É isso aí, minha gente. Post 37 pra dizer que acabou. ACABOU. ACABOU o tratamento, ACABOU o linfoma, ACABOU tudo. Ontem foi minha última sessão de quimio, a número 16. Daqui a um mês, mais ou menos, eu faço a batelada de exames, o Pet e volto na dra. Mariana pra avaliação. Depois, a mesma rotina em novembro e fevereiro. Se o Pet de agosto estiver bom, depois basta fazer a tomo nos meses seguintes. Em fevereiro, provavelmente, eu tiro o porta cath e vou poder dormir de bruços novamente. Depois, serão uns dois anos de monitoramento, até a alta final.
Desde quarta estou comemorando. Avisei a turma do trabalho do grande feito, fomos todos almoçar hoje e até ganhei flores. Desde quarta recebo mensagens de parabéns, muita saúde e afins. Ontem, ao terminar a sessão, mandei mensagens de texto para várias pessoas, para registrar o fato, e recebi outras tantas mensagens de carinho. E finalmente, só quando fui dormir, é que chorei de alívio. E olha que desde quarta eu estava segurando esse choro!
As comemorações só começaram. Segunda-feira estou de férias, fico 2 semanas em casa. Na semana que vem tem festa com os amigos e com a família. Meu aniversário é só em setembro, eu geralmente não faço festa, mas acho que este ano vai ter alguma coisa. Vamos ver.
Agora também é esperar um pouco e voltar à rotina. Voltar a andar a Faria Lima até pegar o ônibus e ir pra casa; entrar num regime decente e perder os quilos adquiridos com o tratamento; voltar aos médicos para ver como está o resto do corpo (ovários, olhos...); poder beber e comer sushi; voltar ao cinema e lugares cheios de gente.
Mas eu queria dizer, mais uma vez, muito obrigada pra todos que acompanham este blog, torcem e também estão felizes. Agora pode chorar junto, de felicidade, de alívio, de emoção. E depois deixem sua mensagem pra mim.
Uma das primeiras coisas que propus aqui no blog era explicar um hemograma – exame de sangue para saber como estão minhas células, e o estado delas afeta todo o andamento das coisas. Antes tarde do que nunca, segue uma explicação técnica (médica mesmo) sobre um dos últimos hemogramas que fiz. Foi o último antes do fim do tratamento.
Fiz hemograma praticamente toda semana durante 8 meses. Antes disso fiz mais outros exames de sangue por uns 2 meses, até diagnosticar o Hodgkin. A cada hemograma são 4 ml de sangue, então se faz a conta de quanto eu tirei até agora!
Mas vamos às explicações:
Um hemograma mostra as células, vermelhas e brancas, que formam o sangue, além das plaquetas. Células vermelhas são basicamente os glóbulos vermelhos; células brancas é o time de defesa do corpo, e as plaquetas são responsáveis pela coagulação. Os valores normais variam de pessoa para pessoa, mas a média está aí do lado no exame. Quando um deles altera (para mais ou menos) pode ser uma coisa isolada, resposta a medicação, falta de vitamina, auto-imunidade,... Mas se todos alteram, geralmente alguma coisa está errada com a medula, por uma doença nela em si ou porque, para tratar alguma doença, a gente acaba prejudicando ela (voluntaria ou involuntariamente). A cada exame há alguns pontos específicos que são necessários checar. É a hemoglobina, os leucócitos, os neutrófilos e as plaquetas. O resto é detalhamento que não vem ao caso agora.
Na série vermelha, quando a hemoglobina está baixa, você tem anemia. Quando fui diagnosticada em novembro do ano passado, por exemplo, cheguei a 8,0 – estava anêmica e tomei cápsulas de ferro no hospital. Depois que as coisas melhoraram não precisei mais. Se cai muito e a pessoa começa a ter sintomas (cansaço, moleza, palpitações) pode ser preciso fazer transfusão de sangue, mas os médicos não gostam tanto assim de transfundir as pessoas, principalmente porque pode não resolver.
