Primeiro eu quero agradecer a todas as pessoas que lembraram do meu aniversário. Fiz 35 anos no dia 26 de setembro em grande estilo. Ganhei bolo ainda no dia 25, quando minha mãe chegou de Londres; depois no dia 26, com toda a família reunida e muito bolo de chocolate; depois no dia 27, com almoço de família e finalmente no dia 28, quando foi a vez de cantar parabéns no escritório. Enfim, aproveitei bastante este ano.
Agora começa a parte de "o que eu estava fazendo nesta mesma época no ano passado?". Como trabalho com assessoria de imprensa, com clientes de tecnologia, todo ano tem o principal evento do setor, chamado Futurecom. No ano passado, participei dos 3 dias da feira, trabalhando o dia inteiro, e já estava fazendo exames de sangue pra descobrir um mal estar muito chato. E trabalhei os três dias com febre. Parava às vezes pra medir a temperatura e tomar remédio. Já tinha bastante sudorese noturna, e ninguém tinha diagnosticado o Hodgkin ainda.
Hoje foi o primeiro dia da Futurecom 2009. Trabalhei até 20 horas. E não medi minha temperatura uma vez sequer.
Abs, Juliana
Na foto, todos juntos no dia 26 de setembro, sábado, visitando o Museu do Futebol, no Pacaembu.
A Abrale está liderando mais uma campanha importante: vamos mudar o Rol de procedimentos da ANS (lista que os convênios seguem para aprovar ou não seu tratamento) e assim ampliar o acesso a remédios, tratamentos e exames.
Basta clicar neste link e preencher a ficha do abaixo assinado. O tratamento de câncer é bastante conflituoso no Brasil: se por um lado o PET SCAN ou PET CT é obrigatório para acompanhamento e estadiamento de Linfomas (como o meu, o Hodgkin), este exame não está incluído no tal Rol da ANS - assim sendo, os convênios não tem obrigação de atender seus associados, e em último instante, temos que pagar R$3.500,00 - o que não é nada acessível a mortais como a grande maioria dos pacientes.
Semana passada tive que visitar Dra Mariana pra falar do braço. Após 2 ultrassons e nada, o jeito é ir no médico. Enfim, teoricamente, eu preciso passar em um neurologista pra ver o que há de errado com os nervos, e porque somente 2 dedos ficam afetados pela dormência e formigamento. Dos médicos indicados por ela, nenhum aceita convênio, então temos que achar outro jeito. Ah, e aproveitei que estava no CPO pra fazer heparinização (limpar o port a cath). Isso vai se repetir uma vez por mês até tirar o acesso, que, se der tudo certo, deve ser em fevereiro/10.
Desde ontem o braço está melhor, ou pelo menos não acordo de madrugada com dor. Os outros sintomas também melhoraram, e aí fica a dúvida: ir ou não ao novo médico, afinal de contas? Essa semana eu resolvo.
O bom é que faz 1 mês que terminei o tratamento, então a Dra me liberou algumas coisinhas a mais. Posso voltar a andar de ônibus ou metrô (desde que não esteja muito cheio), posso comer sushi (nesse findi!!!), posso ir na balada (também no findi, vai ter festa da Gi) e posso até pintar o cabelo (mas que não tenha amônia). Enfim, vai-se voltando à vida normal. Semana que vem devo fazer os exames pendentes e correr atrás do pet. E depois mais uma consulta.
O braço vai titubeando, mas vai. O inchaço também deu um tempo depois do final de semana. Mas ontem percebi que meu cabelo não cai mais. E acordei feliz da vida.
Agora falta desinchar, emagrecer, fazer os exames...
No findi também teve baladinha. Saímos todos pra jantar no sábado - as Quatro Fantásticas, como uma vez nos chamaram. No domingo teve Achiropita de novo, mas desta vez com a Raquel, a Carol, a Gabi e a Carla, além do Renan, do Diego e das crianças. João Antonio adorou o macarrão, mas gostou mesmo do morango com chocolate. O Dante ainda ficou na vontade, mas parece que se divertiu.
