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terça-feira, 19 de outubro de 2010

19 de outubro

A atriz Márcia Cabrita deu uma entrevista para a revista Istoé dessa semana falando do seu tratamento. O mais curioso é que eu também conheço a repórter, já trabalhei com ela... Enfim, aqui vai o link pra quem quiser ler. E o que ela fala é bem sensato, vale a pena!

Algumas coisas são comuns aos tratamentos, pacientes e famílias. Do blog dela eu já tinha falado, mas quem não achou o link, segue aqui também.

terça-feira, 14 de setembro de 2010

14 de setembro

Hoje eu estava almoçando no trabalho e assistindo "LA Ink". Para quem não conhece, é um programa muito legal de tatuagens que passa no canal Liv, a cabo. Sempre tem desenhos e idéias legais, mas um ponto em comum com os outros programas similares (Miami Ink, por exemplo) é que sempre tem tatuagens tristes: feitas para homenagear gente que já morreu, tragédias americanas... enfim, mais do mesmo.

E aí, hoje, uma moça fazia uma tatuagem grande e bonita de garça (não, eu não faria) para homenagear a amizade com sua melhor amiga. No meio do desenho, ela fala que a amiga tem Linfoma de Não-Hodgkin pela segunda vez, que da primeira ela ficou 2 anos de cama, e que por isso ela resolveu não tratar mais e simplesmente viver. Claro que as pessoas do estúdio de tattoo ficaram chocadas, mas a moça não se abateu. Na sequência, a amiga chegou para ver o presente surpresa e assinar a tattoo, e ela ficou bastante emocionada com a homenagem.

De tudo isso eu tiro duas coisas:

1) amizade e amor são tudo na vida.

2) porque alguém desiste de tratamento? A moça era nova, com aparência saudável e tudo mais. Será que não compensava mesmo fazer o tratamento e ter a oportunidade de viver mais? Será que era mais fácil mesmo deixar como está, viver bem (até quando, doutores, me digam!) até definhar e terminar assim?

Desistir nunca foi uma opção. E olha que meu Hodgkin era nível 4, foram 16 sessões de quimio... Sei que as pessoas reagem de formas diferentes ao tratamento, sei que Hodgkin é diferente de Não-Hodgkin, mas vejo também tantos exemplos entre os seguidores deste blog, de gente que não desistiu, que questiono bravamente essa moça americana e esse posicionamento.

Só pra arrematar: a quem interessar possa, estou ótima. Agora até sem port a cath! Tudo de bom e saúde a todos!

Juliana

domingo, 8 de agosto de 2010

08 de agosto

Novidades! Sexta-feira tirei o portocath! Agora estou parcialmente de repouso, lembrando de como era desconfortável dormir após a cirurgia, mas o mais legal é passar a mão e não achar mais nenhum fio passando pelo peito. Diz a médica que foi tudo bem, tive que passar a noite no hospital, saí sábado de manhã e foi isso.

Menos uma coisa a fazer. Do tratamento, agora, só exames de rotina em novembro. Depois, provavelmente, entro na fase dos exames anuais, depois a cada dois anos, e por aí vai, até parar tudo. Essa semana preciso avisar a clínica que não preciso mais fazer heparinização no acesso...

Abs, Juliana.

quinta-feira, 29 de julho de 2010

29 de julho

Hoje é aniversário da Drica Moraes. Com transplante de medula recém feito, ela se recupera aqui em SP da leucemia. Não sei se essa mensagem chegará a ela, mas que seu dia seja cheio de saúde, boas energias, abraços e beijos (mesmo que virtuais). Famosos e anônimos torcem por sua recuperação e por sua volta à casa, à família e ao filhinho.

Além disso, novidades. Estou de emprego novo, com novos desafios e um cenário totalmente diferente. Está bom ver um outro jardim, ainda que aqui não tenham passarinhos e piscina na janela... Enfim, uma mudança de emprego acarreta mudança de plano de saúde, e esse será meu problema em outubro. Gentilmente cedido pela G&A, fiquei com a Sul América até vencer a carteirinha, em setembro. A partir de outubro, migro para outro convênio, e vamos ver como vai ser essa portabilidade. Mais notícias nos próximos meses.

