Hoje não é mais um dia de inverno em São Paulo, por mais que esteja 24 graus lá fora, com dia claro. Neste mesmo dia, e mais ou menos no horário que subo este post (18:00), há 5 anos, eu terminava minha última sessão de quimio, a 16a. Eu já tinha passado pela consulta com a dra Mariana, já tinha aberto o envelope com o resultado do pet-scan, já tinha chorado, já tinha falado com meio mundo pelo celular, e terminava meu ABVD + antialérgicos pra nunca mais. Depois disso, foram algumas sessões de heparinização - visitas mais curtas à clínica, só pra higienizar o acesso. Falar um oi à equipe de enfermagem que foi sempre a mais atenciosa. Ver os periquitos no jardim do CPO.
Dia 16 de julho é mais um aniversário. Um período que começou tão turbulento. 2008: Agosto, setembro, febre o dia inteiro, suava bicas de madrugada - precisa trocar o pijama, lençol... um mal estar que não passa. Dá-lhe exame de sangue, bora investigar. Ninguém sabe o que é. "ou é doença auto imune ou linfoma, os exames de imagem vão definir". Bomba, linfoma. E eu já sabia que isso era câncer. "Como é que eu vou contar pra minha vó?". 20 de novembro: você vai ter que fazer quimioterapia. Eu sei que eu vou ficar boa, mas será que vou poder ter filhos depois? Não dá tempo de congelar óvulos. Primeira sessão em dezembro. Oito meses, 16 sessões de quimio, injeções de Granulokine e Zoladex, sessões canceladas porque a imunidade estava muito baixa, briga com o convênio para fazer o pet-scan, medo de agulha que não existe mais - depois de tantos hemogramas, a cada quinzena. Cuidados mil com alimentação, com manicure, com a gripe do marido que eu não podia pegar, cortar o cabelo mais curto pro choque ser menor,"será que meu cabelo vai cair? Será que vou precisar desses lenços?", chora, chora, chora, recomeça. Vamos em frente. Bora trabalhar. Sexta-feira de home office. Levar o computador pra clínica, ocupar-se. Ouvir bobagens alheias, desconsiderar. Ouvir os amigos. Ser ouvida. Todo mundo rezando por mim. "Precisa estar de jejum pra fazer pet-scan?". Horas e horas no Incor pra fazer os exames. Tomografia, Ressonância. Detesto contraste. A veia não pega mais direito, nem do braço esquerdo, nem do direito. Esforço extra no Delboni pra acertar isso. Na metade do tratamento as mãos não aguentam mais - bora colocar acesso. "A cirurgia é simples, coisa de 40 min" - duas horas e meia depois, eu saio da sala de cirurgia. Minha irmã acompanha sempre. O marido espera no quarto, foi a todas as sessões, todas as consultas. Bora fazer um blog - sou jornalista, preciso escrever, é uma maneira de manter todo mundo atualizado. Tem acesso até de Portugal, olha só! Natal, Ano Novo, Carnaval... Os dias passam. O cabelo não cai. Respondo melhor ao ABVD do que o esperado. Em julho vou tirar férias. E é nas férias de 2009 que recebo a notícia da alta. Refazer exames de imagem a cada 6 meses, depois 1 ano, até os 5 anos. No meio do caminho, troca de convênio... Carência de 2 anos pra exames de imagem! Exames de sangue, visitas ao médico, tá tudo em ordem. Fim da carência, bora fazer ressonância. A quantidade de imagens que tenho em casa é gigante. Mas tudo valeu a pena, foi tudo por um propósito.
O blog não vai sair do ar. Eu acredito que ele ajuda outras pessoas, outros pacientes, outros familiares, a viver cada dia. O post do hemograma explicadinho é até hoje o mais visitado. As dúvidas são tantas... E não é todo mundo que tem uma irmã médica que te ajuda a escrever este post! Há muitas fontes de informação e apoio. As três instituições que apoio neste blog são uma amostra. Uma última dica: a revista Vida Simples desse mês traz uma matéria sensível sobre como familiares de pacientes podem ajudar no processo. No site ainda não tem, mas procure na banca.
Até mais ver. Obrigada.
quarta-feira, 16 de julho de 2014
terça-feira, 10 de junho de 2014
10 de junho
Eu acompanho todas as páginas no Facebook de ONGs e associações que listo aqui no Blog: Graacc, Abrale e Oncoguia. Sempre dão informações úteis em suas páginas, sites e redes sociais.
Na semana passada, a Oncoguia divulgou um post sobre como familiares podem ajudar um paciente em tratamento. Essa é uma das maiores dificuldades que existem, porque a gente nunca sabe como reagir, o que dizer, o que pode fazer.
Na série de matérias especiais do Drauzio Varella para o Fantástico, no quadro Pedra no Caminho, essa semana ele falou também sobre o papel da família e dos amigos. O link para a página está aqui, com todas as matérias e vídeos que não foram para a TV.