Semana que vem eu visito o CPO de novo, só que agora pra fazer heparinização - ou seja, limpar o port-a-cath. Na outra semana, exames e consulta. E por aí vai.
Essa semana está bem cheia de trabalho, mas eu volto se tiver alguma novidade.
Palavrinhas novas no meu dicionário: neuropatia e trombose. Explico antes que alguém fique desesperado.
Desde domingo passado tenho dores no antebraço e na mão direita. Achei que era a boa e velha tendinite, mas mesmo assim acionei o bip da clínica para saber o que fazer. O pior é a sensação de dormência e formigamento em dois dedos da mão direita (dá pra ser mais específico?). Enfim, anti inflamatório por 5 dias, mas nada de fazer efeito. Ah, e continuo inchada.
O jeito é ligar pra Dra. Mariana e interromper as férias dela. Eu não sabia disso, mas médicos estão sujeitos a interrupções, e esta foi por uma boa causa. Explicado o caso, corre fazer um ultrassom pra ver o que está acontecendo, e ela levantou a suspeita de neuropatia (danos nos nervos de alguma forma, que podem também ser causadas pelos remédios da quimio). O estranho é que eu nunca tive isso, então vamos investigar. E trombose nada mais é do que um coágulo, mas como os dois se encontram eu ainda não sei.
Enfim, um primeiro ultrassom diz que não há nada de errado nos meus músculos, tendões e ossos (ué, e minha tendinite?). Agora é fazer um ultrassom doppler para ver o estado das veias e o fluxo sanguíneo. Enquanto isso continuo acordando de noite por causa da dor mas posso tomar analgésico. Vamos ver o que vai dar.
Depois eu volto pra atualizar.
Abs, Juliana
Atualização em 07/08 - Fiz o ultrassom doppler ontem de manhã. Não acusa trombose e desde ontem não acordo mais de madrugada com dor no braço. Acho que está melhorando, mas semana que vem vou falar com a dra. pra ver como fica.
É isso aí, minha gente. Post 37 pra dizer que acabou. ACABOU. ACABOU o tratamento, ACABOU o linfoma, ACABOU tudo. Ontem foi minha última sessão de quimio, a número 16. Daqui a um mês, mais ou menos, eu faço a batelada de exames, o Pet e volto na dra. Mariana pra avaliação. Depois, a mesma rotina em novembro e fevereiro. Se o Pet de agosto estiver bom, depois basta fazer a tomo nos meses seguintes. Em fevereiro, provavelmente, eu tiro o porta cath e vou poder dormir de bruços novamente. Depois, serão uns dois anos de monitoramento, até a alta final.
Desde quarta estou comemorando. Avisei a turma do trabalho do grande feito, fomos todos almoçar hoje e até ganhei flores. Desde quarta recebo mensagens de parabéns, muita saúde e afins. Ontem, ao terminar a sessão, mandei mensagens de texto para várias pessoas, para registrar o fato, e recebi outras tantas mensagens de carinho. E finalmente, só quando fui dormir, é que chorei de alívio. E olha que desde quarta eu estava segurando esse choro!
As comemorações só começaram. Segunda-feira estou de férias, fico 2 semanas em casa. Na semana que vem tem festa com os amigos e com a família. Meu aniversário é só em setembro, eu geralmente não faço festa, mas acho que este ano vai ter alguma coisa. Vamos ver.
Agora também é esperar um pouco e voltar à rotina. Voltar a andar a Faria Lima até pegar o ônibus e ir pra casa; entrar num regime decente e perder os quilos adquiridos com o tratamento; voltar aos médicos para ver como está o resto do corpo (ovários, olhos...); poder beber e comer sushi; voltar ao cinema e lugares cheios de gente.