Na série branca é geralmente onde o bicho pega pela quimioterapia (QT). É que se baixam os leucócitos, vai-se a sua imunidade, e daí o risco para infecções aumenta. Os linfócitos, neutrófilos, basófilos, eosinófilos e afins se diferenciam por várias coisas, principalmente pela forma de ação. Por isso uns são mais específicos para uns agentes que outros (vírus, bactérias, fungos, reações alérgicas...). O HIV, por exemplo, baixa os linfócitos. Na quimio todos baixam, mas a gente fica de olho mesmo nos neutrófilos, porque eles são os principais responsáveis pela defesa contra bactérias. Sem eles, até uma espinha pode virar uma infecção generalizada e ficar muito grave (minha irmã diz que já viu isso!). Se eles estão abaixo de 1000, tem que ter muito cuidado, a pessoa oficialmente está neutropênica; menos de 500, o médico às vezes não paga pra ver e força a medula a fazê-los e liberá-los logo: por isso tomei o granulokine (G-CSF). Se a pessoa não recuperou os neutrófilos até a próxima sessão de QT, suspende-se o tratamento e espera um pouco, já que, partindo do princípio que vai cair, e você partir de um nível meio baixo, pode acabar causando uma queda muito grande e expondo a pessoa a muito risco. Se a pessoa está neutropênica e tem febre (a principal preocupação), ela tem neutropenia febril. Na dúvida, antes mesmo de confirmar se a febre é por infecção ou não, e esperar os exames de qual é a infecção, o paciente é internado para doses fortes de antibiótico na veia. Não precisei disso, ainda bem, mas tive duas sessões canceladas porque os linfócitos estavam baixos demais.
Já as plaquetas geralmente não é tão ruim, porque quando elas começam a cair pode dar alguns roxos no corpo, umas pintinhas vermelhas chamadas petéquias e coisas assim, geralmente nada tão ruim causada pela QT. Nunca tive problemas com as plaquetas, mas algumas QTs ou doenças podem fazer os índices caírem muito, e a pessoa pode sangrar seriamente, hemorragia interna ou no cérebro (imagina!). Geralmente, a pessoa toma remédios ou recebe transfusão antes de uma coisa dessas acontecer, então é muito extremo.
E é isso. No próximo hemograma, segunda-feira, dia 27, eu posto os resultados e daí todos conseguem entender. Se alguém tiver dúvidas, mande mensagem!
Dia 02 de julho fiz a sessão 15. Como sempre, algum cansaço no mesmo dia e muita fome nos dias seguintes. Como expliquei pra minha mãe, não é vontade de comer, é fome, mesmo sem o estômago roncar (porque aí já é demais, não?). Na sexta-feira já acordei com fome, é um horror. Tenho que me controlar e comer direito, senão é uma coisa meio Magali de ser!
No sábado fui a uma festa de família e pude ver meus irmãos e sobrinhos. Outras pessoas que há muito tempo não via e que sabem do tratamento vieram me dar os parabéns, dizer que continuam rezando por mim. Agradeço, sempre. Quem quiser ver as fotos clique aqui.
Segunda-feira fiz hemograma só por controle, tá baixo (não baixíssimo) mas era o esperado. Afinal de contas, foram só 3 dias depois da sessão. A previsão é que suba o suficiente, mas na próxima segunda-feira tem mais hemograma, o último do tratamento, e depois eu posto os resultados. Aliás, vou pedir pra minha irmã explicar direitinho o passo-a-passo de um hemograma e colocar um post didático depois.
O final do mês de julho promete várias coisas. Quinta-feira, dia 16, faço a última sessão, a 16. Depois, Pet scan, mais exames de controle, e saber como vai ser o monitoramento. Entre os dias 20 de julho e 02 de agosto estarei de férias, pode ser que escreva menos no período. Estarei de olho de todo jeito. Ah, e tem a estréia de Harry Potter no dia 15, e no dia 29, provavelmente, uma grande amiga vai pra França morar e estudar por um ano. Enfim, grandes emoções pela frente.
Recebi este texto da Abrale e estou participando da divulgação do assunto. Para mais informações, visite o site da associação clicando aqui. Não só o tratamento é uma questão séria, mas também o acesso aos exames. O dilema do Pet-scan, por exemplo: é um exame importantíssimo para o tratamento do Linfoma, mas não é citado no famoso Rol de procedimentos da ANS, e portanto, não é incluído nos planos de saúde. Dá pra entender?
Em tempo: a ministra já terminou seu tratamento, duas sessões antes do previsto.
Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer. Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto. Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença. Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3 mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia. Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as chances de descobrir a doença a tempo de curá-la. Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que, combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de recuperação. Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura. A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da doença. COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível para toda a população. A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos mobilizar a opinião pública.
