14 de setembro

Parece uma eternidade, né? Desde janeiro, no único post do ano até agora, até esta mensagem.

Até julho não havia muitas mudanças na minha vida. O emprego, o casamento, o cachorro (se ainda não falei dele é só acompanhar estrepolias no Instagram @ze_ocao).

Mas em algum momento de julho tudo começou a mudar. E hoje já são 12 semanas de um serzinho crescendo na minha barriga. Em março chega gente nova em casa. Um menino ou uma menina, não sabemos ainda.

Ter um filho depois da quimio é um dos grandes desafios de quem passou por tratamento de câncer. Engravidamos 7 anos depois de terminar o tratamento, 2 anos depois da alta total e irrestrita. Quando minha fertilidade já estava pequenininha, não só pelo histórico quanto pela idade, pois já passei dos 40, afinal de contas. Ouvimos histórias de casais que tentam anos a fio, tentam fertilização, fomos atrás disso também, mas o financeiro não ia ajudar a gente a seguir este plano. E aí eu engravidei.

Isso tudo pra dizer que dá tempo. Tem jeito. Boa sorte a quem ainda está tentando, saúde a quem está na mesma fase que eu, e boas vindas pra quem está chegando.

Até mais!

26 de janeiro

Antes de tudo, feliz ano novo! 2016 bate à porta com novos desafios, mais trabalho e mais planos. É assim que tem que ser, não é mesmo? E que seja produtivo, isso sim!

Esse post é pra falar de duas coisas: mais gente conhecida é diagnosticada com linfoma. E aumenta a torcida por um tratamento digno, bem sucedido, que tenha o menor impacto possível na rotina da família, pois dessa vez tem criança no meio e faz diferença. Imagina a cabeça de alguém com 9, 12 anos ao ver a mãe superar sessões de quimio? Precisa de paciência e sabedoria, acima de tudo. Precisa de suporte, precisa de amor. Boa sorte!

A segunda coisa é que o câncer está em destaque na imprensa essa semana. Tem matéria sobre tratamento na Veja e tem capa na Época, com um jornalista diagnosticado (não com linfoma). A experiência dele é bem parecida com a minha - não de tratamento, mas das pessoas ao redor, dos mais velhos que não tratam a doença pelo nome, da necessidade de falar sobre o assunto, a convivência com outros pacientes, o medo constante. Eu nunca tive medo de morrer, ou de não ficar curada. Meus medos eram futuros, não presentes; eram consequências do tratamento, não de não reagir a ele. O trabalho como suporte, ocupar a cabeça. E a necessidade de escrever.

O blog está desatualizado, eu sei. Mas ele permanece no ar justamente pela necessidade que as pessoas ainda tem de saber como ler um hemograma, como funciona um tratamento, inúmeras dúvidas que ainda pairam, por mais que você tenha um ótimo médico. Use fontes seguras para esclarecer dúvidas, blogs são ótimos para relacionamento, mas não confie sempre no Dr Google. Eu conto o que serviu pra mim, os passos do meu tratamento. O fato de eu não ter perdido cabelo durante a quimio e me coloca nos 10% dos pacientes que passam o mesmo... O tratamento de câncer tem tudo, menos certezas. Ninguém tem certeza de nada, mas todo mundo quer a mesma coisa.

Um abraço

Juliana

14 de agosto

Sim, eu sei, faz tempo que não escrevo. São 5 meses. Nesse meio tempo mudei de emprego, comemorei mais um ano de remissão e continuo bem. Mas passei por aqui pra deixar mais uma dica de leitura.

Eu sou jornalista. No fundo, é isso que me faz ser curiosa, querer me informar, receber notícias do mundo inteiro. Assino a newsletter do site The Huffington Post e recebo política, informações gerais, moda e saúde. E foi em um dos posts sobre saúde que encontrei esta coluna: "Sete coisas que você precisa saber quando está passando por quimioterapia" (Artigo somente disponível em inglês).

A autora da coluna, Andrea, conta como foi seu tratamento de câncer de mama. São procedimentos diferentes, Linfoma e Mama, mas mesmo assim, a reação à quimio pode ser parecida. Por isso, o texto dela é ótimo e cheio de coisas bacanas pra pacientes e familiares.

