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quinta-feira, 2 de julho de 2009

A Abrale precisa da nossa ajuda. Repasse a informação!


Caros,

Recebi este texto da Abrale e estou participando da divulgação do assunto. Para mais
informações, visite o site da associação clicando aqui. Não só o tratamento é uma questão
séria, mas também o acesso aos exames. O dilema do Pet-scan, por exemplo: é um exame
importantíssimo para o tratamento do Linfoma, mas não é citado no famoso Rol de
procedimentos
da ANS, e portanto, não é incluído nos planos de saúde. Dá pra entender?

Em tempo: a ministra já terminou seu tratamento, duas sessões antes do previsto.

Tratamento do Linfoma no SUS: não podemos deixar esse assunto morrer.

Até abril desse ano, quando a Ministra Dilma Rouseff foi diagnosticada
portadora de Linfoma, um tipo de câncer muito mais comum do que se
imagina, as pessoas sabiam pouco ou quase nada sobre o assunto.

Uma pesquisa do DataFolha, realizada em 2008, revela que 66% dos
brasileiros nunca sequer ouviu falar nisso, e dados obtidos pela Abrale só
confirmam as estatísticas: de 895 pacientes em tratamento, 87% não faziam
a menor idéia do que era o Linfoma antes de contrairem a doença.

Apesar do burburinho que se formou em volta do assunto, provocado pelo
diagnóstico da Ministra (e, atualmente, da autora da TV Globo, Glória
Perez), pouca gente faz idéia, por exemplo, que o Linfoma mata mais que 3
mil pessoas por ano, o que corresponde a uma média de 8 pessoas por dia.

Outra informação curiosa, que só quem sofre com a doença sabe, é que o SUS
não possui tratamento adequado para o Linfoma e que a lista de
medicamentos para esse tipo de câncer não é atualizada há mais de 10 anos
pelo gorverno. Além disso, muitos médicos da rede pública desconhecem como
diagnosticar e tratar os pacientes, o que diminui substancialmente as
chances de descobrir a doença a tempo de curá-la.

Em poucas palavras, quem não tem dinheiro para arcar com um tratamento em
hospital particular como, felizmente, está fazendo a Ministra Dilma, acaba
por não ter acesso aos medicamentos mais modernos - como o MabThera - que,
combinados com a quimioterapia, garantem índices muito maiores de
recuperação.

Quando diagnosticado a tempo e tratado com os medicamentos certos, os
pacientes com Linfoma tem 95% de chance de cura.

A esperança é que, quem sabe agora, o governo comece a olhar para esse
assunto com outros olhos e recupere os 10 anos de atraso no tratamento da
doença.

COMO CADA UM DE NÓS PODE AJUDAR

A única forma de ajudar quem não tem como bancar um tratamento particular
a se curar do Linfoma, é divulgando o assunto e ajudando a mobilizar a
população para que ela exija que o tratamento adequado esteja disponível
para toda a população.

A problema é que o assunto, de um mês para cá, começou a cair no
esquecimento. E para que haja uma resposta do governo, precisamos
mobilizar a opinião pública.

sexta-feira, 26 de junho de 2009

30 de junho

Estive tão ocupada ultimamente que nem deu pra postar sobre a sessão 14, que foi dia 18 de junho. Os neutrófilos estavam meio baixinhos, na casa dos 800, mas deu pra fazer sessão de todo jeito. A única alteração foi fazer hemograma de novo na segunda-feira, dia 22, pra ver se não ia precisar de granulokine. Não precisou. No dia 18 de junho, quem ganhou presente foi o pessoal do CPO - teve caixa de guloseimas juninas pra todo mundo!

Hemograma novo no dia 29 de junho, pra garantir a sessão de 02 de julho. Tudo em ordem. Nada de novo no reino da Dinamarca, a não ser a contagem regressiva cada vez mais forte. Já estou preparando as comemorações, depois eu conto mais.

Essa semana chegou em casa a revista da Abrale, contando justamente sobre a utilização de blogs dos pacientes. A matéria fala do Tadeu, do Linfomaníaco, e da Bruna, namorada dele, dona do Lnfoma Emocional. No site da Abrale não dá pra ler a revista atual, mas dá pra ler a edição anterior e fazer cadastro pra receber em casa. Dá também pra visitar os blogs de pacientes e familiares. Assim que eu conseguir divulgar o meu eu mando o link. Tem outra matéria muito legal sobre cuidados com beleza, principalmente para mulheres. A queda de cabelo, por exemplo, é mais significante do que muita gente acha.

Pra terminar, ontem assisti Grey's Anatomy, na Sony, e não pude deixar de me emocionar quando uma das personagens, que está em tratamento quimioterápico, percebeu que seu cabelo começava a cair. A identificação é imediata. Desculpe se estou estragando a surpresa de alguém, mas como a temporada já acabou nos Estados Unidos, pode não ser novidade mesmo. O episódio é bem emocionante. (Adoro séries americanas, inclusive as médicas!).

Até a semana que vem.

segunda-feira, 8 de junho de 2009

08 de junho

Quinta-feira passada foi a sessão 13. Já estão me perguntando onde vai ser a festa de comemoração após a sessão 16, última, mês que vem. Vou ter que fazer vários re-aniversários, já vi tudo!

Nada de sintomas, ou melhor, os de sempre: o decadron subindo pelo pescoço, me deixando vermelha como se tivesse tomado muito sol... mas o que eu tenho que tomar cuidado agora é com o peso.

Desde que comecei o tratamento foram mais 8 quilos pra balança. Não tenho vergonha de dizer isso porque o processo engordativo tem, basicamente, 3 partes: o remédio (cortisona), a fome (que o remédio também dá) e o inchaço, e não dá pra saber o que é o que. Sei que estou comendo mais, e tenho que me policiar por causa da agulha usada no portacat - se precisar usar uma maior pode ser um problema. Enfim, já estava me programando para fazer regime a partir de agosto, quando poderei também voltar a caminhar meus 3 kms até o ponto de ônibus, mas vou ter que antecipar isso um pouquinho. Por enquanto diminuir porções, cortar refri e doces. Aproveitar os dias sem gosto ruim na boca pra não comer balinhas e afins. Não preciso de privação total, acho um horror passar vontade quando se faz regime, então é uma questão de maneirar mesmo. E depois perder os 8 e mais um pouquinho extra...