Enquanto isso, na sala de justiça, tiro o port-a-cath na próxima sexta-feira, dia 06 de agosto. Depois eu posto uma foto do antes e depois, apesar de não ser possível ver diferenças (ele está bem disfarçado no peito). Com remissão completa, fui devidamente autorizada pela médica a tirar o bichinho do peito. Não via a hora.

E no Facebook conheci a Mariana Mian, que está tratando Hodgkin em Jaú e estava prestes a fazer um Pet scan. Boa sorte pra você, Mariana, que seu Pet tenha vindo limpo e lindo!

Até a próxima.

terça-feira, 20 de julho de 2010

Celebration time!

Gente, Feliz Desaniversário pra mim! Dia 16 fez 1 ano da última sessão de quimio. Ontem é que eu lembrei, e teve comemoração com pizza e vinho. Além disso, se tudo der certo e a autorização do convênio sair a tempo, tiro o port-a-cath dia 06 de agosto. Vida nova, vida nova... Várias mudanças, e nada como um peito novo pra isso, não é verdade?

Amanhã a Carla volta de Paris - minha afilhada de casamento e querida amiga, que foi pras terras parisienses ano passado estudar e agora volta cheia de livros, entre outras coisas. Enfim, um mês cheio de novidades.

Bisous, Juliana.

terça-feira, 8 de junho de 2010

Globalização


Uso o Google Analytics para verificar a quantas anda o blog: quantas visitas, de onde vem, o que procuram. Desde janeiro de 2009 dá pra saber quantos visitantes tenho, que palavras são mais usadas no google para chegar ao blog, enfim, trabalho de monitoramento. O curioso é que estou estudando isso na pós graduação (sou jornalista) e acabo levando o profissional pra vida pessoal. Acontece.

O mais legal dos relatórios é verificar a geografia. Tenho visitantes de várias partes do mundo, de várias partes do Brasil, onde o trabalho com telecom me ensina que o serviço de internet não é tão bom assim, não há tanta banda larga. E do mesmo jeito, tem gente me achando e navegando no blog. Fico muito feliz com isso. Pra vocês terem uma idéia, olha o mapa do Brasil em maio:




Recebi visitas até de Manaus e Santarém! Nossa!

Além dos visitantes de Portugal, que são sempre benvindos - Lisboa, Porto, Evora, Guimarães... Sei que muito do que publico é informação relevante para que está aqui no Brasil, em São Paulo, mas tratamentos de quimio são similares. Reações, sentimentos, torcidas, famílias, isso não muda muito.

A todos, obrigada por estarem aqui.




segunda-feira, 7 de junho de 2010

Novo blog

Semana passada descobri o blog da atriz Márcia Cabrita, o Força na Peruca. Uma amiga me encaminhou o link e desde então me tornei seguidora.

Pra quem não sabe, a Márcia foi diagnosticada com câncer no ovário, já operou e está fazendo quimio. E não é por ela ser atriz ou mais famosa que a gente que as reações são diferentes, que a família é diferente, que os amigos são diferentes. Pacientes se reconhecem, certo?

A Drika Moraes também se trata de câncer mas desconheço que tenha um blog. Enfim, fica a dica. Torcida sempre.



07 de junho

Aventuras no Delboni...

Ontem fui fazer TC no Delboni da Brasil 721. Pra quem não está em SP, é uma das unidades do Delboni Auriemo que ficam perto da minha casa e uma das únicas que atendem aos domingos, uma conveniência e tanto. Mas fazer exames no Delboni nunca são tranquilos e sem ocorrências. Em outras situações, também para tomografia, tiveram que me picar 3 vezes pra achar veia, sempre alternando os braços, claro. Tá, minha parte da história é que a quimio danificou as veias, é difícil pegar, mas até aí eles deveriam estar preparados inclusive para pacientes como eu, não?

