10 de dezembro

Dois anos e pouco mais de R$9.500,00 depois, acabou minha carência no plano de saúde para exames de imagem. Com a solicitação da Tomografia em mãos (enviada por email pela clínica e impressa por mim), marquei e fui na AMais da rua do Paraíso. Oito horas da manhã de um sábado. Previsão de saída só lá pelo meio dia. Mas nada que eu não tenha feito algumas vezes pelos últimos 4 anos, certo?

Só que precisa do pedido médico original. Ordens da Sul América. E por mais que eu tentasse negociar com a atendente do laboratório (levando o original depois, por exemplo), o exame não saiu. O argumento é que ela precisa do carimbo oficial, e que eu não poderia levar depois porque ia no mesmo dia pro malote da Sul America. (Essa é nova. Plano de saúde recebe malote de sábado?)

Voltei pra casa, e hoje, fui buscar o original no CPO. Remarquei o exame, em outro laboratório (concorrente do AMais). E coloco aqui as fotos dos exames. Eu gostaria muito de saber porque minha cópia em preto e branco não é válida. As duas constam a assinatura, o CRM, o carimbo, tá tudo certo (na foto está borrado por segurança). Mas burocracia e sustentabilidade aparentemente não combinam com planos de saúde, exames, etc etc.

Jogo dos sete erros nos comentários deste post. Afinal de contas, tem alguma coisa errada? Comente!

À esquerda, o pedido original. À direita, o impresso por mim. 

23 de novembro

Essa semana faço 4 anos de diagnóstico. Pra marcar a data, entro na campanha do Graacc contra o Câncer Infantil. Nesse post, coloco duas associações juntas, e falo da última revista da Abrale, que traz justamente o mesmo assunto. Então, eu que já passei da infância faz tempo, entro na onda e viro Magali :)

O Graacc deixou careca alguns dos personagens mais queridos das crianças em desenhos, quadrinhos e afins. No site Carequinhas você pode ver todos os personagens, baixar e usar como seu avatar nas redes sociais. Eu acho fantástico que as empresas donas dos direitos tenham liberado o uso pra uma causa tão nobre. No YouTube do Graacc tem alguns dos vídeos da campanha:

Já a revista da Abrale você pode ler neste link. Além da matéria de capa sobre o câncer infantil há uma outra história muito boa sobre a Nicole, da novela Amor à Vida, e a sucessão de erros na hora de construir a personagem. Essa é uma bandeira que eu carrego faz tempo, e não foi só na história dela que o autor errou, mas enfim.

Pra terminar, visite os sites do Graacc e da Abrale e veja como ajudar as instituições. Seja voluntário, doador ou parceiro, escolha o que for melhor e continue a campanha.

14 de outubro

Sexta feira recebi um envelope em casa direto da Abrale, com as duas revistas mais recentes. Por algum motivo desconhecido, oculto ou seja lá o que aconteceu, não recebi a revista de Junho a Agosto em casa dentro do prazo - justamente a revista em que participei! Até fui à Abrale, ver se ainda tinha alguma edição perdida, mas quando fui não tinha nada. Pelo Facebook consegui avisar que minha revista não tinha chegado, e assim que um lote apareceu, me enviaram.

Não sei os nomes dos responsáveis - nem de quem está por trás do atendimento do Facebook ou quem me despachou as revistas, mas queria muito agradecer. A edição do terceiro trimestre dá pra ler no site, neste link. E abaixo, meu depoimento.

23 de setembro

Essa semana é o meu aniversário. De presente, me dei um show do Bon Jovi, ontem, aqui em São Paulo. Mais um. É o terceiro, e não pretendo parar nisso.
Em 2010, quando a banda tocou "It's My Life" foi emocionante. Acho que ela vai ser especial pra sempre.

  "I ain't gonna live forever / I just wanna live while I'm alive"

Beijo, Juliana

17 de setembro

A Abrale começou mais uma grande campanha, chamada Movimento contra o Linfoma. Há um site especial, e mais material em suas redes sociais - o Facebook deles é https://www.facebook.com/PaginaAbrale.

Tudo isso começou com o dia 15 de setembro, que é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Linfoma. Já há 3 anos, a Abrale faz a campanha e conta com famosos e anônimos para divulgar a mensagem. Pacientes ou não, a ideia é basicamente mostrar que sim, há cura, e a importância do diagnóstico - o tempo faz toda a diferença.  Visite o site Movimento Contra o Linfoma para muitas informações, manual do paciente, informações sobre a doença (e suas distinções), vídeos, tutoriais... enfim, é bastante informação.

31 de julho

Ainda que com 1 semana de atraso, li hoje no site da revista Exame uma matéria bem explicativa sobre convênios e câncer. Chamada "Quem tem câncer consegue contratar um plano de saúde?", trata justamente dessa dificuldade, ou mal necessário, como muitos falam. Sem o convênio, seria praticamente impossível ter feito meu tratamento - aparentemente, uma sessão de ABVD custa uns 15 mil reais - e eu fiz 16 sessões. Por mais restrições que o plano tenha, por causa do ROL de procedimentos do Ministério da Saúde, fiz todo o tratamento em clínica particular, e só tive que gastar com o PetScan e com um remédio (não foi barato, mas deu pra pagar). Já falei disso outras vezes aqui no blog. Desde 2009, após o término do tratamento, já troquei de convênio duas vezes, por motivos de trabalho. Da primeira vez, como foi só migração, não tive carência; da segunda, foi uma contratação nova, e aí eu caí na carência. Tenho que esperar até novembro desse ano pra fazer exames de imagem, só os exames mais simples ficam liberados. E enquanto isso, claro, tem os aumentos nas mensalidades, os reajustes, que foram anunciados ontem, até, pela ANS.

