30 de julho

É, eu sei. Dia 16 de julho comemorei 4 anos de remissão e faltou um post por aqui. Mas acabei fazendo isso pelo Facebook, e com link do 16 de julho original, então o dia não passou em branco.

Mas meu post de hoje é sobre a novela das oito (ou das nove, pra quem preferir). Quem acompanha sabe que a Nicole tem Linfoma de Hodgkin e que vai morrer, voltar fantasma vestida de noiva. Sem contar que acho brega, cafoníssimo e uma cópia descarada de Nelson Rodrigues (que não tem nada a ver com o câncer mas tudo a ver com noivas fantasmas), Walcyr Carrasco perdeu uma oportunidade de ouro para falar sobre linfoma. Eu nem gosto da Gloria Perez, mas se tem uma novelista que usa o horário pra falar de uma campanha, é ela - e Walcyr Carrasco deveria inspirar-se nela pra uma campanha, em vez de ficar de birra porque a atriz não quis cortar o cabelo...

Algumas associações de pacientes estão se mobilizando pra mostrar que a novela não reflete, necessariamente, a vida real. Claro que existem casos graves, mas olha, os índices de cura estão acima de 80% - e adivinha quem faz parte dessa estatística???  A Abrale e a ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular) estão divulgando informações sobre a doença, e alguns jornalistas já se engajaram nisso. Hoje, a Claudia Collucci escreve em sua coluna na Folha de S.Paulo sobre o assunto, recomendo a leitura e a divulgação. Para ler, basta clicar no link no nome do jornal.

Até escrevi pro autor, em seu perfil no twitter - @walcyrcarrasco - mas não creio que ele tenha visto. Muitos colegas estão indignados com a história. Vale tudo, então, pra ter mais audiência, mais drama? Sei não. E também não sei se vou acompanhar a novela, pra não me irritar ainda mais.

04 de junho

Essa semana, entre 06 e 08 de junho, acontece a VIII Conferência de Onco-Hematologia da Abrale. O assunto é Direitos da Pessoa com câncer. Fui convidada pela Abrale a divulgar o congresso, conseguir mais inscrições, mais audiência - aumentar o alcance da mensagem. Por mais tardio que seja este post, a divulgação não é só isso: fico feliz em contar com o trabalho da agência de comunicação onde trabalho, a Concept, com a divulgação à imprensa. Aumentar o alcance da mensagem também inclui falar com tantos jornalistas, no Brasil inteiro. Por mais que o evento seja em São Paulo, ele será transmitido online, então qualquer pessoa pode inscrever-se e assistir, participar, opinar, informar-se. Obrigado à Abrale e à Concept por ser parte disso.

Abaixo, o cartaz da conferência. Tem o link do site para informações.

13 de maio

Hoje é dia de Nossa Senhora de Fátima. Antes que perguntem, não sou devota a ela, mas hoje vi uma cena muito bonita, que compartilho com todos.

Estava na academia, 8:30 da manhã, quando vejo a Ana Maria Braga, em seu programa, receber a imagem em seu santuário, direto de Fátima, em Portugal. A apresentadora é grande devota, especialmente durante / depois do câncer que teve, no início da década de 2000. Ela fez a peregrinação algumas vezes a Portugal, sempre acompanha as ações por aqui, e hoje ela simplesmente agradece pelas graças alcançadas. Eu acho muito bonito quando as pessoas só agradecem aos santos de devoção, não ficam pedindo milagres ou coisas impossíveis. É como se agradecessem pela presença do santo em sua vida, dessa proteção que não se vê.

Eu não tenho esse apego a santos nem a religião alguma. Quando cantava no coral, tinha preferência pelas músicas sacras, pois uma vez ouvi que "oramos enquanto cantamos" e achei que fazia sentido. Não acho que minha cura seja um milagre. Acho que foi um trabalho conjunto de vários anjos da guarda - na terra e no céu. Acho muito simplista e nada justo com os médicos e profissionais que me acompanharam (e ainda acompanham) atribuir minha cura a um santo. Especialistas de várias áreas e religiões reconhecem o poder da fé em tratamentos, não questiono; mas é a fé em mim que me moveu. É a fé que eu estava fazendo meu melhor, que eram as melhores opções que eu tinha. E sempre reconheci ser uma pessoa de sorte, por ter acesso e recursos pra me tratar, por não ter tanta reação à quimio... isso não me faz uma pessoa especial. Isso me faz particular, específica.

