lá o que for. Mas não tire conclusões precipitadas, informe-se. Ou essa pessoa criticante espera o quê, que eu fique infurnada em casa, viva em função disso, que eu tenha vida e cara de doente? Felizmente, tenho muita gente à minha volta que me ajuda a ter a vida mais normal possível, tanto na família, quanto no trabalho e principalmente em casa. E não pretendo mudar isso por causa de uma crítica infundada. Só pra dar um exemplo, hoje estou trabalhando em casa, e o Flávio foi pra Campus Party de tarde. Ontem tive bastante sono, algum enjôo, e hoje o mal estar foi pequeno o suficiente para que ele esteja confiante em sair. Claro que se eu estivesse pior ele não teria feito isso.

Próxima sessão, 05/02 (sessão 05 de 16)

segunda-feira, 19 de janeiro de 2009

19 de janeiro

Novo hemograma hoje. A anemia está melhorando bastante, acima dos 12% - em novembro do ano passado bateu nos 8%, o normal é justamente acima de 12. Neutrófitos pouco acima de 1.000 - a baixa na imunidade, que ocorre a partir do nono dia após a sessão, começa a melhorar. Com esse resultado, vai dar pra fazer a sessão 4 na quinta-feira.

Ah, a tendinite melhorou. Mas apareceu um cisto do lado externo da mão. Incomoda horrores. Fomos no hospital ontem fazer raio-x, ver se tem alguma coisa a mais, mas não há complicações. Um médico xarope dizia que "só musculação resolve tendinite, dá um jeito ($$) e faz, você precisa cuidar da sua saúde". Como se eu já não estivesse cuidando. Humpf. O negócio é gelo 3 vezes ao dia e remédio pra dor quando precisar. E achar um bom ortopedista.

terça-feira, 13 de janeiro de 2009

13 de janeiro

De volta ao escritório. É bom estar de volta - por melhor que seja descansar e dormir depois das 7 da manhã, já estava assistindo Fantástico e elogiando o clipping da Nokia. Sem comentários.

Desde domingo estou brigando com minha tendinite. A mão direita está inchada, não sei se é só isso ou se tem algo a ver com a aplicação de quarta - não deveria, mas o caso é que a veia da mão também dói, então se alhos tem a ver com bugalhos, só a Dra. Mariana pra saber. Estou tomando anti-inflamatório e nos resta esperar. Se não melhorar até quinta-feira, consulta.

Ah, que calor infernal. Que março chegue logo!

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

Agenda

Voltar ao trabalho: 12 de janeiro

Retorno da minha mãe a Londres: 15 de janeiro

Próximo hemograma: 19 de janeiro

Próxima sessão: 22 de janeiro (4 de 16)

Primeiras crises

Minha paciência está curtinha. Algumas pessoas agem como se eu fosse uma espécie de heroína, praticamente uma guerreira. A impressão que tenho é que veem a doença chegar antes de mim, como um letreiro na minha testa. Não admito que me considerem "coitadinha", pois isso não sou. Há muitos outros pacientes, em doenças até piores, que tem batalhas muito mais difíceis para superar, e se comparar meu caso a estes, tenho muita sorte. Por estas e outras estou brigando tanto com a queda de cabelo.

Sim, apesar da constante torcida de muita gente, o cabelo começou a cair. Não em tufos, não como na novela, mas os fios são mais constantes no travesseiro e no pente. Dia 31 de janeiro essa ficha começou a cair. Chorei sozinha, e depois com o Flávio. Este era um sintoma esperado, mas quando chega o impacto é maior.

Dia 05 de janeiro fui à clínica tomar injeção e vi uma moça muito pálida aguardando sua sessão. Ela tinha olheiras muito grandes, não tinha mais sobrancelhas e usava um lenço bonito na cabeça. Tinha uns 20 e poucos anos, era certamente mais nova que eu. Mas me impressionei com sua imagem de fragilidade, apesar do resto do corpo não mostrar isso. Não sei que tratamento faz, que tipo de câncer tem, mas a idéia de ficar como ela me assustou bastante. E lá vai mais uma sessão de choro em casa.

Já tenho uma série de lenços bonitos que minha mãe trouxe de Londres. Já tentei colocá-los na cabeça algumas vezes, ver como se amarra. Mas ainda não tive coragem de sair da frente do espelho, quanto mais sair à rua. Ainda tenho bastante cabelo, como diz minha médica, mesmo após a terceira sessão, mas não sei quanto tempo mais o terei. Pode ser que fiquem pra sempre, pode ser que não. Mas me aflijo todos os dias ao me imaginar no espelho. Parece pouco perto da grandiosidade da doença, pode até ser futilidade para alguns, como se me importasse mais com minha aparência do que com a cura, mas não é isso. Digo desde o início que não tenho dúvida que estarei curada ao final do tratamento, mas não é o depois que me aflige, e sim o durante.