Mas eu queria dizer, mais uma vez, muito obrigada pra todos que acompanham este blog, torcem e também estão felizes. Agora pode chorar junto, de felicidade, de alívio, de emoção. E depois deixem sua mensagem pra mim.
Uma das primeiras coisas que propus aqui no blog era explicar um hemograma – exame de sangue para saber como estão minhas células, e o estado delas afeta todo o andamento das coisas. Antes tarde do que nunca, segue uma explicação técnica (médica mesmo) sobre um dos últimos hemogramas que fiz. Foi o último antes do fim do tratamento.
Fiz hemograma praticamente toda semana durante 8 meses. Antes disso fiz mais outros exames de sangue por uns 2 meses, até diagnosticar o Hodgkin. A cada hemograma são 4 ml de sangue, então se faz a conta de quanto eu tirei até agora!
Mas vamos às explicações:
Um hemograma mostra as células, vermelhas e brancas, que formam o sangue, além das plaquetas. Células vermelhas são basicamente os glóbulos vermelhos; células brancas é o time de defesa do corpo, e as plaquetas são responsáveis pela coagulação. Os valores normais variam de pessoa para pessoa, mas a média está aí do lado no exame. Quando um deles altera (para mais ou menos) pode ser uma coisa isolada, resposta a medicação, falta de vitamina, auto-imunidade,... Mas se todos alteram, geralmente alguma coisa está errada com a medula, por uma doença nela em si ou porque, para tratar alguma doença, a gente acaba prejudicando ela (voluntaria ou involuntariamente). A cada exame há alguns pontos específicos que são necessários checar. É a hemoglobina, os leucócitos, os neutrófilos e as plaquetas. O resto é detalhamento que não vem ao caso agora.
Na série vermelha, quando a hemoglobina está baixa, você tem anemia. Quando fui diagnosticada em novembro do ano passado, por exemplo, cheguei a 8,0 – estava anêmica e tomei cápsulas de ferro no hospital. Depois que as coisas melhoraram não precisei mais. Se cai muito e a pessoa começa a ter sintomas (cansaço, moleza, palpitações) pode ser preciso fazer transfusão de sangue, mas os médicos não gostam tanto assim de transfundir as pessoas, principalmente porque pode não resolver.
Na série branca é geralmente onde o bicho pega pela quimioterapia (QT). É que se baixam os leucócitos, vai-se a sua imunidade, e daí o risco para infecções aumenta. Os linfócitos, neutrófilos, basófilos, eosinófilos e afins se diferenciam por várias coisas, principalmente pela forma de ação. Por isso uns são mais específicos para uns agentes que outros (vírus, bactérias, fungos, reações alérgicas...). O HIV, por exemplo, baixa os linfócitos. Na quimio todos baixam, mas a gente fica de olho mesmo nos neutrófilos, porque eles são os principais responsáveis pela defesa contra bactérias. Sem eles, até uma espinha pode virar uma infecção generalizada e ficar muito grave (minha irmã diz que já viu isso!). Se eles estão abaixo de 1000, tem que ter muito cuidado, a pessoa oficialmente está neutropênica; menos de 500, o médico às vezes não paga pra ver e força a medula a fazê-los e liberá-los logo: por isso tomei o granulokine (G-CSF). Se a pessoa não recuperou os neutrófilos até a próxima sessão de QT, suspende-se o tratamento e espera um pouco, já que, partindo do princípio que vai cair, e você partir de um nível meio baixo, pode acabar causando uma queda muito grande e expondo a pessoa a muito risco. Se a pessoa está neutropênica e tem febre (a principal preocupação), ela tem neutropenia febril. Na dúvida, antes mesmo de confirmar se a febre é por infecção ou não, e esperar os exames de qual é a infecção, o paciente é internado para doses fortes de antibiótico na veia. Não precisei disso, ainda bem, mas tive duas sessões canceladas porque os linfócitos estavam baixos demais.