Tenho consciência de que muitos casos médicos e suas curas são atribuídos a milagres. Eu sou muito cética (percebe-se). Eu acho também que não dá pra deixar tudo na mão dos santos, "faça-se a sua vontade" - profissionais da saúde existem por uma razão. Se é um trabalho conjunto, anjos, santos e médicos, cada um faz a sua parte - principalmente paciente - e aí a coisa anda melhor. E se a sua crença não incluir anjos ou santos, fique à vontade para trocar essas palavras pelo que lhe convier.  Sentar e esperar por dias melhores é muito cômodo. E acomodada eu nunca fui.

31 de dezembro

Mais um ano que termina, mais um ano que começa. Terminei 2012 com uma visita à Dra Mariana e um pedido de exames de rotina - além da cobrança pelo casamento, inevitável... (risos). Mas esse ano eu me dei alguns presentes. Mereci férias, com direito a viagem aos Estados Unidos, pra rever uma amiga querida e visitar um lugar que gostei muito, Washington. De Natal, também me dei um presente há muito adiado: tatuagens novas.

O laço acima fica no pulso esquerdo e tem vários significados. Primeiro, é no pulso porque foram as mãos que mais sofreram com o ABVD (antes de ter o port a cath); é roxo pela cor do Linfoma; e é um laço porque você faz laços com amigos, nunca nós, e eles foram sempre muito importantes durante esse trajeto. Não adianta dar nomes - todos sabem sua parcela nessa história, seja perto ou longe. A segunda tattoo significa Amor, em braile. Está logo abaixo de outro símbolo para amor, só que em japonês. Vou fazendo uma coleção nas costas... e a quem quiser, está escrito LOVE, na verdade. Tenho 3 amores nas costas!

Enfim, o último post do ano é pra desejar saúde, acima de tudo. Pra desejar a todo mundo que esteja fazendo tratamento que supere da melhor forma. Pra desejar que os planos de saúde colaborem cada vez mais. Pra desejar que remédios causem cada vez menos reações e alergias. Pra desejar que diagnósticos sejam cada vez mais rápidos e eficazes, pra ajudar no tratamento. Pra desejar serenidade a todos que estejam acompanhando um tratamento (amigos, familiares, conjuges...). E pra desejar um feliz 2013, com planos (e não sonhos) realizados. Não adianta só sonhar com alguma coisa. É preciso colocar em prática. 

Beijo, até o ano que vem.

Juliana

10 de dezembro

Olá!

No sábado foi ao ar a gravação que fiz para o programa Ser Saudável, da TV Brasil. Gostei muito de ter participado e gostei muito do resultado final. Queria agradecer a todos da equipe, desde os primeiros contatos até todos que ficaram em casa por algumas horas, pelo esforço e pelo trabalho.

Pra quem não assistiu, aqui tem.

Um abraço,

Juliana

10 de novembro

Olá!

Nossa, eu sei que não escrevo há tempos, então há muito o que atualizar.

Primeiro de tudo, meu programa com o canal TV Brasil, o Ser Saudável, vai ao ar no dia 08 de dezembro, sábado, às 10 da manhã. Os programas da nova temporada que já foram exibidos podem ser assistidos no site: http://tvbrasil.ebc.com.br/sersaudavel

Continuo recebendo muitas mensagens, tanto por email quanto por comentários. Eu sei que não escrevo com tanta frequência assim, mas se precisar de resposta rápida o melhor caminho é email, então fica a dica.

Além disso, fui verificar as estatísticas do site e fiquei surpresa com a quantidade de acessos no mês de outubro. É o segundo maior acesso desde que ele foi criado!