No final das contas, durante o processo de diagnóstico e tratamento, você descobre com quem pode contar, e as pessoas aprendem a lidar com a situação. Não se afastam; Respeitam tuas decisões e escolhas - mesmo que isso inclua continuar com a rotina de trabalho; Aprendem a falar sobre a doença, a brigar com planos de saúde e a ler resultados de exames; Aprender a ser mais delicadas, a saber a hora de falar da queda de cabelo, do eventual uso dos lenços; Aprendem a elogiar; E por estar sempre ao lado, vêem, de fato, o que acontece com a gente após 1, 2, 5, 10 sessões de quimio. Vêem as mudanças de humor, as mudanças no corpo, novas restrições, e que algumas coisas não mudam tanto assim. Eu sou eternamente grata às pessoas que sempre estiveram ao meu lado, e que não me colocaram em uma redoma ou um pedestal por estar enfrentando um linfoma. Que não me trataram como uma coitadinha ou como uma guerreira, simplesmente por eu ter lutado contra uma doença tão inesperada e chocante. Eu não sou diferente - foi uma fase, que passou, e que mês que vem comemora 5 anos de término.
Não dá pra listar todo mundo que enfrentou isso comigo. Corro o risco de esquecer de alguém, ou de trocar papéis nessa longa estrada da vida... (rs). Mas meu carinho sempre, aos amigos (4 fantásticas!), à família, ao marido, à equipe médica, a todos que me acompanharam de perto. A quem estava longe, lendo o blog, meu muito obrigada.
Na semana passada, a Oncoguia divulgou um post sobre como familiares podem ajudar um paciente em tratamento. Essa é uma das maiores dificuldades que existem, porque a gente nunca sabe como reagir, o que dizer, o que pode fazer.
Na série de matérias especiais do Drauzio Varella para o Fantástico, no quadro Pedra no Caminho, essa semana ele falou também sobre o papel da família e dos amigos. O link para a página está aqui, com todas as matérias e vídeos que não foram para a TV.
No final das contas, durante o processo de diagnóstico e tratamento, você descobre com quem pode contar, e as pessoas aprendem a lidar com a situação. Não se afastam; Respeitam tuas decisões e escolhas - mesmo que isso inclua continuar com a rotina de trabalho; Aprendem a falar sobre a doença, a brigar com planos de saúde e a ler resultados de exames; Aprender a ser mais delicadas, a saber a hora de falar da queda de cabelo, do eventual uso dos lenços; Aprendem a elogiar; E por estar sempre ao lado, vêem, de fato, o que acontece com a gente após 1, 2, 5, 10 sessões de quimio. Vêem as mudanças de humor, as mudanças no corpo, novas restrições, e que algumas coisas não mudam tanto assim. Eu sou eternamente grata às pessoas que sempre estiveram ao meu lado, e que não me colocaram em uma redoma ou um pedestal por estar enfrentando um linfoma. Que não me trataram como uma coitadinha ou como uma guerreira, simplesmente por eu ter lutado contra uma doença tão inesperada e chocante. Eu não sou diferente - foi uma fase, que passou, e que mês que vem comemora 5 anos de término.
Não dá pra listar todo mundo que enfrentou isso comigo. Corro o risco de esquecer de alguém, ou de trocar papéis nessa longa estrada da vida... (rs). Mas meu carinho sempre, aos amigos (4 fantásticas!), à família, ao marido, à equipe médica, a todos que me acompanharam de perto. A quem estava longe, lendo o blog, meu muito obrigada.
sexta-feira, 28 de março de 2014
28 de março
De vez em quando vemos campanhas na internet que são dignas de serem replicadas, valorizadas, dignas de medalha mesmo. Li essa semana no Facebook sobre a doação de cabelos para pacientes de câncer e hoje vi outra matéria, dessa vez no blog Maternar, da Folha de S.Paulo. A Ana Carolina teve câncer de ovário aos 5 anos de idade (obs: eu também fiquei chocada com a idade dela e o tipo de câncer), enfrentou quimioterapia e perdeu os cabelos. A mãe dela achou o Cabelegria e logo a Ana tinha um cabelo lindo de novo, pra colocar presilhas e tudo mais. Pela matéria, a Ana já tinha até se resolvido muito bem com o cabelo curtinho, mas a felicidade dela ao receber a caixa é contagiante.
A matéria você lê na íntegra aqui, e diz também como ajudar o projeto. Se você chegou no blog agora saiba que, apesar das 16 sessões de quimio, eu não perdi muito cabelo. Eu não consigo doar cabelo hoje porque não tenho os 10 centímetros mínimos pra cortar e mandar, mas ajudo da maneira que posso: repassando aos leitores, aumentando o número de pessoas que sabem do projeto e que vão passar adiante, e adiante, e adiante, tanto pra quem precisa de doações quanto pra quem quer doar. Na imagem abaixo tem o link pra página do Cabelegria, pra quem quiser saber mais.
Um abraço!
A matéria você lê na íntegra aqui, e diz também como ajudar o projeto. Se você chegou no blog agora saiba que, apesar das 16 sessões de quimio, eu não perdi muito cabelo. Eu não consigo doar cabelo hoje porque não tenho os 10 centímetros mínimos pra cortar e mandar, mas ajudo da maneira que posso: repassando aos leitores, aumentando o número de pessoas que sabem do projeto e que vão passar adiante, e adiante, e adiante, tanto pra quem precisa de doações quanto pra quem quer doar. Na imagem abaixo tem o link pra página do Cabelegria, pra quem quiser saber mais.
Um abraço!
Ontem à noite o céu ganhou mais uma estrelinha. Angelita brigou contra um câncer de mama e suas metástases o quanto pôde, mas nem sempre a gente tem finais felizes na história, né? Vai lá, Angelita, virar anjo da guarda.
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