Dos pontos que mais me chamam a atenção, destaco o último: Seja gentil com vc mesmo. Descanse, agora você tem outro ritmo. As sessões podem ser longas e cansativas. Tenha sempre alguém querido ao seu lado. Se quiser trabalhar, siga em frente. Faça o que achar melhor, não se force a situações.

É assim que um tratamento tem que ser. Estar com câncer já é stress suficiente.

A quem quiser, aqui tem o link completo da matéria.

Abs, Juliana

23 de março

TED - Ideas worth spreading é uma plataforma de ideias. Uma conferência global sobre tecnologia, saúde, design, entretenimento, e muitos outros assuntos que podem ajudar a mudar o mundo e as pessoas. Ideias, através de palestras, que podem motivar mudanças em pessoas e em negócios. Já participei como ouvinte, conhecia um dos palestrantes, e existem tantos formatos de eventos que é bem capaz de você achar um com que se identifique.

Enquanto isso, o site do TED é cheio de informação, e cheio de vídeos de palestras anteriores. Tudo isso é gratuito. Eu recebo a newsletter diária deles e essa semana vi o depoimento abaixo (em inglês). Achei ótimo para um post aqui, especialmente para quem pensa que há mais na vida do que o câncer - se sobrevivemos, é por um bom motivo. E somos bem mais do que sobreviventes.

Clique e assiste. Visite o site para mais informações: http://migre.me/mAQd0 E se quiser, deixe aqui seu comentário.

16 de março

Outro dia, recebi por email o noticiário do site Huffington Post (recomendadíssimo) e vi a história da Jennifer. O que mais me cativou em seu post não foram os vídeos, e sim, essa frase, já no final do texto:

Looking back at it, the most debilitating thing about a life-threatening illness is often the fear that comes with it more than the reality of the illness. 
"Olhando pra trás, a coisa mais cansativa em uma doença de risco é o medo que a acompanha, mais do que a gravidade ou a realidade da doença" (livre tradução)

E é isso mesmo. Como eu já disse antes: eu tinha certeza da minha cura, mas não sabia a que custo isso iria chegar. Fica a dica para a leitura do post (aqui, em inglês) e para assistir o vídeo.

13 de março

E aí, depois de 10 anos e tanta coisa, nós nos casamos.

23 de dezembro

2014 me trouxe os 5 anos de alta, os 40 anos de idade e mais algumas aventuras e desafios. Que 2015 traga mais um pouco de tudo, e o que eu mais desejo a todos é saúde!

Até o ano que vem! 

31 de outubro

Visite o site www.ihadcancer.com 

31 de outubro

Mais de um mês de ausência. Nesse período, tirei férias, viajei com meu marido, visitei uma das minhas melhores amigas (e lá se vão 20 e tantos anos de amizade) e voltei pra casa. Voltei pra ver São Paulo cheia de lugares cor de rosa, mobilizada para o Outubro Rosa. Nos Estados Unidos, já é tradição que os times de futebol americano usem rosa para divulgar a ação, e no intervalo do jogo há uma cerimônia para sobreviventes de câncer, um prêmio, por assim dizer. Aqui não vi mobilização de esporte, mas acho que deve ter alguma coisa. Ah, as redes sociais se tingiram de rosa, aliás.

O Outubro Rosa acaba hoje para dar lugar ao Novembro Azul - é a vez dos homens e do câncer de próstata. Espero que a mobilização ajude a combater o preconceito contra os exames, ajude a esclarecer cada vez mais gente. Que cada campanha dessas não seja somente de marketing e superficial. E que cada vez menos mulheres e homens adoeçam.

Até!

04 de setembro

Julho passou. Em julho eu voltei pra última consulta com a Dra Mariana, carregada de exames. Nesse dia, eu praticamente encerrei esse ciclo. Daqui pra frente, é torcer pra outras pessoas que hoje também estão em tratamento pra que superem logo as fases da cirurgia, da quimio, da expectativa, de outros tratamentos complementares... que tudo volte ao normal, à rotina - por mais surreal e impossível que isso pareça. São duas pessoas próximas, duas doenças distintas, mas a torcida é a mesma.