Puxa, já tenho mais de 18 mil visitas ao blog! Fico muito feliz em saber que o post sobre o hemograma explicado é ainda de grande utilidade a todos que procuram. As dúvidas são sempre tantas, não é verdade? Se teu médico não conseguiu traduzir pra você um hemograma, peça. Você tem direito de entender.

A Abrale tem um papel ainda forte na minha vida. Não só tem meu blog listado entre seus blogs, como ainda me ajuda com o serviço de nutricionista. Obrigada, Abrale, por tudo que faz e ainda vai fazer pra todo mundo. Estes são os outros blogs sugeridos pela associação: http://blogabrale.zip.net/

E por enquanto é isso. A 10 dias de mais um aniversário de diagnóstico, a única certeza que tenho é que caminho para mais um mês, um ano, de remissão. Já são 3 e meio...

Abs, Juliana

03 de setembro

Oi!

Voltei muito brevemente para dar oi aos últimos comentários que chegaram - desculpem a demora em aprová-los. Boa sorte com os tratamentos, tudo vai dar certo.

O programa "Ser Saudável", da TV Brasil, que gravei, ainda não foi ao ar mas eu continuo acompanhando e compartilhando o noticiário. Hoje, na Folha de S.Paulo, matéria com o Gianechinni, e como / porque o cabelo dele mudou depois da quimioterapia. Vale a leitura.

http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1146736-saiba-por-que-o-cabelo-do-ator-reynaldo-gianecchini-mudou-depois-da-quimioterapia.shtml

Beijo, té mais.

Juliana

02 de julho

De volta pra um momento muito feliz. A revista Claudia de julho trás um pequeno perfil meu, mapeado por causa de um aplicativo no Facebook da publicação. Fiz, gostaram da minha foto, entraram e contato e publicaram, com o endereço do blog. E por isso tinha que compartilhar por aqui!

Obrigada a todos que, como diz a revista, colaboraram com o blog e a força para lutar contra o Hodgkin. 

#VamosEmFrente.

beijo, Ju

04 de junho

Eu raramente escrevo dois posts no mesmo dia, mas vou aproveitar o andar da carruagem pra dar duas dicas de redes sociais.

Existe uma rede social chamada Pinterest. Ela é basicamente formada de fotos e vídeos, e é muito legal para referências visuais. E há uma página chamada "Facing Cancer Together" - (Encarando o câncer juntos), que publica imagens e frases de pacientes, familiares e afins, todos juntos na torcida, literalmente. Acho muito legal e inspirador:

http://pinterest.com/facecancer2gthr/

Nos Estados Unidos há uma mobilização de pacientes que me parece muito maior do que aqui. Há até uma rede social voltada para o assunto. Qualquer pessoa pode participar, mas precisa ser em inglês. Abaixo da imagem tem o link:

www.ihadcancer.com

Isso, claro, além das inúmeras comunidades que devem existir no Facebook... Enfim, informação e suporte não faltam. Mas claro, sempre com ajuda médica. O Google é legal, é importante, mas não substitui seu tratamento. Fica a dica.

Beijo, Juliana

04 de junho

Era uma vez um programa chamado "Ser Saudável", da TV Brasil, que achou meu blog e entrou em contato comigo. Isso foi há alguns meses. Então, em abril, ligaram de novo, pra que eu fosse um dos personagens em um programa sobre Hodgkin.

Há 1 mês, gravamos o programa aqui em casa. A vizinhança até estranhou a movimentação de câmeras e um monte de gente, mas deu tudo certo. Falo bastante sobre o diagnóstico, tratamento, pós-quimio, a rotina hoje depois de quase 3 anos de alta. E com minha bagagem / histórico / formação de jornalista, é legal vivenciar um programa de TV de vez em quando.

O programa não foi ao ar ainda. Quando me avisarem, eu divulgo aqui e nas redes sociais. Por enquanto, fica a dica do site deles e do programa sobre Infarto, que foi o último a ser veiculado:

Ser Saudável

21 de março

Nossa, 2 meses desde a última postagem. É isso que acontece quando se trabalha muito e posta pouco. Mas sei que a visitação continuou. Recebi mensagens, contato via twitter, emails, comentários, e é sempre bom saber que o blog está ajudando alguém.