Ontem, mais uma aventura. Estava eu deitada na máquina pra fazer a tomo, já com a veia pulsionada e tudo mais (e não foi difícil) quando a cânula que passava o contraste estourou com a pressão. E o líquido não é nada agradável. Imagina glicose. É isso aí. E pela minha posição, deitada, com os braços para cima, imagina para onde correu todo esse líquido gosmento? meu cabelo!

Para tudo o procedimento, fecha a máquina de contraste, começa tudo de novo. E não, o produto não sai assim, fácil, da pele, da cara, do cabelo... Tem que lavar. Uma moça prestativa limpou meus braços, mas o cabelo ficou pro final mesmo. Quando o exame acabou, o estrago no espelho era bizarro. Meu cabelo tava todo grudado, não dava pra fazer nada a não ser ir pra casa e tomar banho. Ainda bem que não tinha nenhum compromisso após o exame, senão teria que mudar tudo.

Bom, o que importa é que o exame fica pronto na quarta, e vou receber no escritório. Quinta tem consulta, e é quando vou resolver a retirada do port a cath. E é na quinta que vou saber quando volto ao Delboni, mas acho que só daqui a 3 ou 6 meses...

Quem mais tem aventuras no laboratório? Deixe mensagem!

sexta-feira, 30 de abril de 2010

30 de abril

Hoje a Abrale fez uma palestra sobre fertilidade durante e após o tratamento. A associação, aliás, tem uma série de encontros relevantes, que podem até ser acompanhados pela internet. Aqui tem a lista dos próximos eventos.

A questão da fertilidade foi uma das minhas principais preocupações quando a ficha caiu. Chorei muito diante da possibilidade de ficar infértil. Não que eu tenha urgência em ser mãe (apesar da ginecologista insistir que eu o faça logo, pois já tenho mais de 35 anos), mas é uma coisa que eu e o Flávio queremos um dia. A quimioterapia pode afetar uma mulher de diferentes formas, seja com o tradicional enjoo, a queda de cabelo ou a produção de óvulos. Mexe muito com os hormônios e dá uma bagunçada no organismo.

Como ninguém sabe quanto tempo demora até o corpo voltar ao normal após o tratamento, existem algumas alternativas para cuidar dos seus óvulos. Um método meio extremo, que foi sugerido, é a extração de um ovário, congela-se e reimplanta após a cura. Outra é o congelamento de óvulos, que muita mulher faz quando está em tratamento de fertilidade. Nós (eu, marido e médica) optamos por tomar remédio, ainda mais porque não teria tempo de retirar óvulos e congelá-los. É preciso tomar uma carga grande de hormônios para estimular a produção em massa, e depois retirá-los, e eu tinha pressa. O tratamento não poderia esperar mais uns 2 meses, por exemplo.

Daí veio o Zoladex. É uma injeção usada no tratamento de endometriose e interrompe o fluxo menstrual. Pára tudo por uns 3 meses. Se não produz, não tem o que a quimio afetar. Eu já estava acostumada a interromper o fluxo com anticoncepcional, tudo com indicação médica, então pra mim não fez muita diferença. Tomei 2 doses: uma no início e outra na metade do tratamento. Não é barato, paguei 1 e ganhei a outra. Mas quem é que disse que tem algo barato em um tratamento de câncer?...

Enfim, 9 meses depois do término das sessões de ABVD, estou monitorando meus hormônios. Fiz exames médicos em dezembro, depois em março, e está quase estabilizando. Como não tenho planos de filhinhos esse ano, dá tempo de tudo voltar ao normal. Próximos exames em maio, retorno médico em junho. E depois é se planejar pra um futuro não muito distante...

Beijo, Juliana

quinta-feira, 8 de abril de 2010

08 de abril

Hoje é o dia Mundial de combate ao Câncer. Recebi ontem um link com a iniciativa do Graacc e estou colaborando prontamente!
Conheço um pouco do trabalho pois minha sogra é voluntária na instituição. Hoje, doando meu blog, faço minha parte. Espero que o retorno seja tão bom quanto do McDia Feliz, que arrecada uma grana importante para o Graacc.