Sei que precisarei de outros dias de choro como estes. A cada novo choque, superar mais alguma coisa. Hoje não choro quando penteio o cabelo, sei que faz parte, mas ele ainda está aqui. E quando não estiver mais, como será? Uma coisa é estar de fora, ver alguém com câncer; outra coisa é estar com câncer.

Comemoro os dias após sessões sem enjoos; comemoro o fato de não precisar pagar por isso (uma sessão de quimio pode custar uns 18 mil reais); comemoro o fato de ter tanta gente torcendo por mim, rezando, me ajudando direta ou indiretamente; comemoro estar de férias e poder descansar o quanto preciso; comemoro ter bons médicos. Não desdenho nem esqueço tudo isso, nem dou a lista das pessoas queridas para não correr o risco de esquecer de alguém. Todos que me ajudam sabem que estão nesta lista, e para sempre têm minha gratidão.

Primeira semana de janeiro de 2009

Dia 02 de janeiro seria a terceira sessão, primeira do ano. Mas o hemograma acusou neutrócitos baixíssimos, na casa dos 300, quando deveriam estar acima de 1000. Com a imunidade tão baixa não dá pra fazer quimio. O jeito é tomar remédio por 5 dias (mais um nome pra lista: Granulokine), fazer os neutrócitos subirem, e depois remarcar. Nova previsão para o fim: 16 de julho.

Quatro injeções depois, com direito a sábado e domingo na clínica, os neutrócitos comemoram a marca de 3.500 unidades no dia 06 de janeiro. Dia 07 de janeiro, terceira sessão. Cada vez menos enjoos. Cada vez mais gente: Flávio, Raquel e minha mãe me acompanham. Só faltam 13.

Feliz Natal, feliz Ano Novo

Tradicionalmente, fizemos pré-Natal. Nós, as 4 fantásticas, mais maridos e a Valentina, fizemos nossa ceia de Natal dia 20 de dezembro, aqui em casa, sem peru mas com muito macarrão. Eu já estava de cabelo novo. Foi uma das primeiras coisas que providenciei após sair do hospital, junto com o protetor solar.


O Natal foi dividido em 4 partes: duas festas no dia 24 e outras duas no dia 25. Casar-se é ter duas famílias, é dar presentes pra todo mundo e comer 4 vezes!


O ano novo teve churrasco na casa da Raquel junto com o resto da família. Meu brinde de meia-noite foi com refrigerante mesmo - bebidas alcoólicas estão proibidas, assim como sushi. Há uma série de restrições e cuidados, mas nada disso me impediu de comemorar a chegada de 2009. E já são 2 sessões a menos na lista. A anemia está melhorando, assim como todos os outros índices. É isso aí.

07 a 20 de dezembro de 2008

Dia 19 de dezembro, sexta-feira, foi o último dia antes das férias coletivas. Até então, correria para achar um assistente para o trabalho. Seria preciso tanto para cobrir minhas férias quanto para os dias ausentes no tratamento, como esta mesma sexta-feira.

Dia 18 de dezembro fiz minha segunda sessão de quimio. Desta vez, para prevenir tremedeiras, inverteram a ordem do ABVD e não tive esta reação. O estômago seguiu conversando comigo por algum tempo, a cor demora pra voltar ao rosto, mas tudo bem. Desta vez minha mãe também estava na clínica, junto com o Flávio. Ela chegou de Londres dia 13, e fica um mês no país.

Antes do ano acabar soube mais do tratamento. Serão 16 sessões, divididas em 8 ciclos, ou seja, 2 vezes ao mês. Ainda terei mais um pet scan (mapa do meu abdômem) para fazer, assim como mais uma dose do Zoladex. Com esta previsão, 09 de julho será o último dia. E é depois da segunda sessão que meu cabelo pode começar a cair.

Primeira semana de dezembro de 2008

Voltei ao trabalho no dia 01 de dezembro. Dia 04 de dezembro foi minha primeira sessão de quimioterapia. É uma casa bonita, na avenida Europa, com muitas árvores e passarinhos pra se distrair. A Raquel e o Flávio foram comigo, o enfermeiro Alexandre me deu as recomendações necessárias, dra. Mariana veio me ver. Desde então, acostumo-me com alguns termos, como ABVD (iniciais dos medicamentos que tomo), hemograma, neutrócitos, leucócitos, glóbulos vermelhos, anemia... Enfim, exames de sangue (nem tenho mais medo de agulha) e umas 3 horas de poltrona até todo o remédio ser aplicado.

Há também os tratamentos / exames paralelos. Não daria tempo para colher óvulos e congelar, então o jeito foi tomar uma injeção chamada Zoladex, por indicação da ginecologista, que protege os ovários enquanto estiver em tratamento. Desta fez a Sul América me deixou na mão: tratamento preventivo não é coberto pelo convênio, teria que pagar. Entra em cena o tio Ronaldo, que gentilmente cobriu esta despesa. O pet scam de abdômem também não daria pra pagar, e o convênio não cobriu novamente. Mas desta vez o Incor me acolheu, com uma guia da Secretaria de Saúde sabiamente conseguida pela Raquel. No dia do exame a reunião com o cliente teve que ficar em segundo plano. E a gente começa a lidar com imprevistos.