Recebi contato também da assessoria de imprensa da Abrale, que me mandou a nova imagem da associação que agora ilustra o blog. Além disso, mandou o novo vídeo da campanha, que compartilho com orgulho:

Há muitos anos eu colaboro todos os meses com o Graacc, mas recentemente comecei a colaborar também com a Abrale. É hipocrisia dizer que não me custa nada, afinal custa sim, mas sei que é um investimento bem feito e será uma grana bem usada. Gente que precisa. Se pudesse também colaborava com tempo, mas por enquanto fico só no blog e na mensalidade que chega todo mês.

Quanto a mim, estou bem. De volta à rotina. Vira e mexe lembro de alguma data, de alguma sessão de quimio, e hoje percebi que já vou pro terceiro ano de remissão. Mais dois pra alta total e irrestrita, afe! Como o tempo passa!

Um abraço, Juliana

10 de janeiro

Fonte: Blog Mulher 7x7, Revista Época. 

20 de novembro

No dia 20 de novembro de 2008, há 3 anos, eu estava em um hospital aguardando o resultado da biópsia. Era acompanhada até então pelo dr Leonardo. Em instantes, eu conheceria a doutora Mariana Oliveira e receberia o diagnóstico de Linfoma de Hodgkin. Não é bobagem ou lugar comum dizer que uma coisa dessas muda a vida da gente. Pacientes e familiares sabem disso. E por uma ironia desagradável do destino, hoje também é aniversário do meu marido, o Flávio. Que estava do meu lado quando a dr. Mariana entrou e disse que era linfoma, que eu tinha que começar ontem a quimio e que não haveria tempo nem de pensar em congelar óvulos para proteger uma futura gravidez. Não dava tempo nem de programar nada. Era só o tempo de pensar como seria aquela semana, que eu não ia voltar ao trabalho, que eu tinha que marcar a primeira sessão de quimio, que eu tinha que avisar o resto da família, e como seriam aquelas 16 sessões de quimioterapia, e como meu corpo ia responder a isso.... E o choro veio compulsivo.

Isso foi há 3 anos. Se antes o dia 20 de novembro significava o dia do aniversário do meu marido, será também sempre lembrado como o dia do diagnóstico. Da mesma forma que o dia 04 de dezembro marca a primeira quimio, que o dia 16 de julho é o último, e o post de 20 de julho de 2009 é de celebração total. É a cura.

Tudo o que eu desejo nesse dia é que todos que estão em algum hospital, em alguma clínica, que estejam em tratamento, não desistam. Seja com transplante, seja com quimio, com rádio, o que for, que a cura venha. E venha completa, superando qualquer dificuldade anterior. Que o tempo entre o diagnóstico e a cura seja cada vez mais curto. E que tudo, no final, acaba bem.

Beijo, Juliana

13 de outubro

Oi.


É, eu sei, faz tempo que não escrevo. Quase dois meses. Desde então, pouca coisa mudou. Mas tive essa inspiração, por assim dizer, hoje, quando navegava no meu Facebook - Redes Sociais fazem parte do meu trabalho diário, intensamente, das mais variadas formas. E aí eu vi o depoimento do Gianecchini sobre o Hodgkin dele (clique para assistir):

Diagnóstico. Essa palavra complicada, que assusta, tem esse suspense até sair o resultado - e olha que o dele demorou 1 mês, que aflição! O meu veio em quase 1 semana. O dia que a Dra entrou no quarto do hospital e confirmou o Hodgkin é praticamente um divisor de águas, é a tal linha da vida que tenho na mão com uma interrupção no caminho.

Uma outra coisa que me chama a atenção é o trabalho de algumas instituições nas redes sociais. Acompanho a Abrale e o Movimento contra o Linfoma no Facebook e no Twitter. A Oncoguia também tem uma série de blogs associados no site, além do Twitter e do Facebook. O melhor de trabalhar com as redes sociais é o compartilhamento de informações, experiências, o suporte que se tem de gente que pode estar do outro lado do mundo, mas que vai na tua página dar uma força ou procurar ajuda - a quantidade de visitantes que passam por aqui procurando pra saber de contagem de leucócitos é grande, assim como o uso do granulokine. Por essas e outras eu mantenho o blog.  O mundo virtual não substitui o real, mas é de grande e inestimada valia. 