Enfim, se todos ajudarmos de alguma forma, muitas crianças podem ter acesso a tratamento decente. Vida longa ao Graacc!

sexta-feira, 26 de março de 2010

26 de março


Ontem foi dia de consulta. Exames feitos no sábado (cada dia mais difícil de achar veias pra colocar contraste...), avaliação da Dra. Mariana, tudo em ordem, Hodgkin em remissão. Hormônios voltando ao normal, e agora me preparo para tirar o Port a cath em julho!!! Até lá, heparinização todo mês.

Enquanto cuidava do bichinho no peito ontem, resolvi descobrir como é que ele é, afinal de contas. Como o meu não foi colocado da forma tradicional (ele dá uma volta a mais no peito por causa de uma veia que atrapalhou todo o processo) o Alexandre, enfermeiro do CPO e leitor deste blog (Obrigada!!!), me mostrou um port a cath fora do peito.




Há uma peça de silicone, que é onde a agulha entra para fazer a aplicação de quimio ou a hepa, e essa peça fica presa no peito, geralmente amarrada em alguma costela. Antes que alguém fique com aflição, não, ela não dói, não se sente nada - a não ser quando alguém dá um abraço mais efusivo e me aperta toda. Mas isso a gente controla. Imagino que deve ser como amassar prótese de silicone nos seios...

Um abraço, Juliana

26 de março - Playtime Scarf Hermès

Como prometido, segue a segunda parte da apresentação da Hermès. Um dia eu compro um lenços desses! Check out this SlideShare Presentation:

26 de março - Playtime Scarf Hermès 1

Como prometido, segue link para a apresentação da Hermès com lenços e amarrações. Está em duas partes.

Check out this SlideShare Presentation:

segunda-feira, 1 de março de 2010

01 de março

Antes de tudo, pela demora em postar em 2010. O trabalho está me tomando bastante tempo, e agora estou começando a pós graduação e terei menos tempo ainda pra várias coisas. Vai ser malabarismo puro em 2010!

Neste post quero mandar um abraço pra Bruna, do Linfoma Emocional. O namorado dela, o Tadeu, do Linfomaníaco, infelizmente faleceu dia 10 de janeiro, mesmo após o transplante e uma luta que acompanhei e torci a cada post. Ele descansa, mas quem fica é só saudade. Bruna, meus pensamentos continuam com você.

No noticiário, vi que a atriz Drica Moraes foi diagnosticada com leucemia. Quando li os sintomas que a levaram ao hospital, identifiquei-me e só esperei o resultado. Fico na torcida também, pois o dela parece mais sério que o meu Hodgkin.

É curioso como o Hodgkin faz parte da minha vida. Em nenhum outro diagnóstico ele pode ser ignorado. Estou com tendinite no pé esquerdo, além de uma inflamação chata que me incomoda. (Anos de salto alto, fazer o quê?). Estou em tratamento, e tenho que fazer fisioterapia. Por causa da quimio e do linfoma, tenho restrições - não posso fazer ultrassom, por exemplo. Ainda preciso descobrir com minha médica se posso tomar a vacina de gripe H1N1, se for preciso.

Uma ótima notícia para quem ainda está em tratamento foi a liberação de Pet scans para convênios - acompanhei a luta da Abrale pra isso, assinei o abaixo assinado e fiquei muito feliz ao saber. Não vale mais pra mim, mas vai valer pra muita gente.

Enfim, este mês volto à doutora com exames atualizados. Depois eu vou postar aqui como foi.

Quero colocar também algumas dicas ótimas que li nas revistas da Abrale. E tenho um arquivo sobre lenços chiquérrimo - a Hermès fez, há algum tempo, um catálogo em seu site com os lenços (vários tamanhos, várias estampas) e formas de amarração. Assim que eu achar eu coloco num post novo.

Até a próxima, Juliana