Já as plaquetas geralmente não é tão ruim, porque quando elas começam a cair pode dar alguns roxos no corpo, umas pintinhas vermelhas chamadas petéquias e coisas assim, geralmente nada tão ruim causada pela QT. Nunca tive problemas com as plaquetas, mas algumas QTs ou doenças podem fazer os índices caírem muito, e a pessoa pode sangrar seriamente, hemorragia interna ou no cérebro (imagina!). Geralmente, a pessoa toma remédios ou recebe transfusão antes de uma coisa dessas acontecer, então é muito extremo.
E é isso. No próximo hemograma, segunda-feira, dia 27, eu posto os resultados e daí todos conseguem entender. Se alguém tiver dúvidas, mande mensagem!
Dia 02 de julho fiz a sessão 15. Como sempre, algum cansaço no mesmo dia e muita fome nos dias seguintes. Como expliquei pra minha mãe, não é vontade de comer, é fome, mesmo sem o estômago roncar (porque aí já é demais, não?). Na sexta-feira já acordei com fome, é um horror. Tenho que me controlar e comer direito, senão é uma coisa meio Magali de ser!
No sábado fui a uma festa de família e pude ver meus irmãos e sobrinhos. Outras pessoas que há muito tempo não via e que sabem do tratamento vieram me dar os parabéns, dizer que continuam rezando por mim. Agradeço, sempre. Quem quiser ver as fotos clique aqui.
Segunda-feira fiz hemograma só por controle, tá baixo (não baixíssimo) mas era o esperado. Afinal de contas, foram só 3 dias depois da sessão. A previsão é que suba o suficiente, mas na próxima segunda-feira tem mais hemograma, o último do tratamento, e depois eu posto os resultados. Aliás, vou pedir pra minha irmã explicar direitinho o passo-a-passo de um hemograma e colocar um post didático depois.
O final do mês de julho promete várias coisas. Quinta-feira, dia 16, faço a última sessão, a 16. Depois, Pet scan, mais exames de controle, e saber como vai ser o monitoramento. Entre os dias 20 de julho e 02 de agosto estarei de férias, pode ser que escreva menos no período. Estarei de olho de todo jeito. Ah, e tem a estréia de Harry Potter no dia 15, e no dia 29, provavelmente, uma grande amiga vai pra França morar e estudar por um ano. Enfim, grandes emoções pela frente.
Recebi este texto da Abrale e estou participando da divulgação do assunto. Para mais informações, visite o site da associação clicando aqui. Não só o tratamento é uma questão séria, mas também o acesso aos exames. O dilema do Pet-scan, por exemplo: é um exame importantíssimo para o tratamento do Linfoma, mas não é citado no famoso Rol de procedimentos da ANS, e portanto, não é incluído nos planos de saúde. Dá pra entender?
Em tempo: a ministra já terminou seu tratamento, duas sessões antes do previsto.
Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer. Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto. Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença. Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3 mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia. Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as chances de descobrir a doença a tempo de curá-la. Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que, combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de recuperação. Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura. A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da doença. COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível para toda a população. A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos mobilizar a opinião pública.
Estive tão ocupada ultimamente que nem deu pra postar sobre a sessão 14, que foi dia 18 de junho. Os neutrófilos estavam meio baixinhos, na casa dos 800, mas deu pra fazer sessão de todo jeito. A única alteração foi fazer hemograma de novo na segunda-feira, dia 22, pra ver se não ia precisar de granulokine. Não precisou. No dia 18 de junho, quem ganhou presente foi o pessoal do CPO - teve caixa de guloseimas juninas pra todo mundo!
Hemograma novo no dia 29 de junho, pra garantir a sessão de 02 de julho. Tudo em ordem. Nada de novo no reino da Dinamarca, a não ser a contagem regressiva cada vez mais forte. Já estou preparando as comemorações, depois eu conto mais.