Com a primeira sessão de quimio saberíamos como meu corpo iria reagir. Enjoo, vômitos, tonturas e afins eram previstas, mas não a bacteremia que veio logo após o término da sessão. Tremia feito vara verde, de frio, e foi necessário resgatar o médico que estava de saída da clínica para me atender junto com os 3 enfermeiros presentes. Bom, ainda tinha a Raquel e o Flávio pra me acudir, mas foi preciso uma dose de alguma coisa, mais oxigênio, pra voltar ao normal. E assim terminou meu dia 04 de dezembro. Passei bem à noite, sexta feira não fui ao escritório e fiquei em home office. Era preciso ver como o corpo se comportava. Leve enjoo e só. Ainda bem.

No dia 02, junto com pizza e pudim de chocolate, foi a vez de contar para a minha vó o que eu de fato tinha. Falei até onde ela queria ouvir. Quando parou de perguntar, parei de responder. Dois dias depois ela tirou as dúvidas com a tia Meirinha, e me ligou para perguntar como tinha sido minha primeira sessão, como eu estava, e que eu iria ficar boa. Minha vó tem 70 anos. Teve câncer de mama aos 50 e poucos, mais ou menos há 15 anos. Acompanhei de perto, morava com ela. E contar para ela que eu também estava com câncer era meu maior receio, pois não queria que ela ficasse muito mal. Hoje, a cada 15 dias ela me liga para saber como estou. Obrigada, vó, e a todos que torcem por mim.

As primeiras reações

Junto com o diagnóstico final no dia 25 de novembro veio a primeira crise. Eu já sabia o que era linfoma, já sabia o que eu tinha, mas foi nesse dia que ouvi como seria meu tratamento. Quimioterapia por pelo menos 6 meses, duas vezes ao mês. Meu cabelo iria cair, tinha por volta de 30% de chance de ficar infértil. E vieram as primeiras lágrimas antes mesmo da médica terminar de falar.

Chorei muito. Muito mesmo. Nunca duvidei da minha cura, mas a que custo? Chorei pelo sofrimento futuro, chorei pelos 6 meses difíceis que teria pela frente. Ou melhor, teríamos. Foi a primeira vez que eu vi o Flávio chorar.

Neste dia bloqueei visitas ao quarto. Ainda bem que ninguém apareceu. Dormi cedo, antes da novela. Estava exausta. No dia seguinte mandei o e-mail às meninas - Carla, Giseli e Gabriela, com o título de "the hardest part". A Carla me ligou aos prantos. Ela, que tinha até vindo de Bauru me visitar no hospital. As 3 mosqueteiras restantes estiveram sempre presentes, ainda estão, sempre.

A previsão de sair do hospital no dia 21 não se concretizou, claro. Saí dia 27, quinta-feira. Voltei ao trabalho na segunda seguinte. Recebi até flores! Desde então, foi preciso repensar agendas, horários, reuniões e afins para adaptar uma nova rotina: o tratamento.

Como tudo começou

Era uma vez setembro de 2008. Comecei a ter uma série de sintomas estranhos, febre, uma tonturinha besta sem pé nem cabeça. Fui ao médico, Dra. Débora. Começaram as visitas ao laboratório de análises clínicas - era um tal de tirar sangue atrás de pistas que indicassem o que eu afinal de contas tinha, e nada.

Setembro passou, outubro passou, e as coisas ficaram piores. Tinha febre todo dia, duas vezes por dia. De noite suava muito, um horror. Tinha alguns diagnósticos que não conseguiam se confirmar, e por sugestão da médica, internei-me no dia 19 de novembro no hospital 9 de Julho para mais exames. Desta vez, seria acompanhada pelo dr. Leonardo. Internar seria a única forma de acelerar os resultados de alguns exames. E assim foi.

A dra. Débora somente mencionou "linfoma" alguns dias antes de minha internação. Por 2 meses esta não era uma doença na nossa lista. Irmã de médica que sou, já tinha ouvido esta palavra e sabia o que significava: câncer. Só não sabia sua gravidade.

Dia 20 de novembro vieram os resultados da tomografia e da ressonância magnética. Tinha linfoma. Faltava dizer qual o tipo, sua extensão e afins. A biópsia aconteceu dois dias depois. E dia 20 de novembro também é o aniversário do Flávio. Triste coincidência.

Mais alguns dias de hospital, mais visitas. O Flávio ficou comigo o tempo inteiro. Minhas irmãs, tias, avó, colegas de trabalho, todos vieram me visitar. E depois surgiu a dra. Mariana. No dia 26, o diagnóstico final: linfoma de Hodgkin. E de volta pra casa no dia 27, pra começar esta história.