Enfim, fica a dica de leitura. Aos visitantes do blog que moram fora do Brasil, me digam: como é o tratamento nos países de vocês?

Um abraço, Juliana

30 de julho

É, eu sei. Dia 16 de julho comemorei 4 anos de remissão e faltou um post por aqui. Mas acabei fazendo isso pelo Facebook, e com link do 16 de julho original, então o dia não passou em branco.

Mas meu post de hoje é sobre a novela das oito (ou das nove, pra quem preferir). Quem acompanha sabe que a Nicole tem Linfoma de Hodgkin e que vai morrer, voltar fantasma vestida de noiva. Sem contar que acho brega, cafoníssimo e uma cópia descarada de Nelson Rodrigues (que não tem nada a ver com o câncer mas tudo a ver com noivas fantasmas), Walcyr Carrasco perdeu uma oportunidade de ouro para falar sobre linfoma. Eu nem gosto da Gloria Perez, mas se tem uma novelista que usa o horário pra falar de uma campanha, é ela - e Walcyr Carrasco deveria inspirar-se nela pra uma campanha, em vez de ficar de birra porque a atriz não quis cortar o cabelo...

Algumas associações de pacientes estão se mobilizando pra mostrar que a novela não reflete, necessariamente, a vida real. Claro que existem casos graves, mas olha, os índices de cura estão acima de 80% - e adivinha quem faz parte dessa estatística???  A Abrale e a ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular) estão divulgando informações sobre a doença, e alguns jornalistas já se engajaram nisso. Hoje, a Claudia Collucci escreve em sua coluna na Folha de S.Paulo sobre o assunto, recomendo a leitura e a divulgação. Para ler, basta clicar no link no nome do jornal.

Até escrevi pro autor, em seu perfil no twitter - @walcyrcarrasco - mas não creio que ele tenha visto. Muitos colegas estão indignados com a história. Vale tudo, então, pra ter mais audiência, mais drama? Sei não. E também não sei se vou acompanhar a novela, pra não me irritar ainda mais.

04 de junho

Essa semana, entre 06 e 08 de junho, acontece a VIII Conferência de Onco-Hematologia da Abrale. O assunto é Direitos da Pessoa com câncer. Fui convidada pela Abrale a divulgar o congresso, conseguir mais inscrições, mais audiência - aumentar o alcance da mensagem. Por mais tardio que seja este post, a divulgação não é só isso: fico feliz em contar com o trabalho da agência de comunicação onde trabalho, a Concept, com a divulgação à imprensa. Aumentar o alcance da mensagem também inclui falar com tantos jornalistas, no Brasil inteiro. Por mais que o evento seja em São Paulo, ele será transmitido online, então qualquer pessoa pode inscrever-se e assistir, participar, opinar, informar-se. Obrigado à Abrale e à Concept por ser parte disso.

Abaixo, o cartaz da conferência. Tem o link do site para informações.

13 de maio

Hoje é dia de Nossa Senhora de Fátima. Antes que perguntem, não sou devota a ela, mas hoje vi uma cena muito bonita, que compartilho com todos.

Estava na academia, 8:30 da manhã, quando vejo a Ana Maria Braga, em seu programa, receber a imagem em seu santuário, direto de Fátima, em Portugal. A apresentadora é grande devota, especialmente durante / depois do câncer que teve, no início da década de 2000. Ela fez a peregrinação algumas vezes a Portugal, sempre acompanha as ações por aqui, e hoje ela simplesmente agradece pelas graças alcançadas. Eu acho muito bonito quando as pessoas só agradecem aos santos de devoção, não ficam pedindo milagres ou coisas impossíveis. É como se agradecessem pela presença do santo em sua vida, dessa proteção que não se vê.

Eu não tenho esse apego a santos nem a religião alguma. Quando cantava no coral, tinha preferência pelas músicas sacras, pois uma vez ouvi que "oramos enquanto cantamos" e achei que fazia sentido. Não acho que minha cura seja um milagre. Acho que foi um trabalho conjunto de vários anjos da guarda - na terra e no céu. Acho muito simplista e nada justo com os médicos e profissionais que me acompanharam (e ainda acompanham) atribuir minha cura a um santo. Especialistas de várias áreas e religiões reconhecem o poder da fé em tratamentos, não questiono; mas é a fé em mim que me moveu. É a fé que eu estava fazendo meu melhor, que eram as melhores opções que eu tinha. E sempre reconheci ser uma pessoa de sorte, por ter acesso e recursos pra me tratar, por não ter tanta reação à quimio... isso não me faz uma pessoa especial. Isso me faz particular, específica.

Tenho consciência de que muitos casos médicos e suas curas são atribuídos a milagres. Eu sou muito cética (percebe-se). Eu acho também que não dá pra deixar tudo na mão dos santos, "faça-se a sua vontade" - profissionais da saúde existem por uma razão. Se é um trabalho conjunto, anjos, santos e médicos, cada um faz a sua parte - principalmente paciente - e aí a coisa anda melhor. E se a sua crença não incluir anjos ou santos, fique à vontade para trocar essas palavras pelo que lhe convier.  Sentar e esperar por dias melhores é muito cômodo. E acomodada eu nunca fui.