Essa semana chegou em casa a revista da Abrale, contando justamente sobre a utilização de blogs dos pacientes. A matéria fala do Tadeu, do Linfomaníaco, e da Bruna, namorada dele, dona do Lnfoma Emocional. No site da Abrale não dá pra ler a revista atual, mas dá pra ler a edição anterior e fazer cadastro pra receber em casa. Dá também pra visitar os blogs de pacientes e familiares. Assim que eu conseguir divulgar o meu eu mando o link. Tem outra matéria muito legal sobre cuidados com beleza, principalmente para mulheres. A queda de cabelo, por exemplo, é mais significante do que muita gente acha.
Pra terminar, ontem assisti Grey's Anatomy, na Sony, e não pude deixar de me emocionar quando uma das personagens, que está em tratamento quimioterápico, percebeu que seu cabelo começava a cair. A identificação é imediata. Desculpe se estou estragando a surpresa de alguém, mas como a temporada já acabou nos Estados Unidos, pode não ser novidade mesmo. O episódio é bem emocionante. (Adoro séries americanas, inclusive as médicas!).
Quinta-feira passada foi a sessão 13. Já estão me perguntando onde vai ser a festa de comemoração após a sessão 16, última, mês que vem. Vou ter que fazer vários re-aniversários, já vi tudo!
Nada de sintomas, ou melhor, os de sempre: o decadron subindo pelo pescoço, me deixando vermelha como se tivesse tomado muito sol... mas o que eu tenho que tomar cuidado agora é com o peso.
Desde que comecei o tratamento foram mais 8 quilos pra balança. Não tenho vergonha de dizer isso porque o processo engordativo tem, basicamente, 3 partes: o remédio (cortisona), a fome (que o remédio também dá) e o inchaço, e não dá pra saber o que é o que. Sei que estou comendo mais, e tenho que me policiar por causa da agulha usada no portacat - se precisar usar uma maior pode ser um problema. Enfim, já estava me programando para fazer regime a partir de agosto, quando poderei também voltar a caminhar meus 3 kms até o ponto de ônibus, mas vou ter que antecipar isso um pouquinho. Por enquanto diminuir porções, cortar refri e doces. Aproveitar os dias sem gosto ruim na boca pra não comer balinhas e afins. Não preciso de privação total, acho um horror passar vontade quando se faz regime, então é uma questão de maneirar mesmo. E depois perder os 8 e mais um pouquinho extra...
Dia 12 de maio é o dia do meu re-aniversário. Quase 7 meses depois do diagnóstico, o PET scan mostrou que os linfomas não existem mais. Estou zerada, limpa, novinha em folha. Ouvir a dra. Mariana dizer que "quisera todos os exames fossem tão bons quanto o seu" ainda enche meus olhos de lágrimas, chorei de alívio no consultório e depois várias outras vezes, ao falar com os amigos queridos que ligavam compulsivamente depois de receber minhas mensagens de texto. Entre quinta e sábado pude brindar várias vezes, sempre com champanhe (mas se tomei 1 taça inteira foi muito!).
Quinta-feira foi dia da sessão 12, ainda seguirei com o programa e fazer mais 4. O decadron ainda me deixa vermelha e o coquetel ainda me deixa com fome, mas tudo passa. Até o enjôo leve de ontem, devidamente medicado.
Me emociono ao escrever este post. E agradeço a TODOS que, de alguma forma, acompanharam esta saga, torceram, rezaram, mandaram mensagens, enfim, todos os pensamentos positivos.
Dia 04 de junho é dia da sessão 13. Na semana seguinte tem feriado e folga na sexta-feira. Acho que meus irmãos e sobrinhos vem pra SP, o que vai ser ótimo. Fico no aguardo, seguindo com meu trabalho e minhas tarefas.
Vou colocar aqui depois os laudos do pet. Queria colocar as imagens, mas vai ser difícil escanear...