Continuo recebendo os emails das entidades com que colaboro, Graacc e Abrale incluídos. Pro Graacc, além da ajuda mensal, a gente colabora com o Bazar e com o McDia Feliz, que foi em 29 de agosto. Pra Abrale, eu vou ajudar agora divulgando o 1o Congresso Brasileiro, que acontecerá aqui em SP no final de setembro. Participei do último congresso da Abrale, ajudando também na divulgação de imprensa. Dessa vez eu não vou conseguir ir, mas coloco todas as informações pra quem quiser participar e divulgar. Basta clicar na imagem da Abrale ao lado, seguir o link e pronto.

Vamos em frente.

Abs, Juliana

16 de julho

Hoje não é mais um dia de inverno em São Paulo, por mais que esteja 24 graus lá fora, com dia claro. Neste mesmo dia, e mais ou menos no horário que subo este post (18:00), há 5 anos, eu terminava minha última sessão de quimio, a 16a. Eu já tinha passado pela consulta com a dra Mariana, já tinha aberto o envelope com o resultado do pet-scan, já tinha chorado, já tinha falado com meio mundo pelo celular, e terminava meu ABVD + antialérgicos pra nunca mais. Depois disso, foram algumas sessões de heparinização - visitas mais curtas à clínica, só pra higienizar o acesso. Falar um oi à equipe de enfermagem que foi sempre a mais atenciosa. Ver os periquitos no jardim do CPO.

Dia 16 de julho é mais um aniversário. Um período que começou tão turbulento. 2008: Agosto, setembro, febre o dia inteiro, suava bicas de madrugada - precisa trocar o pijama, lençol... um mal estar que não passa. Dá-lhe exame de sangue, bora investigar. Ninguém sabe o que é. "ou é doença auto imune ou linfoma, os exames de imagem vão definir". Bomba, linfoma. E eu já sabia que isso era câncer. "Como é que eu vou contar pra minha vó?". 20 de novembro: você vai ter que fazer quimioterapia. Eu sei que eu vou ficar boa, mas será que vou poder ter filhos depois? Não dá tempo de congelar óvulos. Primeira sessão em dezembro. Oito meses, 16 sessões de quimio, injeções de Granulokine e Zoladex, sessões canceladas porque a imunidade estava muito baixa, briga com o convênio para fazer o pet-scan, medo de agulha que não existe mais - depois de tantos hemogramas, a cada quinzena. Cuidados mil com alimentação, com manicure, com a gripe do marido que eu não podia pegar, cortar o cabelo mais curto pro choque ser menor,"será que meu cabelo vai cair? Será que vou precisar desses lenços?", chora, chora, chora, recomeça. Vamos em frente. Bora trabalhar. Sexta-feira de home office. Levar o computador pra clínica, ocupar-se. Ouvir bobagens alheias, desconsiderar. Ouvir os amigos. Ser ouvida. Todo mundo rezando por mim. "Precisa estar de jejum pra fazer pet-scan?". Horas e horas no Incor pra fazer os exames. Tomografia, Ressonância. Detesto contraste. A veia não pega mais direito, nem do braço esquerdo, nem do direito. Esforço extra no Delboni pra acertar isso. Na metade do tratamento as mãos não aguentam mais - bora colocar acesso. "A cirurgia é simples, coisa de 40 min" - duas horas e meia depois, eu saio da sala de cirurgia. Minha irmã acompanha sempre. O marido espera no quarto, foi a todas as sessões, todas as consultas. Bora fazer um blog - sou jornalista, preciso escrever, é uma maneira de manter todo mundo atualizado. Tem acesso até de Portugal, olha só! Natal, Ano Novo, Carnaval... Os dias passam. O cabelo não cai. Respondo melhor ao ABVD do que o esperado. Em julho vou tirar férias. E é nas férias de 2009 que recebo a notícia da alta. Refazer exames de imagem a cada 6 meses, depois 1 ano, até os 5 anos. No meio do caminho, troca de convênio... Carência de 2 anos pra exames de imagem! Exames de sangue, visitas ao médico, tá tudo em ordem. Fim da carência, bora fazer ressonância. A quantidade de imagens que tenho em casa é gigante. Mas tudo valeu a pena, foi tudo por um propósito.