#2anosdecura - e contando...

Juliana

Twitter: @juguerra

Facebook: https://www.facebook.com/juguerra

21 de agosto

Oi gente. Esse post é para duas pessoas. Reinaldo Gianecchini e Gilberto Braga.


Não preciso nem explicar porque Gianecchini está neste post. Os sintomas levaram ao diagnóstico do Não-Hodgkin. No dia que a notícia saiu, vários jornais, programas de TV e afins vieram explicar o que era o Linfoma, como diagnosticar, tratamentos... Gostei muito do que foi escrito e falado, principalmente porque muitos médicos explicaram tudo aquilo que nós aprendemos com o tempo. Até acho que não é como a Folha de S. Paulo diz, de que "o número de casos aumentou de alguns anos pra cá". Acho, sim, que o número de diagnósticos aumentou. Depois que a doença apareceu mais no noticiário, por exemplo, as pessoas começaram a prestar mais atenção aos sintomas, e quando finalmente chegam ao médico, o diagnóstico fica mais claro. Um sintoma de mal estar pode ser muitas coisas, até chegar ao linfoma... Enfim, boa sorte ao Gianecchini, que o tratamento comece logo e seja bem sucedido.


Gilberto Braga. Ele escreveu a novela das 9 que acabou de terminar, Insensato Coração. Confesso que não assisti tudo - se vi uns 20 capítulos, no total, foi muito. Mas aí o André teria câncer de próstata, e eu resolvi ficar de olho pra ver como iriam abordar isso. Pois bem. Cirurgia, 1 ciclo de quimio (só?) e na volta pra casa dessa sessão de quimio, sopa com sobremesa, apesar do enjôo? Pra mim isso foi surreal. Por mais que a mocinha quisesse tomar conta dele e afins, não sei se "empurrar" o jantar seria o mais adequado. Enfim, sei que a reação à quimio varia de pessoa pra pessoa, e também de acordo com a combinação de remédios, mas se o cara já tinha falado que estava mal, que custa não comer?.... Tudo bem, é novela, mas mais gente usa a TV como referência para vida real do que se imagina...

07 de agosto

Estava lendo minhas edições antigas da revista da Abrale, que recebo todo mês, quando achei esse mapa muito bom sobre opções de fertilidade.

Infelizmente a opção que escolhi não está acima, que foi suspender o ciclo com uso de remédios. Fertilidade é um dos assuntos mais delicados durante um tratamento de câncer, tanto para mulheres quanto para homens, e é importante verificar a melhor opção com o médico para que tudo dê certo.

19 de julho

Eu trabalho com Redes Sociais para empresas. Trabalho com uma equipe que faz conteúdo e estratégias para empresas bastante distintas e suas presenças nas redes sociais. Seja Twitter, Orkut ou Facebook, a gente faz. E entre as empresas está o Hospital Israelita Albert Einstein, aqui de SP.

Hoje eu recebi um link muito bonito, da história do Guilherme, que passou por um Não-Hodgkin em maio de 2009 - pouco antes da minha cura, em julho do mesmo ano. Compartilho o link aqui. Ele tem um blog também, no mesmo estado que o meu - pós-cura, a gente mantém pra ajudar quem ainda precisa de informação.

Não sei quanto a vocês, mas eu ainda me emociono com as histórias dos outros porque lembro da minha. E fico na torcida por todos que ainda estão em diagnóstico, em tratamento...