Um garoto dos Estados Unidos, diagnosticado com Hodgkin em janeiro, teve seu tratamento interrompido porque a mãe resolveu tratá-lo com medicina alternativa oriunda dos índios norte-americanos. A justiça determinou que a quimioterapia não fosse interrompida, e ela fugiu de casa com o menino. Agora todo mundo os procura, inclusive o pai. A notícia inteira está neste link, em inglês. UPDATE: A mãe voltou pra casa com o menino na segunda-feira. Ele vai ficar com pais adotivos até o final do tratamento.
Dilma Rousseff teve que vir de jatinho ambulância para SP por causa de dores nas pernas, causadas pelo tratamento. Como não tenho dores do gênero, e a Dilma toma remédios diferentes do meu, imagino que essa reação toda deve ser do remédio. Também sinto dor, mas ela fica no nível do desconforto geralmente. Dor mesmo só com granulokine. Ah, e os médicos também disseram à ministra para reduzir a carga de trabalho, principalmente nos dias seguintes às sessões. Claro que isso ia acontecer, afinal de contas, o discurso de que "isso não vai afetar minha rotina ou meu trabalho" só vale antes das quimios, não, ministra?
E ontem, no Jornal Nacional, mostraram uma entrevista coletiva da ministra. Ela já está usando peruca (era muito aparente). Sua segunda sessão de quimio está afetando mais do que imaginei.
Sessão 12 amanhã. O Flávio vai pegar o resultado do pet hoje no hospital, e amanhã a Dra. Mariana vai ver. Tem atualização amanhã também.
Ontem fiz o famigerado pet scan. São quase 2 horas tomando soro e contraste, mais uns 40 minutos na máquina. Como chegamos bastante cedo ao Incor (estava marcado para às 08:30, chegamos às 07:00), deu tempo pra dormir, acordar, dormir de novo, sonhar... Na verdade foi agendado para as 09:30, mas me informaram errado. Tudo bem, escapamos do trânsito - mas não do estacionamento caríssimo da região. Enfim, exame feito, basta buscar na terça-feira que vem e entregar pra dra. Mariana na quinta, 21 de maio, dia da sessão 12.
Coloquei dois selos novos no site: do Oncoguia e da Abrale. Basta usar a barra de rolagem para ver os selos, clicar e acessar os sites e descobrir estas organizações muito legais. A Oncoguia tem até rede social, e o departamento jurídico da Abrale (dra. Daniella) me ajudou bastante na briga com o convênio.
No post da semana passada não coloquei uma informação triste: depois de 2 anos lutando contra um mieloma, o pai do Flávio faleceu na terça-feira. Meu sogro dizia que o câncer dele não tinha cura, mas o meu sim, e por isso ele rezava um terço todo dia. Foi um baque muito grande quando eu também fui diagnosticada, mas ele estava feliz com o progresso do meu tratamento. De onde estiver, vai acompanhar meu tratamento e comemorar quando julho chegar. Agora ele foi fazer ginástica napolitana o quanto quiser e brincar com a Menina, o Campeão, a Ace, o Akimbo, a Pimenta, o Toddy e a Susi. Sim, a família sempre teve cachorros.
Próxima postagem depois da sessão 12, em 21 de maio.
Ontem fiz a sessão número 11. Hoje estou bem, com algum inchaço e pouco enjôo, o que me permite até vir ao trabalho! Na terça-feira que vem farei o pet scan - um agradecimento à minha irmã, Raquel que conseguiu o desconto no Incor, e aos meus chefes aqui na agência, que não só me dão todo o suporte para o tratamento como vão financiar o exame. A briga com o convênio ainda não se encerrou, apesar de dizerem que "nem adianta entrar na justiça". Sei, sei.