O blog não vai sair do ar. Eu acredito que ele ajuda outras pessoas, outros pacientes, outros familiares, a viver cada dia. O post do hemograma explicadinho é até hoje o mais visitado. As dúvidas são tantas... E não é todo mundo que tem uma irmã médica que te ajuda a escrever este post! Há muitas fontes de informação e apoio. As três instituições que apoio neste blog são uma amostra. Uma última dica: a revista Vida Simples desse mês traz uma matéria sensível sobre como familiares de pacientes podem ajudar no processo. No site ainda não tem, mas procure na banca.

Até mais ver. Obrigada.

10 de junho

Eu acompanho todas as páginas no Facebook de ONGs e associações que listo aqui no Blog: Graacc, Abrale e Oncoguia. Sempre dão informações úteis em suas páginas, sites e redes sociais.
Na semana passada, a Oncoguia divulgou um post sobre como familiares podem ajudar um paciente em tratamento. Essa é uma das maiores dificuldades que existem, porque a gente nunca sabe como reagir, o que dizer, o que pode fazer.
Na série de matérias especiais do Drauzio Varella para o Fantástico, no quadro Pedra no Caminho, essa semana ele falou também sobre o papel da família e dos amigos. O link para a página está aqui, com todas as matérias e vídeos que não foram para a TV.

 No final das contas, durante o processo de diagnóstico e tratamento, você descobre com quem pode contar, e as pessoas aprendem a lidar com a situação. Não se afastam; Respeitam tuas decisões e escolhas - mesmo que isso inclua continuar com a rotina de trabalho; Aprendem a falar sobre a doença, a brigar com planos de saúde e a ler resultados de exames; Aprender a ser mais delicadas, a saber a hora de falar da queda de cabelo, do eventual uso dos lenços; Aprendem a elogiar; E por estar sempre ao lado, vêem, de fato, o que acontece com a gente após 1, 2, 5, 10 sessões de quimio. Vêem as mudanças de humor, as mudanças no corpo, novas restrições, e que algumas coisas não mudam tanto assim. Eu sou eternamente grata às pessoas que sempre estiveram ao meu lado, e que não me colocaram em uma redoma ou um pedestal por estar enfrentando um linfoma. Que não me trataram como uma coitadinha ou como uma guerreira, simplesmente por eu ter lutado contra uma doença tão inesperada e chocante. Eu não sou diferente - foi uma fase, que passou, e que mês que vem comemora 5 anos de término.

Não dá pra listar todo mundo que enfrentou isso comigo. Corro o risco de esquecer de alguém, ou de trocar papéis nessa longa estrada da vida... (rs). Mas meu carinho sempre, aos amigos (4 fantásticas!), à família, ao marido, à equipe médica, a todos que me acompanharam de perto. A quem estava longe, lendo o blog, meu muito obrigada.

28 de março

De vez em quando vemos campanhas na internet que são dignas de serem replicadas, valorizadas, dignas de medalha mesmo. Li essa semana no Facebook sobre a doação de cabelos para pacientes de câncer e hoje vi outra matéria, dessa vez no blog Maternar, da Folha de S.Paulo. A Ana Carolina teve câncer de ovário aos 5 anos de idade (obs: eu também fiquei chocada com a idade dela e o tipo de câncer), enfrentou quimioterapia e perdeu os cabelos. A mãe dela achou o Cabelegria e logo a Ana tinha um cabelo lindo de novo, pra colocar presilhas e tudo mais. Pela matéria, a Ana já tinha até se resolvido muito bem com o cabelo curtinho, mas a felicidade dela ao receber a caixa é contagiante.