16 de julho

Hoje faz 2 anos desde a última sessão de quimio. É motivo de comemoração pra vida inteira. Coloquei no Facebook, vai pro Twitter daqui a pouco. Há muito o que agradecer, principalmente à família e aos amigos que estiveram sempre junto. Aos médicos e enfermeiras - foram tantos exames que agulhas não me atormentam mais. Agradeço até pelo fato de ter plano de saúde - graças a ele não precisei desembolsar fortunas pelo tratamento; se paguei por alguns exames e remédios (caros) ainda assim tive sorte, pois tive acesso aos remédios sem problemas. Agradeço à agência onde trabalhava, que me deu todo suporte (financeiro inclusive) para fazer o tratamento sem preocupação. E ao final, teve até champanhe!

Foram 16 sessões de quimio. Na primeira, a reação alérgica deu susto - tremia de frio feito vara verde. Na segunda, os antialérgicos foram adicionados aos remédios, nas 2 ou 3 horas de sessão, sempre com o marido do lado. Às vezes a gente até levava o computador também, pra distrair. Tive pouca reação, alguns dias até trabalhava no dia seguinte. E a gente vai conhecendo outros pacientes, torcendo por eles, acompanhando outros blogs... Tentei (e ainda tento) com o blog ajudar na busca de informação. Afinal de contas, como funciona o granulokine, como foi a minha reação ao remédio, e como fica a fertilidade, os cabelos....

Desde a cura sei que o blog está pouco atualizado. Mas como ele ainda é bastante procurado pelas informações acima, não sairá do ar tão cedo. E como diz a minha médica, ainda faltam 3 anos pra eu me livrar dela...

Enfim, obrigada pela visita. Espero que o blog ajude. Obrigada pelas mensagens de apoio. Boa sorte para quem ainda está lutando contra o Hodgkin ou qualquer outro câncer. A gente se vê por aí.

Beijo, Juliana

10 de julho

Nossa, são mais de 4 meses sem escrever... Desde então o que mais mudou, na verdade, foi o trabalho. De lá pra cá, ele aumentou... a mudança de local, de ambiente, de agência, trouxe também a mudança no plano de saúde. Ainda estou brigando pra ter atendimento decente, mas espero resolver o quanto antes.

Eu tinha uma pauta prontinha pra colocar aqui no blog, mas com o tempo ela se perdeu no caminho. Vou voltar essa semana pra comemorar o dia 16, pode deixar.

Beijo, Juliana

27 de fevereiro

Ontem estava no salão de beleza e ouvi uma moça falando para sua manicure que não era necessário fazer as unhas, ou melhor, tirar a cutícula. "Eu tive câncer de mama, e depois do tratamento, essa mão ficou assim. Só precisa tirar da mão direita, e olhe lá. Vamos só esmaltar então."

Não abordei a moça, mas não pude evitar em ser solidária. Não sei seus pormenores, mas lembro que durante meu tratamento uma das principais orientações médicas era não me machucar, principalmente em coisas como manicure e afins, pelo risco de infecção - estar com a imunidade mais baixa é um grande chamativo pra isso...

Sou bastante fiel a manicures e não parei de ir ao salão na época das quimios. Nessa época, frequentava sempre a mesma, com a recomendação duplicada de cuidado: se não pudesse, não era preciso tirar aquela pelinha insistente. Tinha todas as precauções do mundo, e acho incrível que manicures ainda tirem um alicate da caixa, assim, sem esterilização, para fazer a mão das clientes (sim, isso ainda existe. Vi perto de casa e nunca mais entrei nesse salão). Não é só o risco que eu corria, mas o risco que todas correm por conta de infecções e outras coisas.

A Márcia Cabrita fala, no Força na Peruca, sobre manter a beleza, mesmo depois que ela perdeu boa parte dos pelos e cabelos. Eu tive a sorte de não perdê-los, mas corri esse risco como todo paciente de quimioterapia. É importante se valorizar, manter alguma coisa, nem que seja a manicure, a maquiagem...

Enfim, para quem está em tratamento e não gosta muito do espelho: olhe primeiro para suas mãos; depois, use alguma maquiagem, coloque uma cor no rosto - nem que ela combine com sua roupa ou o lenço do cabelo, se estiver usando. Não quer sair de casa, não saia. Hoje. Amanhã quem sabe. E conte sempre com o apoio das pessoas queridas, sejam amigos ou família. Eles sabem que você é bonita de qualquer jeito.