A semana foi bem atribulada e corrida. O final de semana com dia das Mães está aí. Como minha mãe não mora do Brasil, domingo vai ser dia de ficar com a sogra mesmo, o que pra mim é um grande prazer. Ela não só acompanha meu tratamento de perto como manda alguns agrados (frutas, gelatina colorida....). O dia das Mães da minha mãe não passará em branco: o presente será entregue em mãos pela Raquel, que viaja na terça-feira pra Londres e faz um passeiozinho pela Europa também. Ainda não fechei a lista de encomendas, mas que vai ter, ah, isso vai!
Por enquanto é isso. Volto semana que vem com informações sobre o pet scan, novo hemograma... Sessão 12 no dia 21 de maio. Contagem regressiva cada vez mais forte!
Feriadão em casa, nada melhor. É como ter dois sábados!
Estou aproveitando para chegar meu google analytics - este blog tem um contador de visitas e afins. Desde o dia 28 de janeiro, quando habilitei o analytics, até hoje, foram 496 visitantes, com mais de 70% de retorno - quer dizer, as pessoas lêem o blog e acabam voltando para acompanhar a história. Fico muito feliz em ter tantos leitores (jornalista que sou, isso me agrada muito mesmo!!!). Tenho até visitantes mundiais: além da minha mãe em Londres, este blog é lido nos Estados Unidos (Califórnia, Washington e Flórida) e em várias cidades de Portugal. Há ainda alguns visitantes perdidos de Moçambique, Angola e até o Paquistão!
Enfim, este é um post para agradecer aos quase 500 visitantes e tantas pessoas que procuram informações sobre granulokine: esta é uma das palavras mais buscadas quando alguém procura no google e acaba achando este blog que vos fala, seguido de dores / reações ao tratamento e sintomas gerais. Até dona Dilma me ajudou nesta busca: o blog aparece quando se faz alguma pesquisa sobre o linfoma dela.
Além de agradecer às visitas, agradeço também aos comentários deixados. Vários pacientes e familiares escrevem deixando suas impressões, e recomendo a leitura destes comentários. Assim é possível descobrir os outros blogs e sites desta rede.
Bom, é isso. Semana que vem tem a sessão 11. Terei uma semana bem cheia no trabalho, vou precisar trabalhar dobrado até quarta-feira para não precisar me preocupar na quinta. Nos vemos lá.
Então tá. Agora a Ministra Dilma Rousseff foi diagnosticada com Linfoma de Não-Hodgkin estágio 1A - ou seja, dos mais agressivos mas bem no comecinho. (Para efeito de comparação, o meu é Hodgkin 4B). Agora vai ser moda falar de porta cat, quimioterapia e afins. Só não entendi porque a biópsia dela foi feita nos Estados Unidos.
Salvo reações à quimio, a que todos estamos sujeitos, o tratamento dela vai ser fácil. Não vai ter que lidar com convênio ou ficar processando todo mundo pra fazer pet scan, não vai precisar tomar Zoladex, no máximo um Granulokine de vez em quando. E está bem assessorada por médicos e hospitais. E por mais que ela diga que não vai reduzir o ritmo de trabalho, no dia depois da quimio a gente se fala de novo. Quero só ver se ela vai ter o mesmo discurso com enjôos e afins.
A matéria do Bom dia Brasil de hoje foi bastante didática, melhor que o Fantástico de ontem. Clique no link para ver/ler a matéria.
Atualização em 28/04: cá com meus botões, quem pagou a biópsia dela? E os exames no HSL? Se foi o governo, quer dizer que, no final das contas, eu paguei pelo exame dela e não consigo pagar o meu! Incrível, não?
Ontem foi a 10a sessão. Inacreditavelmente, faltam 6 sessões, ou 3 meses. Nem parece que já se passaram 5 meses desde o diagnóstico. Desde ontem tenho as reações de sempre: muito sono, o corpo pesado, mas pouco enjôo. Hoje é dia de trabalhar de casa e tenho muito o que fazer.