A matéria você lê na íntegra aqui, e diz também como ajudar o projeto. Se você chegou no blog agora saiba que, apesar das 16 sessões de quimio, eu não perdi muito cabelo.  Eu não consigo doar cabelo hoje porque não tenho os 10 centímetros mínimos pra cortar e mandar, mas ajudo da maneira que posso: repassando aos leitores, aumentando o número de pessoas que sabem do projeto e que vão passar adiante, e adiante, e adiante, tanto pra quem precisa de doações quanto pra quem quer doar. Na imagem abaixo tem o link pra página do Cabelegria, pra quem quiser saber mais.

Um abraço!

Ontem à noite o céu ganhou mais uma estrelinha. Angelita brigou contra um câncer de mama e suas metástases o quanto pôde, mas nem sempre a gente tem finais felizes na história, né? Vai lá, Angelita, virar anjo da guarda. 

14 de janeiro

A essa altura do campeonato já passaram as festas, Natal e Ano Novo, a comilança e o champanhe e todo mundo já voltou a trabalhar... A essa altura do campeonato eu já fiz os exames que citei no último post, já fui na médica mostrar os resultados (dia 09) e já estou em contagem regressiva para alta ampla, geral e irrestrita. E entre um post e outro, a gente acha umas bobagens na internet...

A última é de que consumir limão congelado é mais eficaz que a quimioterapia. Limão é bom pra muita coisa, mas dizer que congelado (e tomado como raspadinha) é melhor que remédio é demais. Boatos e invencionices aparecer todos os dias, soluções milagrosas também. Não, isso não existe. Dr Google te ajuda a buscar respostas e também te ajuda a localizar esta e outras bobagens que lemos por aí.

Alguns ingredientes podem, até, atrapalhar o tratamento. Verifique sempre com seu médico se há restrições alimentares, além das que já conhecemos (evitar alguns alimentos crus, como peixe, pra não pegar infecções e judiar ainda mais do organismo, que pode estar debilitado). No site da Abrale tem esse link interessante sobre alimentação, pode ajudar.

Enfim. Não faça nada extremo ou muito diferente sem consultar seu médico. E eu fico por aqui torcendo pra todo mundo que estiver em tratamento, que sua próxima ressonância tenha uma frase como essa (que chegou dia 23/12, aliás. Presentão de Natal):

Abs, Juliana

10 de dezembro

Dois anos e pouco mais de R$9.500,00 depois, acabou minha carência no plano de saúde para exames de imagem. Com a solicitação da Tomografia em mãos (enviada por email pela clínica e impressa por mim), marquei e fui na AMais da rua do Paraíso. Oito horas da manhã de um sábado. Previsão de saída só lá pelo meio dia. Mas nada que eu não tenha feito algumas vezes pelos últimos 4 anos, certo?

Só que precisa do pedido médico original. Ordens da Sul América. E por mais que eu tentasse negociar com a atendente do laboratório (levando o original depois, por exemplo), o exame não saiu. O argumento é que ela precisa do carimbo oficial, e que eu não poderia levar depois porque ia no mesmo dia pro malote da Sul America. (Essa é nova. Plano de saúde recebe malote de sábado?)

Voltei pra casa, e hoje, fui buscar o original no CPO. Remarquei o exame, em outro laboratório (concorrente do AMais). E coloco aqui as fotos dos exames. Eu gostaria muito de saber porque minha cópia em preto e branco não é válida. As duas constam a assinatura, o CRM, o carimbo, tá tudo certo (na foto está borrado por segurança). Mas burocracia e sustentabilidade aparentemente não combinam com planos de saúde, exames, etc etc.

Jogo dos sete erros nos comentários deste post. Afinal de contas, tem alguma coisa errada? Comente!

À esquerda, o pedido original. À direita, o impresso por mim. 