Semana que vem continua a briga com o convênio para a realização do pet scan. De acordo com eles, por contrato, são obrigados apenas a cobrir os exames que constam do rol de procedimentos da ANS, e nem mesmo uma ordem judicial mudaria este cenário. Balela. Que empresa vai virar para um juiz e dizer "não vamos acatar esta ordem"? Pelo menos não em sã consciência.
Caros leitores pacientes e familiares, é tão difícil assim fazer pet scan sem precisar pagar R$ 3.500 reais? O pior é que, como o Flávio diz, sessões de quimio custam até R$ 20.000, e tenho ainda 6 pela frente. Não é mais sensato pagar um exame mais barato e descobrir que não há mais 6 sessões pela frente? Pois o exame vai determinar o estágio do tratamento, e o médico vai determinar quantas mais sessões pela frente. Bom, essa novela continua semana que vem, manterei todos atualizados.
Além disso, tirando a dúvida da minha mãe e de todos que não tem idéia de como um porta cat funciona, segue uma fotinho minha na sessão de ontem. Para melhor visualização, basta clicar na foto que ela amplia. Tem também do fiel escudeiro, o marido, que não faltou a nenhuma sessão, consulta ou afins. E é por essas e outras que eu amo tanto ele.
Uma hora alguém próximo a mim iria ficar doente, o que me levaria a dobrar a atenção e os cuidados. Infelizmente, é o marido que está gripado, o que nos leva a dormir separados e ficar o quão longe possível um do outro, pelo menos dentro de casa. Já enfrentei outras pessoas gripadas no trabalho, mas tão perto assim dificulta mais a vida.
De resto estou bem. A Páscoa foi tranquila, com ovos de chocolate suficientes para matar a vontade por alguns dias. Também deu pra descansar e voltar ao trabalho na segunda-feira. Agora é esperar o findi, mais um feriado na terça e a próxima sessão na quinta, dia 23. Na semana que vem também deve continuar a saga do pet scan, mas não tenho novidades esta semana. Assim que tiver eu aviso.
O blog tem mais seguidores esta semana. Descobri novos pacientes, novas histórias e novos blogs através de novos comentários deixados. Obrigada pelas visitas, e da mesma forma que agora me acompanham, estarei de olho nas notícias de vocês. Até o próximo post.
Hoje é dia de ver os sobrinhos, as irmãs e a vó. Colocarei fotos amanhã. Atualização: Seguem as fotos do Dante:
A sessão 9 ficou para trás. Quinta-feira, véspera de feriado, e nós lá. A única novidade foi usar o cateter sem anestesia - da primeira vez ainda estava anestesiada da cirurgia, não valeu. Mas inserir a agulha sem anestesia não rola mais - já peguei a receita do anestésico local, dia 23 não terei mais dor. Afinal de contas, pra quem sempre foi no dentista com anestesia, não seria agora que eu abriria mão do recurso!
Pouco enjôo durante o findi de Páscoa. Bacalhau na sexta e no sábado, alguns ovos de chocolate me esperando em casa. Vou comendo aos poucos pra não exagerar, afinal de contas. A Raquel veio almoçar conosco no sábado, primeira visita de carro novo.
Quinta-feira, no CPO, duas coisas que registrei: o Flávio reencontrou um amigo que também está em tratamento, mas que agora vai encarar seu segundo transplante de medula. Também é Hodgkin, já fez outras biópsias, mas está enfrentando bem todo o transtorno - tratamento médico e seus efeitos colaterais não deixam de ser transtorno. Pacientes mal se falam, na verdade. Eu particularmente fico na minha cabine e não vejo a hora de terminar a sessão e voltar pra casa.
A segunda coisa que registrei foi uma moça comemorando que estava em sua última sessão. Já estou fazendo planos e tomando resoluções para o futuro, quiçá 2010. Vou coletando isso e coloco tudo num post depois.