23 de novembro

Essa semana faço 4 anos de diagnóstico. Pra marcar a data, entro na campanha do Graacc contra o Câncer Infantil. Nesse post, coloco duas associações juntas, e falo da última revista da Abrale, que traz justamente o mesmo assunto. Então, eu que já passei da infância faz tempo, entro na onda e viro Magali :)

O Graacc deixou careca alguns dos personagens mais queridos das crianças em desenhos, quadrinhos e afins. No site Carequinhas você pode ver todos os personagens, baixar e usar como seu avatar nas redes sociais. Eu acho fantástico que as empresas donas dos direitos tenham liberado o uso pra uma causa tão nobre. No YouTube do Graacc tem alguns dos vídeos da campanha:

Já a revista da Abrale você pode ler neste link. Além da matéria de capa sobre o câncer infantil há uma outra história muito boa sobre a Nicole, da novela Amor à Vida, e a sucessão de erros na hora de construir a personagem. Essa é uma bandeira que eu carrego faz tempo, e não foi só na história dela que o autor errou, mas enfim.

Pra terminar, visite os sites do Graacc e da Abrale e veja como ajudar as instituições. Seja voluntário, doador ou parceiro, escolha o que for melhor e continue a campanha.

14 de outubro

Sexta feira recebi um envelope em casa direto da Abrale, com as duas revistas mais recentes. Por algum motivo desconhecido, oculto ou seja lá o que aconteceu, não recebi a revista de Junho a Agosto em casa dentro do prazo - justamente a revista em que participei! Até fui à Abrale, ver se ainda tinha alguma edição perdida, mas quando fui não tinha nada. Pelo Facebook consegui avisar que minha revista não tinha chegado, e assim que um lote apareceu, me enviaram.

Não sei os nomes dos responsáveis - nem de quem está por trás do atendimento do Facebook ou quem me despachou as revistas, mas queria muito agradecer. A edição do terceiro trimestre dá pra ler no site, neste link. E abaixo, meu depoimento.

23 de setembro

Essa semana é o meu aniversário. De presente, me dei um show do Bon Jovi, ontem, aqui em São Paulo. Mais um. É o terceiro, e não pretendo parar nisso.
Em 2010, quando a banda tocou "It's My Life" foi emocionante. Acho que ela vai ser especial pra sempre.

  "I ain't gonna live forever / I just wanna live while I'm alive"

Beijo, Juliana

17 de setembro

A Abrale começou mais uma grande campanha, chamada Movimento contra o Linfoma. Há um site especial, e mais material em suas redes sociais - o Facebook deles é https://www.facebook.com/PaginaAbrale.

Tudo isso começou com o dia 15 de setembro, que é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Linfoma. Já há 3 anos, a Abrale faz a campanha e conta com famosos e anônimos para divulgar a mensagem. Pacientes ou não, a ideia é basicamente mostrar que sim, há cura, e a importância do diagnóstico - o tempo faz toda a diferença.  Visite o site Movimento Contra o Linfoma para muitas informações, manual do paciente, informações sobre a doença (e suas distinções), vídeos, tutoriais... enfim, é bastante informação.

31 de julho

Ainda que com 1 semana de atraso, li hoje no site da revista Exame uma matéria bem explicativa sobre convênios e câncer. Chamada "Quem tem câncer consegue contratar um plano de saúde?", trata justamente dessa dificuldade, ou mal necessário, como muitos falam. Sem o convênio, seria praticamente impossível ter feito meu tratamento - aparentemente, uma sessão de ABVD custa uns 15 mil reais - e eu fiz 16 sessões. Por mais restrições que o plano tenha, por causa do ROL de procedimentos do Ministério da Saúde, fiz todo o tratamento em clínica particular, e só tive que gastar com o PetScan e com um remédio (não foi barato, mas deu pra pagar). Já falei disso outras vezes aqui no blog. Desde 2009, após o término do tratamento, já troquei de convênio duas vezes, por motivos de trabalho. Da primeira vez, como foi só migração, não tive carência; da segunda, foi uma contratação nova, e aí eu caí na carência. Tenho que esperar até novembro desse ano pra fazer exames de imagem, só os exames mais simples ficam liberados. E enquanto isso, claro, tem os aumentos nas mensalidades, os reajustes, que foram anunciados ontem, até, pela ANS.

Enfim, fica a dica de leitura. Aos visitantes do blog que moram fora do Brasil, me digam: como é o tratamento nos países de vocês?

Um abraço, Juliana